В Самаре создали благотворительный фонд в поддержку тяжелобольных

Иногда отказавшись даже от ежедневной чашки кофе, выпитой под настроение, можно поделиться с кем-то, в прямом смысле слова, глотком жизни. Если не пить этот кофе или не получить любое другое удовольствие, а перевести их стоимость на помощь больному ребенку или взрослому. Хотя взрослым помогают куда реже, ведь они сами "виноваты" и должны... Я тоже так думала, пока не узнала истории этих двух людей - мальчика и мужчины, борющихся за свою жизнь с помощью не только врачей и самоотверженных родственников, но и обычных людей, которые в меру своих сил помогают им противостоять болезни.
Василий Ирчинский/РГ

Девять лет одиночества Алексея

- Если бы он мог, он, наверное, запрыгал от радости и сказал бы мне: "Привет". Но его радость выдавали только блеск в глазах и широко открытый рот. Так мы и познакомились, - рассказывает исполнительный директор фонда ЕВИТА Ольга Шелест. - Сегодня Леше 30 лет. И 10 из них он парализован: не может ни двигаться, ни говорить, ни есть самостоятельно. Получил шальной удар в висок, защищая любимую девушку, в какую-то такую область, что привело к полному параличу. Врачи говорили - один шанс из тысячи, что выживет... Но он выжил.

Жизнь удачливого студента превратилась в тяготы инвалида. За ним ухаживала мать. Ну как ухаживала - кормила.... Иногда, когда все надоедало, вставляла пищевой зонд и кормила через него...А чтобы ежеминутно не вытирать слюни, затыкала рот тряпкой. И надеялась на чудо. А он просто лежал. Безмолвный и обездвиженный, потому что речь после травмы тоже пропала. Все понимал, и у него были свои желания, но сказать о них он не мог.

Но дальше события развивались еще хуже. Мать устала и год назад сдала Алексея в пансионат для инвалидов и уехала в Екатеринбург. У нее теперь новая семья. В интернате на парня сразу надели памперс и тоже вставили тряпку в рот, чтобы слюни не текли...Ведь нет возможности убирать выпадающую изо рта пищу, подтирать слюни... Дядя Алексея Александр Овчинников вспоминает, что мать старалась. Очень. Но у нее на руках были еще два инвалида.

В какой-то момент Алексею показалось, что он умер... Что попал в ад ...на земле...Но случилось другое чудо: бабушка и дедушка по родному отцу (отец Алексея инвалид второй группы и ухаживать за сыном не мог) узнали, что их внук оказался в пансионате. 80-летние старики посоветовались и решили, что ТАК НЕЛЬЗЯ! И забрали Алешу домой. В небольшое село в Ставропольском районе.

Они купили внуку планшет и специальное устройство, чтобы он мог сам пользоваться девайсом, так Алексей наконец-то начал общаться с внешним миром. Они оплатили ему реабилитацию в Москве - огромную сумму в 300 000 рублей, и после этого Алексей смог сесть, и даже если его поставить на ноги - некоторое время стоять. Уменьшилось слюноотделение и совсем чуть-чуть, но начала двигаться кисть левой руки.

Врачи в реабилитационном центре очень сокрушались, что парень попал к ним так поздно: если бы десять лет назад - был бы уже здоров. Но и сейчас у него большой потенциал, молодому организму можно вернуть часть функций.

На удачу дома у Алексея появился друг-волонтер, умелец, который соорудил для него по своим чертежам тренажер для всего тела, оборудовал комнату спортивным инвентарем, и теперь парень усиленно занимается по 12 часов в сутки. На своей странице ВКонтакте (пока Алексей может общаться с миром только через гаджеты) он написал: "Моя мечта N1 - восстановиться и быть здоровым человеком, ведь нет ничего важнее, чем здоровье!"

Сегодня Леше нужна комплексная реабилитация - ЛФК, логопед, массажи, специальные костюмы для восстановления двигательной функции. Мест, где этим занимаются, не так много. "Нас готов принять московский центр "Три сестры", но на месячный курс реабилитации нужно 500 тысяч рублей. Таких денег у семьи нет", - поясняет дядя юноши Александр Овчинников.

