Калининградские волонтеры создали детский надомный хоспис "Фрупполо"
Артемкино сердце
Артем появился на свет с пороком сердца. При этом малыш не мог самостоятельно дышать. Несколько сложнейших операций, во время которых хирурги правильно подсоединили вены к сердечку, позволили ребенку продолжить бороться за жизнь. Но вторая проблема не решилась. В полгода Артемку выписали из больницы с дыркой в горле, в которую была вставлена трубка. Он полностью зависел от аппарата для санации дыхательных путей.
Оборудования в калининградских спецмагазинах не было. Один-единственный аппарат чудом нашелся в ветеринарной клинике. Родители сами, как могли, учились ухаживать за малышом. Требовалось, помимо прочего, менять трубки в трахее.
Поиск трубок - отдельная история. Но закончилась она удачно - знакомством с калининградским благотворительным центром "Верю в чудо", который реализует несколько программ помощи детям, в том числе хосписной помощи. Артемку включили в ряды подопечных супергероя, семье выдали трубки и другие расходники, мальчика начали регулярно навещать врачи и медсестры "Дома Фрупполо".
В какой-то момент стоматерапевт и руководитель хосписа Юлия Логунова обнаружила у ребенка хрящ в горле. Специальный внештатный эксперт "Верю в чудо", наблюдавший мальчика вместе с калининградскими медиками, удалил хрящ. Артемка приступил к занятиям дыхательной гимнастикой. Через месяц из горла вынули трубку, и маленький пациент впервые в жизни задышал самостоятельно.
- У Артема остается основное заболевание по кардиологии, сотрудники хосписа продолжают курировать эту семью. Страх за его здоровье остается, но страх за жизнь ушел, - говорит София Лагутинская, учредитель "Дома Фрупполо", директор благотворительного центра "Верю в чудо". - Ситуации, когда ребенок лишается паллиативного статуса (означающего, что его заболевание лечению не поддается), редки. Но все же, к сожалению, среди наших подопечных такое встречается - в 10-20 процентах случаев. Объясню, почему я говорю "к сожалению". Разумеется, это большое счастье, когда жизни малышей перестает угрожать опасность. Но такие дети - при наличии доступной узкоспециализированной медицинской помощи - в принципе не должны были оказаться в рядах неизлечимо больных.
Видеть улицу и небо
В Калининградской области, по оценкам специалистов благотворительного фонда "Детский паллиатив" и независимых экспертов Научного центра здоровья детей и подростков РАМН, в паллиативной помощи нуждаются 1066 детей. На попечении супергероя Фрупполо находятся 87 маленьких калининградцев. Спасти жизнь большинству из них, в отличие от Артема, не получится. Но создатели хосписа и не ставят перед собой невыполнимых задач. Их философия такова: даже неизлечимо больные дети могут жить столько, сколько им отведено, полноценно и счастливо.
Для этого они должны получать правильную медицинскую поддержку, участвовать в жизни семьи, общаться с ровесниками, играть, учиться. Крайне важен и быт. Комната не должна походить на больничную палату, даже если там стоит оборудование для вентиляции легких или аппарат для кормления через гастростому. Простые действия - развернуть кровать, чтобы ребенок видел улицу и небо, украсить потолок яркими рисунками, чтобы не было постоянного белого пятна перед глазами - могут дать колоссальный эффект. Такие вещи редко приходят на ум родителям, внимание которых в основном сконцентрировано на медицинских манипуляциях.
Выстраивание эргономики пространства - лишь одно из направлений работы надомного хосписа. Здесь трудятся педиатр, невролог, стоматерапевт, реабилитолог, команда медицинских сестер. Специалисты не лечат основное заболевание, но помогают справиться с симптомами, облегчить боль, составляют план медицинской поддержки. В критических случаях команда находится с ребенком круглосуточно.
Кроме того, семьи получают психологическую и юридическую помощь. К некоторым пациентам приходят сиделки, чтобы мамы и папы, братья и сестры могли передохнуть. Пациентам, если это возможно, помогают получить образование в школе. Если нет - выстраивается система обучения на дому.
