Верховный суд РФ обязал Минздрав Пензенской области закупить лекарство

История пятилетней Насти из небольшого городка Каменка Пензенской области может спасти десятки детей, которые нуждаются в дорогостоящем лечении. Почти три года ее родители бились за то, чтобы получить необходимое лекарство от редкой генетической болезни, поражающей менее десяти человек из ста тысяч. Волшебная таблетка, на которую очень надеются мама и папа, производится только за рубежом и не входит в перечень жизненно необходимых в России.

В местной поликлинике вообще долго не могли поставить диагноз девочке, которую постоянно преследовали жуткие приступы, похожие на эпилепсию. Лечение затягивалось, и постепенно развитие ребенка пошло вспять. Девочка перестала сама ходить, держать ложку и разговаривать.

История пятилетней Насти из небольшого городка Каменка Пензенской области может спасти десятки тяжелобольных детей

Через социальные сети и общественные организации родители смогли выйти на специалистов, которые рекомендовали конкретный препарат. Его необходимость подтвердили три врачебные комиссии разных больниц. Но стоимость курса приема на год составляет порядка 50 миллионов рублей. При этом лекарство вводится особым способом, в регионе не нашлось специалистов, готовых выполнить процедуру. В итоге региональный Минздрав в приобретении лекарственного средства отказал, сославшись на отсутствие средств в региональном бюджете.

Для многих семей эта резолюция означала бы приговор, такие пациенты могут рассчитывать только на паллиативную помощь. Но родители Насти обратились в суд. Примечательно, что в первой инстанции им удалось добиться удовлетворения иска, но вслед за этим областной суд отменил решение, приведя доводы регионального Минздрава о невозможности выделения денежных средств.

Точку в нашумевшем деле поставил Верховный суд РФ. Он отменил определение областного суда и признал законным решение районного суда о немедленном обеспечении девочки лекарствами за счет бюджета и обязал региональный Минздрав обеспечить необходимое лечение, ссылаясь на основы Конституции РФ и Конвенции о правах ребенка и о правах инвалидов.

- Заявку на приобретение лекарств за счет регионального бюджета направили. Но пройдет немало времени, прежде чем состоятся торги и проведут аукционы. Поэтому необходимо комплексное решение, которое позволило бы в системе решать похожие ситуации в разных регионах, - говорит уполномоченный по правам ребенка в Пензенской области Елена Столярова.

Кстати, этому примеру родителей Насти последовали и другие семьи с детьми, страдающими редкими недугами, в частности, спинальной мышечной атрофией. Эту болезнь способен притормозить также пока единственный препарат, который производится только за рубежом. В регионе в нем нуждаются четыре ребенка в возрасте от семи до девяти лет. В год потребность в их лечении достигает 187 миллионов рублей.

Как стало известно, детский омбудсмен Анна Кузнецова направила в правительство РФ обращение с просьбой расширить госпрограмму о 12 высокозатратных нозологиях, лечение по которым финансируется из федерального бюджета. Ранее этот список состоял из девяти заболеваний.