На Орфанном форуме обсудят возможности помощи больным редкими заболеваниями

На X Всероссийском конгрессе пациентов, который прошел в конце прошлого года, представители пациентских организаций и медицинского сообщества, аналитики и эксперты сформулировали, по сути, стратегический план действий в рамках национального проекта "Здравоохранение", выполнение которого поможет достичь целей, сформулированных в нацпроекте. На Орфанном форуме многие пункты плана будут рассматриваться в контексте медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями.

Один из ключевых моментов - пациентские организации считают необходимым обеспечить свое участие при обсуждении будущих решений органами власти в различным вопросам организации здравоохранения. Кроме того, с их помощью можно расширить общественный контроль в здравоохранении. Для этого нужно включить в нормативно-правовую базу понятие "Советы общественных организаций по защите прав пациентов", определить их статус и полномочия, оговорить принципы взаимодействия с властями.

Еще одно важное направление - пресечение нарушения прав пациентов на бесплатную медицинскую помощь. Сейчас эта обязанность возложена на страховые медицинские организации. Поэтому в пациентском сообществе считают, что необходимо организовать обмен информацией и взаимодействие со страховщиками. Что касается контроля за предоставлением платных услуг, участники конгресса предложили использовать метод наложения данных от страховых компаний на реестры оказанной помощи в системе ОМС.

Участники форума продолжат обсуждать актуальную тему сохранения преемственности зарекомендовавших себя схем лечения у пациентов, находящихся на пожизненной терапии. Сейчас многие "узконаправленные" пациентские организации, помогающие людям с конкретным тяжелым заболеванием, сталкиваются с одной все чаще переводят с оригинальных зарубежных препаратов на более доступные по стоимости российские (и не только российские) аналоги. Варианты решения проблемы могут быть различными. По пути замены дорогостоящих оригинальных лекарств дженериками (когда речь идет о государственных закупках) идут большинство государств. Но нельзя при этом не учитывать и интересы пациента. На конгрессе, например, прозвучало довольно жесткое предложение "законодательно закрепить возможность замены лекарственных препаратов исключительно при наличии медицинских показаний". Возможно, на форуме будут обсуждаться и более гибкие подходы.

Кроме того, в пациентском сообществе настаивают, что нужно разработать особый подход к обеспечению пациентов инновационными - самыми современными и эффективными - лекарствами. Но для начала нужно ввести понятие "инновационный лекарственный препарат" в законодательство, разработать процедуру ускоренной регистрации таких лекарств. А правила их закупки должны строиться с учетом дифференцированного подхода к ценообразованию - в зависимости от терапевтического эффекта нового препарата в сравнении с лекарствами предыдущего поколения. Нужно также предусмотреть возможность экстренной закупки таких препаратов в случае необходимости.

Все вышеперечисленное имеет отношение к организации медицинской помощи и лекарственной терапии всех групп пациентов. Что касается орфанных заболеваний, на конгрессе был представлен первоочередной перечень мер, выполнение которых улучшит медицинскую помощь таким больным.

Одно из основных предложений - передать полномочия по лекарственному обеспечению таких пациентов с регионального на федеральный уровень, это может улучшить финансирование закупок орфанных лекарств. Необходимо также поработать с Перечнем редких заболеваний, в частности, установить четкие критерии для включения в перечень редких заболеваний. Кроме того, обеспечение таких больных необходимыми лекарствами было предложено дополнить лечебным питанием.

Участники Орфанного форума будут искать подходы к решению всех этих задач.

...