Нюта Федермессер нашла семью пациенту психоневрологического интерната
Мальчика забрали из петергофского ПНИ всего три недели назад, при выписке он весил 17 кг - в 22 года! Чтобы почти вычеркнутый из жизни Саша почувствовал себя не ПСУ ("получателем социальных услуг"), а кому-то нужным человеком, понадобилась слаженная работа нескольких организаций.
Усилия объединили команда проекта Общероссийского народного фронта "Регион Заботы" под руководством Нюты Федермессер, московские специалисты по паллиативной помощи, питерская благотворительная организация "Перспективы", руководство психоневрологического интерната №3 под Петергофом и команда врачей Комитета здравоохранения Санкт-Петербурга.
- Саша произвел на меня удручающее впечатление, он был самым тяжелым пациентом в отделении, - вспоминает главврач первого московского детского хосписа Юрий Суханов, приглашенный как специалист по паллиативной помощи, чтобы оценить состояние здоровья Саши и еще нескольких человек в этом ПНИ. - Истощенный, он лежал, свернувшись, как собачка. Его знобило от слабости и недоедания. Саше нужна была срочная помощь. Слава Богу, что он попал в поле зрения "Региона заботы", иначе прогнозы на его судьбу были бы крайне неблагоприятными.
Волонтеры и сотрудники "Перспектив" уже много лет регулярно приходили в отделение интенсивного ухода питерского ПНИ, где медленно затухал Саша. Кроватка в доме ребенка, потом кровать в детском доме и после 18 лет такая же детская кроватка во взрослом ПНИ - вот и вся его жизнь. С Нового года он решил отказаться от еды, видимо, не желая больше жить. Реализовать такое жесткое решение неговорящему инвалиду трудно - кормили его по часам, вместе с другими лежачими детьми. И тогда Саша научился вызывать у себя после еды рвоту. Волонтеры "Перспектив" первыми поняли, что так человек решил уйти из мира, где ему не находится достойного места.
Но Сашу была готова сделать членом своей семьи инструктор адаптивной физкультуры Александра Альбертовская. У нее уже есть приемный сын с синдромом Дауна. Конечно, забрать угасающего 22-летнего парня в семью, где уже есть непростой ребенок, - это большая ответственность. Тем не менее, когда стало ясно, что в казенных стенах Саше не удастся вернуть интерес к жизни, команда "Региона заботы" приняла решение попытаться спасти человека.
- Состояние Саши ухудшалось с каждым днем, его признали нуждающимся в паллиативной помощи. И надо было понять, не опасно ли для него самого так круто менять жизнь - переезжать из комнаты в ПНИ к кому-то домой, - рассказывает Екатерина Таранченко, директор НКО "Перспективы". - Нюта Федермессер вместе с Комитетом здравоохранения Петербурга и московскими специалистами по паллиативной помощи организовали в ПНИ врачебный консилиум. Врачи не нашли никаких специальных заболеваний и пришли к выводу, что причина Сашиного дефицита веса, потери интереса к жизни и низкой температуры тела кроется в его тяжелом эмоциональном состоянии. Все эксперты, привлеченные ОНФ, сошлись на том, что дома ему будет лучше.
"Регион заботы" обсудил с интернатом возможные сроки перевода Саши в семью. Нюта Федермессер, еще до заключения органов опеки, помогла убедить директора интерната отпустить парня в отпуск, чтобы не потерять ни одного дня, которые Саша мог прожить в любви и заботе. Руководителю ПНИ нелегко решаться на передачу подопечных (тем более таких ослабленных) в семьи. В отпуске они остаются под опекой директора. Но поддержка ОНФ и Нюты Федермессер сказались, и парня отпустили "в отпуск".
