Стационар детского хосписа абсолютно ничем не напоминает больницу, но тут и не лечат, а оказывают паллиативную помощь - снимают симптомы и создают условия, чтобы малыши, ребята до 25 лет и их близкие могли жить, насколько это возможно, нормальной жизнью. Снаружи цветные окна, а внутри - настоящий корабль на 15 кают, есть тут и палубы, и камбузы на каждом этаже, повсюду морские пейзажи...
Тепло и уютно, как дома, и для детей, и для их родителей. "Через пару месяцев мы получим лицензию и сможем оказывать медицинский уход, а уже сейчас у нас работает социальная и психологическая службы не только для ребят, но и для родителей, которые простились со своим ребенком. Еще открыт кабинет физической терапии, где можно подобрать ортез, корсет, ходунки или инвалидную коляску и в этот же день отправиться на ней домой", - рассказывает директор фонда "Дом с маяком" Лида Мониава.
…"Надо же, у него получается, - Ирина Перфилова с восторгом наблюдает, как ее 10-летний Тимка лихо покатил в новенькой коляске по залу. - А я переживала, что он не сообразит, как ею управлять, а ему так нравится". Главное, продолжать с ребенком пешие прогулки, а не ограничиваться только коляской, предупреждает физический терапевт Илона Абсандзе. В ответ Ирина призналась, что и так долго оттягивала ее приобретение. Тимофей уже пару лет толком не ходит, через каждые пару метров приходится подолгу отдыхать. "У него генетическое заболевание, отражающееся на неврологии. Только спустя полгода после рождения стало ясно, что с ребенком что-то неладно. В полгодика он не сел, в год не пошел, а к двум годам поставили диагноз - ДЦП. К тому времени он ходил, но неуверенно, вяло. А после трех с половиной лет вся неврологическая симптоматика начала нарастать, и Тимка стал терять навыки, которые у него были. К тому времени у нас в семье родился второй малыш - Максим", - рассказывает Ирина. По злой иронии судьбы младший сынишка развивался как под копирку, и стало ясно, что ответ надо искать в генетике.
Диагноз искали долго, денег потратили много, но ответа он так и не дал. "Мы знаем, где поломка - неврология, обусловленная мутацией в гене UNC80, но она настолько редкая, что во всем международном регистре с такой мутацией мои мальчишки единственные", - продолжает Ирина. Она долго не решалась обратиться в хоспис, ухудшения происходили постепенно, и еще два года назад ее Тимка неплохо ходил за руку: "До последнего не хотелось принимать, что хоспис - это место для нас, ведь есть детки и тяжелее. Наверное, и слово "хоспис" пугало, и надежда была, что вот-вот пойдет улучшение, но ребенку нужно детство, поэтому и пришли". Сегодня Тимка поедет домой на коляске, которую детский хоспис дает напрокат примерно на год, за это время социальные службы смогут закупить аналог для ребенка.
В первую очередь детский хоспис "Дом с маяком" оказывает помощь на дому. Выездная служба за год обслуживает около тысячи семей. Врачи, медсестры, психологи, игровые терапевты, няни, социальные работники и координаторы делают около 27 тысяч визитов на дом к неизлечимо больным детям. Все семьи получают помощь абсолютно бесплатно. Тем не менее бывают ситуации, когда необходим стационар, и речь не только о финале жизни. Например, тут научат родителей, как правильно заботиться о детях и как не утонуть в ежедневных проблемах. "Если ребенку поставили трахеостому или подключили аппарат ИВЛ, а родители не умеют и боятся с ними справляться, то они, конечно, могут лечь в стационар на неделю или две, за которые их научат пользоваться всеми девайсами. Бывает, что ребенку нужно подобрать питание, обезболивающую или противосудорожную терапию, тогда вместе с родителями он также может лечь на пару дней в стационар", - говорит Лида Мониава. А самая востребованная услуга в стационаре - социальная передышка, например, когда кто-то в семье заболел или обоим родителям понадобилось уехать по делам, да и отдохнуть порой надо, в хосписе позаботятся о ребенке.
Решение о создании в "Доме с маяком" стационарного отделения для подобных случаев было принято еще в 2013 году. В результате мэр города Сергей Собянин распорядился выделить в безвозмездное пользование на 49 лет здание недействующей школы площадью свыше 3 тысяч квадратных метров на Долгоруковской. Здание реконструировали, отремонтировали, и теперь в нем осваиваются ребятишки. Никто не знает, сколько у них впереди времени, от них не ждут успехов в учебе или творчестве, а просто принимают такими, какие они есть, и доставляют радость каждый день. Детям надо немного - вместе мультики посмотреть, покопаться в песке, порисовать, а потом подарить картину родителям, для которых она станет драгоценностью. Но главное - общение с другими детьми, поэтому каждую неделю здесь проходят праздники и встречи с ребятами из разных районов. Последний раз, например, они вместе учились готовить пиццу, а затем мороженое, потом все дружно съели и пообещали встречаться за пределами хосписа. В это время родители не сидели без дела - специалисты их посвящали в тонкости о возможностях образования, потому что неизлечимо больные дети имеют право учиться в школе, но есть некоторые нюансы, о которых важно знать.
Ежегодно в Москве в паллиативной медицинской помощи нуждаются 50-80 тысяч человек, в том числе около 3 тысяч детей. В стационарных условиях паллиативная медицинская помощь в Москве организована на базе 14 учреждений. За I полугодие 2019 года такую помощь в стационарах получили более 6, 5 тысячи взрослых пациентов и 250 детей. Для оказания паллиативной помощи на дому организована работа 12 выездных патронажных служб. В ближайшее время число выездных патронажных служб будет увеличено.