В Москве начали бесплатно выдавать лекарство для детей с эпилепсией
В среду одной из первых получила лекарство москвичка Елена Боголюбова для сына Михаила. Сразу трехмесячный запас. Именно ее в июле задержали на почте при получении препарата из-за границы. Сейчас Минздрав России, признав необходимость препарата для больных детей, закупил его, и всем нуждающимся по медицинским показаниям лекарства выдают бесплатно. Для того чтобы получить на руки 15 упаковок по 30 таблеток, которые раньше обошлись бы почти в 34 тысячи рублей, Елене оказалось достаточно оформить ряд документов. "Мише 10. У него редкое неизлечимое генетическое заболевание - болезнь Баттена. Летом у мальчика начались судороги.
Неврологи посоветовали попробовать как раз "Фризиум", но купить его в России было невозможно, пришлось заказать в интернете, - вспоминает Елена. - Но поскольку рецепт на препарат не выписывали, легально получить его было невозможно".
Когда летом ее обвинили в контрабанде психотропных веществ, на помощь Мише пришли родители детей с такой же бедой и поделились своими запасами препарата. Но сам случай привлек внимание к отсутствию в стране так нужного для маленьких россиян лекарства.
Чтобы получить препарат, теперь надо иметь заключение консилиума федерального учреждения о том, что он показан ребенку. "В НИИ педиатрии я обратилась 30 августа и получила заключение федерального консилиума о том, что Миша нуждается в нем. С этим документом мы пошли в поликлинику, которая отправила его в минздрав, где и дали разрешение на официальный ввоз лекарства", - продолжает Елена. Вчера женщине позвонили из дирекции по координации деятельности медорганизаций департамента здравоохранения Москвы и сообщили, что можно прийти за рецептом для получения таблеток в поликлинику №120, где Миша - единственный его получатель.
У Елены это второй ребенок. В 2008 году умерла его старшая сестра в возрасте чуть больше 9 лет. Диагноз у девочки был тот же. "Мы тогда даже не слышали о "Фризиуме", и врачи не смогли ей помочь. Дочь тяжело уходила из жизни, эпилептические припадки следовали один за другим. Дети с этим заболеванием не живут дольше 10 лет. И когда у Миши стали учащаться приступы, врачи предлагали разные препараты, но подходили не все, да и побочные эффекты были. И лишь после "Фризиума" состояние сына заметно улучалось, а приступы, которые длились порой от пары часов до нескольких суток, наконец отступили. Теперь и нам, и другим родителям больше не надо ломать голову, как достать лекарство. Время, которое мы тратили на его поиски, мы лучше проведем с ребенком, сколько бы ему ни было отпущено", - говорит Елена. Чтобы получить следующую партию препарата, ей нужно через 2,5 месяца вновь подать документы в поликлинику, где обещают, что новую трехмесячную партию выпишут сразу, как закончатся последние таблетки.
Как рассказала Лидия Мониава, глава фонда "Дом с маяком", который работает исключительно с детьми, первой партии препарата хватит для 540 тяжелобольных детей. Его уже отправили во все регионы и обещают выдать родителям в конце недели.
Справка "РГ"
- Подробную информацию о правилах получения препарата можно узнать по "горячей линии" Росздравнадзора - 8 800 550 99 03.