Воронежская семья с ребенком-инвалидом поделилась опытом трудного счастья

Маше Авдеевой из города Семилуки недавно исполнилось 18. Последние 15 лет она лежит не вставая. Девушка улыбается, реагирует на свое имя, на ласку - мама и бабушка в ней души не чают. От ребенка им советовали отказаться: "Не жилец". На попытку реабилитации ушли все деньги, эффекта не было - и женщины просто любят Машу такой, какая есть.

Старый барак, первый этаж, крошечная квартира. Тесно, но уютно. Маленькая Карина, младшая Машина сестра, играет с собакой игрушечных размеров. Есть еще кот и две крысы. "У ребенка должны быть звери!" - убеждена мама девочек Наталья Авдеева.

Животные делают нас человечнее.

На фото в рамке - круглолицая светлоголовая малышка, два года и семь месяцев. Такой Машу отдали в ясли. Через полторы недели - несчастный случай.

- Пятого ноября пришли забирать. Все полдничают, а нашей нет. Воспитательница объяснила, что Маша у другой девочки тянула игрушку, упала, ударилась головой о лавку. Потеряла сознание. Ее водичкой полили и спать уложили, - вспоминает бабушка Ольга Сушкова. - Маша была вялая, к вечеру поднялся жар. Мы вызвали скорую, но врачи решили, что это простудное. В районную больницу не забрали: праздники... До 9-го числа мы сбивали температуру и звонили в 03 по нескольку раз в день. Когда уже судороги пошли, нас увезли в реанимацию... Потом в Воронеж. Там она впала в кому на три месяца.

Мама Маши, Наталья Авдеева, тогда и сама была почти девчонкой. После консилиума врачи объяснили ей, что продолжать держать ребенка у себя не могут - затратно. Сказали, что надо отключать больную от аппарата искусственного дыхания.

- А я говорю - отключайте! Почему-то знала, что Маша дышать будет. Так и случилось. Врач была поражена. Но в конце концов меня стали убеждать: "Зачем тебе "овощ", ты молодая, еще дети будут"... Отказаться? Ну а жить потом как с этим? - пожимает плечами Наталья.

Как многие родственники "вегетативных" пациентов, Наталья и Ольга остались со своей бедой один на один. Ухаживать за ребенком, который не разговаривает, не встает и страдает от сильнейших судорог, учились сами. Через три года Маша смогла держать голову в положении сидя.

Ее отец ушел из семьи. В последние годы перестал платить алименты. Был объявлен в розыск, нашелся, отработал 36 часов и снова пропал из поля зрения правоохранителей.

Где и как реабилитировать девочку, семья не представляла. Им сказали, что можно поехать в Москву.

Ольга продала хорошую квартиру в престижном районе города, которую получила за работу маляром. Купила другую - без дверей и линолеума... На остаток денег наняли водителя и поехали в столицу.

Как многие родственники "вегетативных" пациентов, Наталья и Ольга остались со своей бедой один на один

- Там профессор объяснил, что у Маши была травма шейного позвонка, а потом повредили спинной мозг, - поясняет Наталья.

Семья отказалась от льготы в натуральном виде (необходимые препараты приходилось ждать месяцами) и получает компенсацию. Стоимость Машиных лекарств эти деньги, известное дело, покрывают лишь на малую толику.

Еще можно было получать одноразовые медицинские пеленки или памперсы через Фонд соцстрахования. На квартал положено 270 штук - по три на сутки. По словам Натальи, этого недостаточно, к тому же изделия в ФСС поставляют с перебоями:

- Последние полгода вот не было ничего. Если дают, то "тройку" - для Маши этот размер мал. Покупаем сами "четверку". Пеленки экономим, сушим. Бывало, и памперсы сушили - куда деваться? Это сейчас нам благотворительный фонд помогает. А то еле концы с концами сводили.

Поначалу за Машей смотрели они вдвоем. Бабушке пришлось бросить работу на стройке. Потом ребенку дали инвалидность - а значит, и пенсию. Выплаты, которые Наталья получала за уход, были копеечными.

- До своей пенсии я тогда еще не дожила, деньги тратила по капле. Первым делом в аптеку: две пеленки, два памперса, лекарство от судорог. Потом - продукты добывать: где что подешевле... Но Бог не оставил, продержались. Однажды я встретила на улице Машину вторую бабушку. Попросила купить для внучки маленькую пачку памперсов. Сваха выше меня, посмотрела так сверху вниз и дальше пошла. В аптеке заметили, что я горюю, расспросили. И подарили мне эту пачку, вы представляете?! - рассказывает Ольга Владимировна.

Наталье помогли устроиться на работу. Но через три месяца об этом узнали в Пенсионном фонде, составили акт и взыскали те средства, которые она получила параллельно в виде пенсии. Выплата по уходу за ребенком-инвалидом на тот момент составляла 500 рублей. Позже планку поднимали, последнее повышение было солидным - с 5500 до десяти тысяч.

Правда, радоваться ему пришлось недолго. Ведь теперь Маша совершеннолетняя. Если ей дадут первую группу инвалидности, пособие для мамы составит 1200 рублей.

На лекарства и средства для ухода нужно около 15 тысяч в месяц. Машина пенсия - 12671. Бабушкина - 9900. Наталья получает пенсию по уходу и воспитывает младшую дочку Карину. Спасением для нас стала волонтерская помощь. Продавщица в той самой аптеке дала телефон фонда, который поставил у них ящичек для пожертвований.

- Знаете, вот на операцию больным детям - это понятный сбор, ведь лечение им поможет. А у нас что - лежит человек и лежит... - вздыхает Наталья.

Волонтеры привезли ортопедический матрас, оплачивают основные лекарства. Сколько продлится такая поддержка, неизвестно: детей, которым требуется дорогостоящее лечение или реабилитация, в Воронежской области много, и фонды периодически обновляют списки подопечных.

P. S.

Если кто-то из наших читателей захочет помочь Маше Авдеевой (пеленки, памперсы и т.д.), можно позвонить ее маме Наталье Александровне по номеру телефона: 8-900-309-12-13.