- Бывает, прихожу первый раз в гости, и мне кажется, что обои в комнате глубокого синего цвета. Непривычно так, что даже разговор не клеится. Перебиваю хозяйку, спрашиваю: а какого цвета у вас стены? Оказывается, бежевые в мелкий цветочек, в общем, как у всех. Но вот что интересно, каждый раз у них я ощущаю себя в синей комнате, хоть убей, - рассказывает 29-летний Станислав Усков.
Так же происходит и с другими ослепшими людьми. При первой встрече возникает облик, навеянный собственным воображением.
- Мне важно, как человек смеется. По вибрации звука можно понять, какого он возраста, роста, телосложения, даже характер можно угадать процентов на девяносто. Кто-то смеется сдержанно, кто-то хохочет от души. А бывает смех пугающий, страшней, чем крик. Смех как лакмусовая бумажка - помогает узнать, кто перед тобой.
Станислав ослеп в один миг. Ложился спать обычный 20-летний парень - симпатичный, успешный, а проснулся беспомощный, потерянный, глубоко несчастный, будто проспал лучшую часть своей жизни.
- Был сентябрь 2011 года. Спросонья услышал телефонный звонок. Пошарил рядом, не открывая глаз, взял мобильный телефон, слышу мамин голос. Разговариваю с ней и понимаю, что ничего не вижу вокруг, как будто глубокая ночь. Спрашиваю, который час. Уже позднее утро. А у меня перед глазами словно разлили красно-коричневую грязную краску. Она залила все вокруг, - вспоминает Станислав. - Вожу перед собой по воздуху рукой и не вижу ее. Подошел к окну, отдернул шторку - там все те же самые пятна. Выматерился и вернулся в постель.
Два дня лежал не шевелясь, в полном оцепенении от ужаса, как жить дальше.
Потом поехал по врачам. Оказалось, что это последствия прогрессирующего диабета. Бывает такое осложнение, но обычно зрение теряют постепенно, а у Станислава это произошло в одну ночь. Четыре операции ничего не изменили. Зрение возвращалось, но не полностью и хватало на пару месяцев. В последний раз опытный хирург похлопал его по плечу: "Так бывает. Давай учись жить сам".
По ночам Стас видит светлые пятна вокруг фонарей, а днем в комнате - светлый контур окна, остальное дорисовывает сам по памяти или воображению.
Не просто было учиться заново ориентироваться в пространстве. Голова просто кипела. А воображение рисовало в темноте белые грани предметов, стоило наткнуться на дверь или сесть на диван. Так продолжалось до тех пор, пока постепенно мир из черного плоского не превратился в темный и объемный.
Как-то мама друга пригласила Станислава за стол и поставила перед ним обычную тарелку с яичницей. Он громко тыкал вилкой по фаянсу, пытаясь отыскать кусочек, но все время промахивался. С тех пор он старается не есть на людях, хотя в гости ходить любит и дома не сидит. До магазина или аптеки может добраться сам с тростью по заученному маршруту. А вот передвигаться по городу, даже по знакомым улицам, в одиночку сложно, выручают таксисты. Главное поставить метку, что пассажир слепой.
- Выходишь из подъезда и по звуку работающего мотора ищешь машину. Никому же не хочется, чтобы я тростью поцарапал дверь, поэтому они обычно выскакивают мне навстречу, - рассказывает Станислав.
Пять дней в неделю он, как и все, ходит на работу - преподает компьютерную грамотность. У него пять постоянных мест работы, не считая вебинары и надомные уроки. Правда, денег за занятия слепой преподаватель принципиально не берет, говорит, на жизнь хватает. Раньше он занимался только со слепыми. Но как-то знакомая привела к нему сына - от 12-летнего подростка все учителя отказались. На уроках он, конечно, на месте не сидел, но все схватывал с первого раза. Теперь Станислав преподает и зрячим. С недавних пор занимается с постояльцами местного дома ветеранов, участниками проекта "Квартал Луи" для выпускников детских домов с инвалидностью и с учениками общеобразовательной инклюзивной школы Пензы.
Компьютером Станислав владеет лучше, чем многие из зрячих.
