В Кузбассе мать больной девочки подала в суд, не получив лекарство
Как сообщает РИА Новости со ссылкой на маму девочки Анастасию Тимухину, судебному иску предшествовало несколько врачебных консилиумов. Областные специалисты вынесли заключение провести телеконсилиум с федеральной клиникой. И ее врачи официально рекомендовали "Спинразу". На этом основании и был назначен дорогостоящий препарат. А после ушло ходатайство в департамент охраны здоровья населения.
В свою очередь, в департаменте Тимухиной пояснили, что "Спинраза" не входит в перечень для льготного лекарственного обеспечения. Потому областные чиновники обратились в Минздрав РФ по вопросу финансирования и обеспечения страдающих спинальной мышечной атрофией пациентов необходимым препаратом за счет средств федерального бюджета.
Иск в интересах дочери Анастасии Тимухиной зарегистрирован в Центральном районном суде Кемерова 5 марта.
Ранее уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова обратилась к председателю правительства РФ Михаилу Мишустину. Детский омбудсмен попросила премьера изучить возможность обеспечения лекарствами детей с СМА за счет федеральных средств. При этом заболевании постепенно утрачиваются моторные функции, и в итоге ребенок может перестать двигаться и даже дышать. Единственное лекарство для больных СМА, зарегистрированное в России, - "Спинраза". Препарат необходим пациенту в качестве терапии на протяжении всей жизни раз в четыре месяца. По словам Тимухиной, одна доза лекарства стоит в среднем 7 миллионов рублей. Ее дочери нужно начинать лечение с четырех доз препарата, а затем принимать поддерживающие дозы каждые четыре месяца. То есть на первый год лечения девочке требуется шесть доз.