В Кузбассе мать больной девочки подала в суд, не получив лекарство

В Кемерове мать 11-летней девочки с диагнозом спинальная мышечная атрофия (СМА) подала в суд иск в отношении областного департамента охраны здоровья населения, не выдающего ее дочери дорогостоящее лекарство "Спинраза".

Как сообщает РИА Новости со ссылкой на маму девочки Анастасию Тимухину, судебному иску предшествовало несколько врачебных консилиумов. Областные специалисты вынесли заключение провести телеконсилиум с федеральной клиникой. И ее врачи официально рекомендовали "Спинразу". На этом основании и был назначен дорогостоящий препарат. А после ушло ходатайство в департамент охраны здоровья населения.

В свою очередь, в департаменте Тимухиной пояснили, что "Спинраза" не входит в перечень для льготного лекарственного обеспечения. Потому областные чиновники обратились в Минздрав РФ по вопросу финансирования и обеспечения страдающих спинальной мышечной атрофией пациентов необходимым препаратом за счет средств федерального бюджета.

Иск в интересах дочери Анастасии Тимухиной зарегистрирован в Центральном районном суде Кемерова 5 марта.

Ранее уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова обратилась к председателю правительства РФ Михаилу Мишустину. Детский омбудсмен попросила премьера изучить возможность обеспечения лекарствами детей с СМА за счет федеральных средств. При этом заболевании постепенно утрачиваются моторные функции, и в итоге ребенок может перестать двигаться и даже дышать. Единственное лекарство для больных СМА, зарегистрированное в России, - "Спинраза". Препарат необходим пациенту в качестве терапии на протяжении всей жизни раз в четыре месяца. По словам Тимухиной, одна доза лекарства стоит в среднем 7 миллионов рублей. Ее дочери нужно начинать лечение с четырех доз препарата, а затем принимать поддерживающие дозы каждые четыре месяца. То есть на первый год лечения девочке требуется шесть доз.