Без помощи неравнодушных людей не справиться. А дед Алексея не унывает и даже шутит: "В спорте есть 1, 2 и 3-е места. А в нашей семье - все три призовых места тоже есть.... Алексей - инвалид 1 группы, его отец (тоже защищал девушку и получил травмы)- инвалид 2 группы, а младший брат Алексея - инвалид 3 группы (родовая травма). Так и живут...

Легких у Коли почти нет

Врачи в больнице, куда мальчик попал в тяжелейшем состоянии, так и сказали маме: "Все покрыто кистами, от легких осталось 15 процентов. Как он еще жив, непонятно, но, вероятно, осталось ему недолго. Что с этим делать, мы не знаем, это первый ребенок с таким заболеванием в Самарской области". Отчаяние женщины в тот момент даже трудно представить, ведь еще недавно ребенок мало чем отличался от сверстников, а родился и вовсе крепышом - весом 3300 граммов, долгожданный малыш в семье Бердниковых.

- Коля ходил в садик, всегда был непоседой, я еле успевала за ним. Проблемы начались, когда сын пошел в первый класс, - рассказывает мама Ирина. - Он сильно похудел, постоянно кашлял, до рвоты... Я начала бегать по врачам. После проведенных исследований нам и поставили этот страшный диагноз. Это когда иммунные клетки-гистиоциты вдруг начинают активно размножаться в каком-нибудь органе, например в легких. Орган зарастает рубцовой тканью и плохо справляется со своими функциями.

Одна больница сменялась другой, отчаяние - надеждой, и снова по кругу... Останавливать эту болезнь врачи уже научились. Мальчику провели сложнейшую операцию, "притормозив" болезнь. Но медики говорят, что спасти жизнь ему может только пересадка донорских легких, сделать ее можно только после 16 лет, когда грудная клетка будет шире и в нее поместится взрослое легкое. Мальчик находится на очереди на трансплантацию.

А пока надо как-то жить, и это не только больно, но и дорого. Коле ежедневно требуются назальные капли и спреи, противоязвенные, успокоительные и жаропонижающие препараты и много чего еще. К тому же папа, не выдержав "нагрузки", ушел из семьи, так что мама одна воспитывает Колю и его младшего брата, ютясь в крошечной комнате.

К счастью, на помощь им пришел недавно созданный в Самаре благотворительный фонд ЕВИТА, который взял ребенка в свою программу "Ты не один". Им уже удалось заключить договор с аптекой на отпуск лекарств (их оплачивают из пожертвований). Сейчас идет сбор средств на ортопедическую кровать стоимостью 45 тысяч рублей.

Справка "РГ"

Отдельные богатые россияне жертвуют на благотворительность в год от 40 до 80 миллиардов рублей, в то время как пожертвования населения составляют от 140 до 160 миллиардов рублей. Такие данные получили в ходе своего исследования специалисты Фонда "Сколково" и банка UBS. В прошлом году деятельность благотворительных организаций поддержали 84 процента россиян. Причем, согласно данным опроса, для 31 процента это была не единичная акция - они делают взносы регулярно, а 11 процентов - и вовсе ежемесячно. В основном, согласно статистике, россияне предпочитают оставлять деньги в специальных коробках и ящиках для пожертвований, покупать продукцию, средства от продажи которой перечисляются на счета благотворительных организаций, и отправлять sms-пожертвования. Сумма пожертвования превышает 100 рублей в 44 процентах случаев. Чаще всего, как оказалось, жители нашей страны дают деньги на лечение детей - это направление для себя выбрали 68 процентов опрошенных.

Важно

Помочь героям этого материала можно через сайт фонда, сбербанк онлайн или отправив СМС на номер 3443 ЕВИТА пробел сумма.Персональная страница Коли

Персональная страница сбора средств для Алексея: https://bfevita.ru/children/ovchinnikov/ А еще у юноши огромный дефицит общения, и он с радостью переписывается и отвечает на все вопросы на своей странице ВКонтакте.