И вот уже две недели у Саши есть семья. Александра отмечает: он стал хорошо пить, наполняется влагой его кожа, лучше усваивается пища, он прибавил в весе два килограмма. Домашняя обстановка, индивидуальный подход, постоянное присутствие любящего взрослого рядом - и рвота прекратилась! В первые дни он пытался дотянуться до всего, что было на столе, и сразу тянул в рот. Сейчас ест, не торопясь. Знаком показывает, что наелся. Отказывается от последних ложек в тарелке…
- Сашка стал улыбаться, - рассказывает Александра Альбертовская. - Пока это очень скромная улыбка - чуть-чуть губы раздвигаются, и в уголках складки появляются. Улыбаться - непривычная для него мимическая нагрузка, и он немножко в шоке. А когда я ухожу на работу и с ним остается волонтер, он смотрит на дверь. Его эмоциональный фон при этом снижается: он грустит. Я для него тот человек, который дает ему ощущение безопасности.
Альбертовская готова стать опекуном Саши.
- Я ведь работаю с теми, кого называют "необучаемыми", "людьми-овощами", - рассказывает она. - И стараюсь показать, что со всеми можно и нужно заниматься, потому что это люди, а не койко-места".
Вот уже несколько месяцев занимаясь подготовкой реформы системы ПНИ, эксперты команды "Регион заботы" даже сами прожили неделю в психоневрологическом интернате. Чтобы узнать все детали существования обитателей, понять, почему все происходит именно так, как происходит, и рекомендовать альтернативные и куда более человечные способы решения проблем. Для этой команды пациенты ПНИ точно не опасные психи, а истощенные, слабые, поникшие Саши и Тани, о которых наше сердобольное общество не всегда помнит или просто не знает.
Нюта Федермессер, руководитель проекта Общероссийского народного фронта "Регион Заботы":
- Мы больше нигде не можем почувствовать себя хорошими так быстро и просто, как в психоневрологическом интернате. Там изголодавшиеся по любви люди. К ним руку протяни - они благодарны. Они бегут к тебе на встречу, повторяя: моя-моя. Всем нужен близкий человек, каждому нужна своя "моя-моя", а у них такой нет. Но и мы все недолюблены, все нуждаемся в безусловной любви, а эти люди могут дать нам намного больше, чем мы им. От одиночества и заброшенности люди умирают. Вот у Саши совершенно очевидно наступил момент, когда понимание собственной ненужности перешло какую-то грань, и он решил умереть. Больше не мог, выключился, не осталось сил бороться. У нас в стране 160 тысяч невинных, болеющих, одиноких людей живут, по-моему, хуже, чем в системе исполнения наказаний. Не замечать их - просто, но стыдно. И когда удается показать таких, как Саша, оказывается, что они совсем не страшные и не опасные. Мы - по бездушию - опаснее. Это очень тяжелое открытие про самих себя. Но мы начали говорить об этом, и это позволяет верить в то, что наше общество еще не потеряно. И не мы их, а они - инвалиды и беспомощные старики - нас спасут. Благотворительная организация "Перспективы" уже 24 года помогает таким, как Саша, живущим, как в интернатах, так и в кровных семьях. Чтобы у таких "особых" людей появилась возможность, как у Саши, жить дома, а также для того, чтобы качество из жизни в интернате стало принципиально иным, вы можете отправить СМС а номер 3434 со словом "домой" и поддержать работу БО "Перспективы".
Что теперь может Саша
Александра Альбертовская, будущий опекун Александра:
- Какие главные изменения произошли в Сашиной жизни? Он стал свободен. Это выражается в мелких вещах, которые мы в своей повседневности не замечаем. Вот вы пишете, а перед вами стоит кружка чая, нужна пауза, пересохло в горле, и вы отпили глоток. И Саша теперь так может. А неделю назад не мог. Потому что пил, когда было положено пить по регламенту, по внутреннему распорядку.
Вы устали сидеть, встали, прошлись, потянулись. И Саша тоже теперь так может. А неделю назад он лишь сидел в кресле-коляске от завтрака до обеда. Вечером не спится, вы идете на кухню, ставите чай, включаете ноут, смотрите кино. Саша теперь тоже может, когда ему не спится, попить чай на кухне и посмотреть мультик или кино. Сам еще не ходит, но я вижу, что он не спит, и предлагаю ему. И у Саши есть выбор, и нет зависимости и бесправности.