Как развивается детская паллиативная помощь в Сибири

Паллиативную помощь признали полноценным звеном системы российского здравоохранения. В этом году принят соответствующий федеральный закон, с 2020-го регионам ежегодно будут выделять бюджетные миллиарды на создание системы сопровождения тех, кого нельзя вылечить. Что сделано уже сейчас и как в Сибири помогают безнадежно больным детям и их родителям, - в материале "РГ".

- Диме через пару недель должно было исполниться двадцать, это был очень умный парень, - вспоминает одного из подопечных новосибирский врач-анестезиолог, консультант благотворительного фонда "Защити жизнь" Александр Краснов. - Он мечтал стать программистом, хорошо знал английский, общался по сети с иностранцами. Был одним из моих первых паллиативных пациентов - мы познакомились пять лет назад.

...На фото - симпатичный, чуть лопоухий подросток на фоне театральных кресел, под снимком годы жизни: 1999 - 2019. Муковисцидоз не оставил ему шансов: Дима умер от осложнений врожденной болезни. Если не вдаваться в медицинские термины, попросту задохнулся. В западных странах пациенты с муковисцидозом живут до пятидесяти лет и более, в России планка ниже.

- Была надежда на трансплантацию легких, но он ее, к сожалению, не дождался, несмотря на все усилия врачей и благотворителей, - поясняет Александр Краснов.

Теперь в помощи нуждается мама парня, умершего несколько дней назад. Все это время она жила ради здоровья сына, отдавала ему силы без остатка. Теперь, когда у нее нет этой цели, она полностью опустошена - стадия "горевания" (так это называют специалисты) может продолжаться до двух лет, а порой столько, сколько человек "захочет" сам. Но клинических психологов, способных помочь в этом состоянии, в регионе практически нет, говорит Краснов. Более того, у самих работников паллиативного профиля неизбежно наступает "выгорание" - у каждого тоже должен быть психолог, куратор. Но и эта ниша остается почти пустой.

Специалистов по паллиативной помощи в России в принципе не так много, как хотелось бы. По словам президента "Защити жизнь" Евгении Голоядовой, их готовят пока лишь несколько медицинских вузов страны, и не везде, к сожалению, подготовка качественная. Не всегда паллиатив преподают люди, которые к нему имеют непосредственное отношение, тем более что медицинская помощь является лишь его частью. "Проблема профессионализма и образования в паллиативе стоит очень остро: помимо специализированной паллиативной помощи есть первичная, которую должны оказывать педиатры и терапевты по месту жительства. Участковый врач должен обладать знаниями, чтоб назначить обезболивающую терапию, облегчить симптомы, вовремя назначить необходимые обследования или отправить к узкому специалисту. К сожалению, с этим пока все сложно, - считает Евгения. - Система паллиативной помощи в России только начинает выстраиваться, и процесс небыстрый".

Цифры говорят сами за себя. В Новосибирской области паллиативная помощь детям сегодня представлена пятью койками в Барышевской участковой больнице. Плюс одна койка в детском онкогематологическом отделении в НЦРБ и государственная выездная служба, которая наблюдает неизлечимо больных детей, не нуждающихся в госпитализации, - из Новосибирска и Новосибирского сельского района. Есть выездная служба и у благотворительного фонда: врач, психолог, социальный работник, няни, - помощь оказывается всем членам семьи. Однако этого мало. При этом, по словам Александра Краснова, медицинской составляющей в паллиативе - одна седьмая. Все остальное - это то, что здравоохранение предоставить не может в силу закона.

- Новосибирская область сегодня остро нуждается в детском хосписе: стыдно, что в третьем по величине городе самой большой страны мира такого учреждения нет, - отмечает Александр Краснов. - Даже по нормативам у нас должно быть одиннадцать детских паллиативных коек и 120 взрослых.

- То, что области нужен детский хоспис, понимают многие. Переговоры о том, чтобы нашему фонду предоставили в аренду землю под строительство, ведутся уже несколько лет, - говорит Евгения Голоядова.

Дотянуться до "Радуги"

В Омске в этом году открылся первый в Сибири детский хоспис - негосударственный. "Дом радужного детства" возведен на пожертвования тысяч граждан и продолжает на них существовать. Расходы на обучение врачей в Германии взял на себя Союз детских хосписов Европы.

Сразу после новоселья хоспис столкнулся с трудностями. Как писала "РГ", клинику построили, успокоились, и интерес инвесторов иссяк - хотя для того чтобы нормально функционировать, "Дому радужного детства" требуется 1,5 миллиона рублей в месяц.

- Когда о нашем бедственном положении рассказали СМИ, люди откликнулись, и проект снова заработал. К настоящему времени у нас уже побывало 80 семей, - сообщил "РГ" руководитель благотворительного центра "Радуга" Валерий Евстигнеев. - Многие инвесторы теперь следят за нашей судьбой. Недавно возникла потребность приобрести запасной генератор для аппарата искусственного дыхания. Так нам сначала его помогли найти, а потом и вовсе подарили.

Детский хоспис построен по европейским стандартам. Курс пребывания в нем продолжается 3-5 недель, включает врачебный уход за ребенком, процедуры, консультации, психологическую помощь и реабилитацию матери. Тяжелобольные дети смогут пребывать здесь бесплатно и круглосуточно, причем вместе с родителями. В этом его главное отличие от других паллиативных учреждений.

Сейчас в очереди в хоспис - 120 омских семей.

А как у соседей

В Алтайском крае стационарную паллиативную медицинскую помощь детям оказывают уже больше трех лет: в апреле 2016-го в регионе организовали десять стационарных коек в детских медучреждениях. Пять из них - в Барнауле, в Алтайском краевом клиническом центре охраны материнства и детства, пять - в Бийском доме ребенка. Недавно в крае начала работать выездная детская паллиативная служба. В состав бригады скорой паллиативной помощи входят специалист по паллиативной помощи детям, врач-реаниматолог и фельдшер.

- Ежедневно специалисты посещают двух-трех больных, - рассказали в минздраве Алтайского края. - Они осматривают детей, дают рекомендации по лечению, при необходимости оказывают экстренную помощь, подключают детей к аппарату искусственной вентиляции легких. Мобильную бригаду в основном вызывают к пациентам с неврологическими патологиями: тяжелыми формами ДЦП, гидроцефалии, энцефалопатии, последствиями черепно-мозговых травм. Примерно десять процентов всех вызовов приходится на долю онкологических больных.

Пока специалисты выезжают к тяжелобольным детям только в Барнауле, но в дальнейшем будут оказывать паллиативную помощь во всех городах и районах края. По словам главного внештатного специалиста по паллиативной помощи детям в Алтайском крае Натальи Зоричевой, сегодня в такой помощи нуждается около 100 детей. "Но этот список не окончательный, мы продолжаем принимать заявки", - отметила она.

Кемеровская область - единственный сибирский регион из 25 пилотных территорий РФ, где развивают паллиативную помощь. В 2019-м здесь потратят на это 113,7 миллиона рублей. В области функционируют хоспис, восемь отделений паллиативной медицинской помощи (в том числе два детских), три дома и 21 отделение сестринского ухода. Для помощи на дому создано 18 выездных бригад.

Подготовили Татьяна Кузнецова, Юлия Потапова, Барнаул-Кемерово