"РГ" с фондом "Вера в жизнь" запустила акцию помощи малышу с половиной сердца
Голубоглазый Юсуф не слезает с маминых рук и любит рассматривать книжки с картинками. Он хочет бегать и играть, как его сверстники, но очень быстро устает и начинает задыхаться. Мама Малика старается баловать первенца, но сейчас ей уже тяжело - она на девятом месяце беременности в ожидании дочки.
- Я очень переживаю, чтобы с малышкой было все в порядке. Меня успокаивают: все хорошо. Но ведь когда я была беременна Юсуфом, медики в один голос твердили: без патологий, - переживает сегодня Малика Газбекова.
Первая ее беременность протекала без осложнений. Будущая мама проходила все обследования в срок. Когда пришло время, из-за тазового предлежания плода врачи назначили кесарево сечение. Ребенок родился около четырех килограммов - богатырь! Неонатолог в первый же день услышал шум в сердце, но маму успокоили: ничего страшного.
- Я и не подозревала, что это может быть что-то серьезное. Через несколько дней у Юсуфа началась желтушка (такое часто бывает у младенцев). Нас перевели в другую больницу. И там перед выпиской во время УЗИ обнаружили, что у сына гипоплазия левых отделов сердца. Или, простыми словами, у него нет половины сердца… Для меня это был шок! - голос матери дрожит.
Из Элисты, где появился на свет малыш, результаты исследований разослали в разные кардиоцентры страны. Диагноз подтвердили в Астрахани, но там из-за отсутствия опыта в коррекции именно таких пороков за операцию не взялись. Из Москвы пришел аналогичный ответ. В Ростове-на-Дону также подтвердили сложность порока… Некоторые доктора, опустив глаза, так и говорили отчаявшейся матери: мол, случай безнадежный, с такой патологией не живут. Но все же подарили крошечную надежду: возможно, помочь смогут в Питере. Если успеют. Медики опасались, что Юсуф может попросту не доехать до больницы.
- Понимая, что очень рискуем, я купила билеты на обычный гражданский самолет и вместе с недельным Юсуфом и свекровью отправилась за спасением в Санкт-Петербург. Это была невероятно тяжелая поездка: во время трехчасового полета несколько раз мне казалось, что Юсуф умер. Все это время я, держа его на руках, плакала и молилась. И сынок вновь начинал дышать…
Из аэропорта младенца, его маму и бабушку забрал реанимобиль. В педиатрической клинике малыша, находящегося в критическом состоянии, незамедлительно поместили в реанимацию.
- Мы очень благодарны питерским докторам, которые сделали две первые операции, одна из них гибридная - по сужению легочных артерий - стоимостью 980 тысяч рублей (оплатить ее нам помогли благотворители). Вторая - операция Норвуда, проводимая на открытом сердце. На нее нам минздрав выделил квоту.
- Три месяца мы пробыли там и 3 марта 2018 г. наконец были дома, правда, с зондом, так как Юсуф отказывался есть из бутылочки. Но меня научили его ставить, - рассказывает мать.
Несмотря на то что состояние малыша улучшилось, прогнозы врачей были не самые утешительные, речь даже шла о пересадке сердца. Но времени ждать ее не было. В интернете родители узнали, что без трансплантации можно обойтись: такие пороки успешно оперируют в Германии и Америке. И там много взрослых с пороком, как у Юсуфа, которые были прооперированы в детстве и сегодня живут полноценной жизнью.
Конечно, все эти операции платные и очень дорогостоящие. Их цена измеряется сотнями тысяч евро.
- Я написала в клинику "Асклепиос", и при помощи российского и немецкого благотворительных фондов эта поездка состоялась. 20 сентября 2018 года Юсуфу был проведен первый этап спасительной операции, которая длилась девять часов.
На это время сердце ребенка останавливалось, его кровообращение заменялось искусственным. А профессор Асфур при помощи современных высокотехнологичных методов колдовал над сердечком Юсуфа, проводя зондирование камер сердца, закрытие правой грудной артерии с помощью спиралей и другие сложнейшие манипуляции.
Сама операция прошла хорошо, но возникли послеоперационные осложнения, и маленький пациент не уложился в выставленный счет. Тем не менее Юсуфа пролечили в долг. Однако для повторной госпитализации в клинику нужно было погасить долг.
Для того чтобы узнать, как изменилось сердце Юсуфа, и для продолжения его лечения необходимы повторный визит в Германию и повторная операция. Она должна была состояться еще 4 мая. Но, к сожалению, из-за того что деньги собрать не удалось, малыш не смог попасть в стационар в установленный срок. Всего к сбору было 41 052 евро - нереальная для обычной российской семьи сумма.
Узнав о беде маленького Юсуфа, руку помощи семье протянул благотворительный фонд "Вера в Жизнь".
- Не один год мы помогали мамам особенных детей вести сборы в интернете - на одной из самых распространенных площадок для поиска помощи. Получив огромный опыт, мы создали благотворительный фонд. Наша команда все так же оказывает помощь, но теперь уже на официальном уровне, - говорит руководитель благотворительного фонда "Вера в Жизнь" Ляйсан Струкова. - Мы помогаем детям с разными диагнозами, вне зависимости от гражданства или места проживания, поскольку никто не должен быть лишен возможности получить полноценную медицинскую помощь.
Второй этап сложнейшей реконструктивной операции на сердечке Юсуфа в Германии назначен на 16 сентября 2019 года. Большая часть денег уже собрана, осталось собрать 602 500 руб.
Сабрина - воплощение надежды
Первой пациентке профессора Булоса Асфура уже 23 года. Девушка появилась на свет с таким же, как у Юсуфа, пороком. Благодаря золотым рукам врача она сегодня радуется жизни. Сабрина выбрала профессию медика и сейчас получает высшее образование. На страничке помощи Юсуфу в соцсетях, которую ведет Малика Газбекова, есть фото врача и его благодарной пациентки. Под снимком она оставила комментарий: "Я рада, что подарила надежду вам и вашему сыну".
Критический порок
Синдром гипоплазии левых отделов сердца (СГЛОС) - критический врожденный порок сердца, характеризующийся резким недоразвитием его левых камер и восходящей части аорты, а также митральным или аортальным стенозом. СГЛОС составляет 2-4% от всех встречающихся врожденных аномалий сердца, являясь ведущей причиной гибели новорожденных в первые дни и недели жизни.
Помочь Юсуфу можно, отправив СМС на короткий номер 3443 со словом ЮСУФ и суммой пожертвования.
Сайт фонда "Вера в Жизнь".