Новости

16.07.2019 22:30
Рубрика: Общество

В чужом теле

Тяжелая болезнь не дает пациентам реализовать свой потенциал и жизненные планы
Алине 31 год. Красивая, образованная, открытая и доброжелательная женщина, несколько раз в год она впадает в тяжелую депрессию, не выходит из дома, не может общаться даже с близкими людьми, остро переживая болезнь, которая мучает ее с рождения.
 Фото: iStock  Фото: iStock
Фото: iStock

Это атопический дерматит (АтД) - тяжелое хроническое воспалительное заболевание кожи, в основе которого - нарушение иммунного ответа. Проявляется оно нестерпимым зудом во всем теле, невозможностью заснуть, скованностью движений. Из-за поражения кожи больной испытывает и тяжелые нравственные переживания, не может показаться на люди, общаться, работать в коллективе, устроить личную жизнь. В самых тяжелых случаях к кожным проявлениям заболевания добавляются и другие недуги - бронхиальная астма, аллергический ринит и др. Именно такая форма АтД и у Алины.

- Я болею с самого рождения, как рассказывает мама, еще совсем маленькой от зуда расцарапывала себе щеки и кисти рук, - рассказывает Алина. - В средних классах школы обострения болезни стали сильнее и чаще. Это было уже трудно скрывать от сверстников. У меня появилось больше сыпи на лице, глаза все время были красные и отечные, кожа сильно шелушилась. Тело чесалось постоянно, но даже если почесать, зуд не утихал. Я не могла думать ни о чем, только мечтала о перемене, чтобы уйти в туалет и сунуть руки под горячую воду или посидеть на батарее. Боль от горячего была сильнее зуда, так я и спасалась. У меня время от времени начинались истерики, потом депрессия: не хотелось никого видеть, ни с кем общаться, вообще не хотелось жить. Врачи говорили: "Перерастешь", и я ждала. Когда госпитализировать меня стали по два раза в месяц, обострения уже длились месяцы, а ремиссия - несколько дней, мне дали детскую группу инвалидности, перевели на домашнее обучение. Тогда я и начала понимать, что болезнь серьезная и "перерасти" ее не получится.

Заболеваемость АтД растет в последние годы во всем мире, особенно среди детей. По последним данным, им болеют от 15 до 30 процентов детей и от 2 до 10 процентов взрослых. Примерно у половины детей заболевание начинается в первые полгода жизни, у 85 процентов - до пяти лет. При этом у тысяч пациентов болезнь имеет тяжелую форму - это распространенные поражения кожи, длительные обострения чаще пяти раз в год, выраженный зуд, нарушение сна, резкое снижение трудоспособности. У таких пациентов нередко развиваются и сопутствующие аллергические заболевания: у 30 процентов - бронхиальная астма, у 24 - полипозный риносинусит, у 45 - аллергический насморк и т.д.

Атопический дерматит - тяжелое системное заболевание, и, несмотря на то что разработаны различные подходы к его терапии, остается неудовлетворенной потребность в долгосрочной эффективной терапии тяжелого АтД.

- Сейчас у меня поражено практически все тело. Нет ни одного участка кожи, на котором никогда не проступала бы сыпь, - продолжает Алина. - В периоды обострений кожа пересыхает так, что становится как кора дерева. В такие моменты мне кажется, что мое тело взрослого человека поместили в тело 8-летнего ребенка, и от этого кожа лопается. Больно делать любые движения - повернуть голову, взять со стола чашку, лечь на кровать. Как будто все тело - незажившая после ожога рана, которую тянут во все стороны. Я как будто заперта в одиночную камеру, в которой есть только узкое окошко - мои глаза. Я могу только смотреть на мир, но не могу жить, как другие люди...

АтД влияет на все стороны жизни пациентов: невозможно полноценно спать, работать, общаться. В состоянии ремиссии больные - обычные, часто даже успешные люди, многие с высокой социальной активностью. Но в периоды обострения, которые могут тянуться месяцами, их жизнь - однообразное, наполненное болью существование. Нередко это приводит к утрате социальных связей, депрессивным и даже суицидальным настроениям: исследования показывают, что до 40 процентов пациентов из-за своей болезни вынуждены отказываться от работы или получения высшего образования, 20 процентов склонны к суицидам. Это приводит к необходимости принимать мощные антидепрессанты по назначению психиатра. Но и в периоды ремиссии пациенты с АтД вынуждены жить по особому режиму.