Мечта сбылась
Все услуги надомного хосписа бесплатные. Проект живет за счет пожертвований - как регулярных, которые перечисляет группа благотворителей из разных частей света, так и спонтанных. Для некоторых участников команды - в основном это врачи и медсестры - хоспис является основным местом работы. Другие - юристы, психологи, координаторы - являются волонтерами. То есть они зарабатывают на жизнь в другом месте, а свободное время посвящают "Дому Фрупполо".
В этом году благотворительный центр начал новый проект "Главная мечта". Подопечные могут написать Фрупполо письмо и рассказать о своем самом заветном желании. Главное, чтобы оно не было связано с материальными нуждами и оплатой лечения и не угрожало жизни и здоровью.
Первой исполнилась заветная мечта восьмилетней Насти. Девочка родилась здоровой и крепкой, но в полтора года перестала ходить, а потом и ползать. Врачи поставили неутешительный диагноз: спинальная амиотрофия Кугельберга - Веландер. Это редкое генетическое прогрессирующее заболевание. Сейчас Настя передвигается на инвалидной коляске, она никогда не сможет ходить.
Родители и специалисты хосписа сделали все, чтобы малышка продолжила вести активный образ жизни. Настя посещает общеобразовательную школу и школу искусств, учится на одни пятерки, у нее множество увлечений. А еще она с детства мечтала увидеть Париж и побывать в Диснейленде. Летом эта мечта осуществилась.
- Нам дали право приоритетного входа, и мы смогли попасть в Диснейленд без очереди, - вспоминает мама Насти. - Что важно, там все продумано для детей-инвалидов! Каждый аттракцион отмечен специальным значком, и мы всегда знали, куда нам пройти с коляской. Это настоящая доступная среда!
Реальный дом Фрупполо
Государственная паллиативная служба в нашей стране только-только начинает формироваться. Закон, признавший, что неизлечимо больные люди имеют право на облегчающую страдания медицинскую поддержку, вступил в силу в марте этого года. В идеале все паллиативные пациенты должны за счет бюджета получать медицинские услуги на дому или в государственных хосписах. Однако на организацию этого процесса могут уйти годы.
Калининградские волонтеры не намерены ждать. Из тысячи маленьких калининградцев, нуждающихся в паллиативной помощи, половине требуется коррекция медицинской поддержки или уход, которые можно получить только в стационаре. Строительство такого благотворительного учреждения обсуждается несколько лет. В этом году, похоже, дело сдвинулось с мертвой точки.
Проект детского хосписа с круглосуточным стационаром на пятнадцать коек и отделением дневного пребывания включили в госпрограмму Калининградской области "Развитие здравоохранения". Власти выделили фонду землю рядом с детской областной больницей на улице Дмитрия Донского. Несколько месяцев шло согласование. На днях участок должны передать благотворительной организации в льготную аренду.
Стоимость проекта оценивается приблизительно в 300 миллионов рублей. Государственного финансирования не будет - только благотворительные пожертвования. В то же время создатели хосписа планируют войти в систему обязательного медицинского страхования. Речь идет и о действующем надомном учреждении, и, в перспективе, о стационарном. Это стало возможно благодаря вступлению в силу закона о паллиативной помощи.
- Компенсировать все расходы за счет фонда ОМС не получится, - отмечает руководитель проекта строительства хосписа Наталья Лаврик. - По нормативам на одного паллиативного пациента в день выделяется 1,5-2 тысячи рублей, у нас же уходит 10-15 тысяч. Но в любом случае мы говорим о существенной поддержке. Кроме того, это будет в принципе правильно, если "Дом Фрупполо", решающий государственные задачи, войдет в государственную систему медстрахования.
Контакт
Благотворительный надомный хоспис "Дом Фрупполо"
• Если вам нужна помощь: 84012336063
• Если вы хотите помочь: 84012336103
• Если вы хотите стать волонтером: 84012376963