- До слепоты, как и все, прожигал время в интернете, листал соцсети, скачивал музыку и фильмы, играл в стрелялки и бродилки. А тут бах, и все. Компьютерная мышка оказалась совершенно бесполезной, так как курсор на экране не видно. Алисы тогда еще не было, подкастов тоже, телефоны были кнопочные. На компьютере даже аудиокнигу нужно было найти, а это ой как непросто.
Первый "говорящий" телефон ему "перешил" знакомый, он ласково называет его "мой слепсунг". С помощью программного обеспечения он распознавал голосовые команды и озвучивал смс-сообщения, что по тем временам было настоящим чудом.
Затем Станислав услышал, что в Пензе в областной библиотеке есть курсы компьютерной грамотности для слепых. Прошел их, узнал, что существует озвучка и для компьютера, но не все платформы ее поддерживают. Сейчас доступная среда развивается не только в реальном, но и виртуальном мире. Все больше программистов пишут коды с возможностью подключения функции озвучания, за это им очень благодарны особенные пользователи.
Методом проб и ошибок Станислав самостоятельно освоил несколько языков программирования, в буквальном смысле слова не глядя. Он упертый, за компьютером сидел по 15 часов в сутки не отрываясь. Когда выключал его, не мог сразу найти кровать, не понимая, где находится.
Теперь он делает на заказ сайты, монтирует музыкальные треки, создает тренажеры, помогающие слабовидящим и слепым научиться работать на компьютере, даже детям, которые еще не знают грамоты.
- В серьезных компьютерных фирмах окна всегда занавешены плотными шторами, чтобы дневной свет не проникал, распространяя блики. А мне и так темно, мне ничто не мешает, - улыбается Станислав.
В свободное время Сатнислав играет на барабанах в группе "Алхимика", где из трех музыкантов - двое слепых.
- К нам еще третий просился, но мы говорим: извини, брат, должен же кто-то выводить нас на сцену, - объясняют слепые музыканты.
Ребята исполняют тяжелый рок, музыка и слова собственного сочинения. Объездили с концертами все Поволжье, побывали на фестивале "Нашествие".
- Мы хотим показать, что жить можно и нужно, независимо от того, что с тобой приключилось. Не стоит закрываться в четырех стенах. Мир намного теплее, когда ты его воспринимаешь на ощупь, - признается Станислав. - Жалеть себя некогда. Нужно записать альбом и создать программу, помогающую распознавать фотографиии предметов. Например, идешь по улице и фоткаешь все вокруг, а смартфон рассказывает тебе, какой магазин перед тобой и есть ли у них кнопка вызова продавца для особенных покупателей. Они все чаще появляются в супермаркетах. Нейронные сети умные, им только нужно подсказать, чего не хватает людям с ограниченными возможностями здоровья, и они станут для них лучшими помощниками.
Контакт
Где пройти реабилитацию людям с с проблемами со зрением: Инклюзивный ремесленный центр "Капля Солнца", г. Пенза, ул. Либерсона, 19, телефоны: 89063983531, 30-11-36. Некоммерческая организация "Квартал Луи", г. Пенза, ул. Пермская, 2а, телефон 8(8412)93-98-78. Специализированная библиотека для незрячих , г. Пенза, ул. Белинского, 10, телефон 8(8412)63-44-16.
Ольга Лефанова, эксперт Молодежного форума ПФО "iВолга":
- У нас вся помощь незрячим людям долгое время заключалась в том, чтобы прийти, поохать, повздыхать и дать им шоколадку. Это убого и пошло. Людям с ограниченными возможностями здоровья хочется работать, иметь хобби, создавать семью, растить детей. В Самаре мы провели уже десятый инклюзивный бал, в этом году у нас было более 500 участников. Им важно нарядиться, сделать прическу и выйти из дому. Найти новые знакомства и завести друзей. Незрячий человек трудный в уходе. Кто-то должен быть постоянно к нему привязан. Проще кого-то напрягать, чем научиться обходиться самому. Мы учим таких людей передвигаться по городу, закупаться в магазине или аптеке. У нас доступная среда ограничивается условиями для колясочников, пандус - верх прогресса. Но комфортная среда должна быть намного шире. Я уже не говорю про глухослепонемых, которых у нас немало, но их совсем не видно в инклюзии, потому что наша доступная среда для них агрессивна.