Пациенты с атопическим дерматитом мечтают о том, чтобы их заболевание наконец научились лечить эффективно, безопасно и доступно

- Я соблюдаю жесткую гипоаллергенную диету, - рассказывает Алина. - В моем доме налажен гипоаллергенный быт. Я ежедневно пользуюсь эмолентами, мажу ими все тело. На высыпания наношу лечебные мази, курсами пью противогрибковые таблетки и препараты для нормального пищеварения. Стараюсь вести здоровый образ жизни: высыпаться, гулять каждый день не меньше 40 минут, пить достаточно воды, есть свежую качественную еду. Я не могу быть на открытом солнце, ношу просторную одежду из натуральных тканей, регулярно делаю влажную уборку и пользуюсь очистителем воздуха. В сезон пыления растений хожу в маске, стараюсь проводить на море хотя бы один месяц в год... К сожалению, все это не гарантирует от очередного обострения. И я со страхом жду, что вот-вот оно наступит, и тогда моя жизнь снова превратится в ад...

Все люди мечтают о разном - о реализации в профессии, хорошем образовании, новом автомобиле, о путешествиях, любви, ярких впечатлениях и интересных знакомствах. Пациенты с атопическим дерматитом мечтают об одном и том же: чтобы их заболевание наконец научились лечить эффективно, безопасно и доступно. Чтобы они могли жить обычной полноценной жизнью, без боли, зуда и страха перед неизбежным обострением.

Сегодня разработаны различные подходы к терапии АтД, применяются разные классы препаратов. Но лечение пациентов со среднетяжелой и тяжелой формами тем не менее представляет собой сложную задачу, говорят врачи. У некоторых из таких больных известные лекарства не дают достаточного эффекта или он снижается наряду с появлением серьезных побочных эффектов, которые вызываются токсическим влиянием препаратов на различные органы и системы. Это побуждает ученых во всем мире к поиску новых методов лечения, позволяющих добиться положительного результата у больных с тяжелыми, длительно протекающими формами АтД.

- Я очень надеюсь, что новые эффективные препараты вскоре будут доступны и нам, - говорит Алина. - Мечтаю о том дне, когда впервые смогу не бояться завтрашнего дня и очередного обострения болезни, смогу носить открытые платья, заниматься спортом, ездить в путешествия. То есть просто жить нормальной жизнью, как все обычные люди.

Справка

Атопический дерматит - одно из наиболее распространенных заболеваний, встречающееся во всех странах, у лиц обоего пола и в разных возрастных группах. В структуре кожных заболеваний оно занимает от 20 до 40 процентов. Распространенность атопического дерматита среди детского населения составляет до 20 процентов, среди взрослого населения - от 1 до 3 процентов. За последние 16 лет заболеваемость атопическим дерматитом возросла в 2,1 раза.

Если оба родителя страдают этим заболеванием, то атопический дерматит развивается у 80 процентов детей. Если болен один из родителей, то более чем у 50 процентов, при этом риск развития заболевания увеличивается в полтора раза, если больна мать. На сегодняшний день известны основные генетические и этиологические факторы АтД, выявлены роли иммунной системы, аллергии к клещам домашней пыли, энтеротоксинам золотистого стафилококка, плесневым грибам, а также нарушения функции эпидермального барьера. Ученые нашли ген филаггрин, мутации в котором ответственны за нарушение этой функции.

Течение атопического дерматита часто осложняется присоединением вторичной инфекции: бактериальной, микотической или вирусной. Эта особенность отражает нарушение противоинфекционной защиты, свойственное больным атопическим дерматитом. Наиболее частое инфекционное осложнение атопического дерматита - присоединение вторичной бактериальной инфекции.

Риск развития респираторной аллергии у больных, страдающих АтД, составляет от 30 до 80 процентов, до 40 процентов из них заболевают бронхиальной астмой.

Атопический дерматит может проявиться в любом возрасте, но чаще в течение первых пяти лет жизни, а у большинства больных первые признаки появляются уже на первом году жизни.

Инфографика "РГ" / Антон Переплетчиков / Татьяна Батенева
Инфографика "РГ" / Антон Переплетчиков / Татьяна Батенева
Общество Здоровье
Добавьте RG.RU 
в избранные источники