Как поддерживают семьи, в которых ждут неизлечимо больного ребенка

Пройти через это испытание помогают благотворительный фонд "Дом с маяком" и перинатальный центр при городской клинической больнице N 24.

Самое больное

До недавнего времени про паллиативную помощь младенцам никто не слышал. Пилотный проект ее создания при 24-м роддоме объявил мэр Москвы Сергей Собянин. Суть проекта заключается в том, чтобы не склонять родителей, узнавших о неизлечимой болезни будущего ребенка, к аборту, а дать им выбор. "Когда ребенку ставят смертельный диагноз внутриутробно, семья может принять решение сохранить беременность. В этом случае "Дом с маяком" предлагает ей несколько видов помощи - информационную, медицинскую, психологическую, духовную, юридическую поддержку", - рассказала руководитель перинатальной паллиативной программы фонда Оксана Попова.

Чаще всего о патологиях в развитии ребенка женщина узнает на УЗИ. Если неутешительный диагноз поставят до 22-й недели беременности, то направление на медикаментозное прерывание может выдать врач женской консультации. Если это происходит на более позднем сроке, женщина попадает на консилиум в перинатальный центр, где ей рассказывают о диагнозе и выдают направление на прерывание беременности. Чаще всего семьи на это соглашаются. Но есть родители, которые надеются на ошибочность диагноза, на то, что ребенка можно вылечить. Или же принимают осознанное решение в любом случае не прерывать беременность. С ними после консилиума начинают работать сотрудники перинатальной паллиативной программы "Дома с маяком". "Вместе с родителями мы составляем план с пожеланиями: на случай, если ребенок родится мертвым, и на случай, если ребенок родится живым. Они описывают все до мелочей, что хотят успеть сделать с младенцем: подержать на руках, сфотографировать, сделать слепки отпечатков рук и ног", - говорит Оксана Попова.

Родители бережно хранят абсолютно все фотографии своего ребенка. Фото: Архив фонда "Дома с маяком"

Посмотри на него

В декабре прошлого года Юлия Никитина (фамилия изменена. - Прим. ред.) с мужем потеряли своего первого ребенка. Ксюша - так они назвали малышку - прожила целых три счастливых дня. За это время они успели познакомиться с ней, покачать ее на руках, окрестить, сочинить ей колыбельную, проститься и похоронить дочку.

"Результаты первого скрининга в 12 недель показали, что у нашего ребенка высокий риск синдрома Эдвардса - неизлечимого врожденного генетического заболевания, с которым детишки живут не больше года", - вспоминает Юлия. Она надеялась, что первый скрининг оказался ошибочным, но на 20-й неделе врачи подтвердили страшный диагноз. "А я уже чувствовала себя мамой. Мы с мужем давно хотели этого ребенка, мне 31 год, у моих подруг давно уже по двое детишек растут. Словом, мы решили оставить ребенка, что бы ни случилось", - продолжает она. На консилиум ее отправили как раз в 24-й роддом. После него Оксана Попова заверила: "без поддержки не оставим". Так и случилось. Ксюша родилась при папе, который всегда был рядом, 18 декабря весом 1,1 кг и 36 см. В роддоме семью сопровождала помощница при родах от "Дома с маяком". Сразу после рождения малютку отправили в реанимацию, но фотограф все-таки успел запечатлеть счастливый момент. Фонд помог и с крещением Ксюши. Прямо в реанимацию к девочке пришел священник Иоанн Гуайта. Днем мама и папа навещали ее, а 21 декабря она умерла. "Мы прожили важные для нас счастливые дни. Теперь память о дочке останется с нами на всю жизнь", - добавила Юлия.

Конец истории?

Дети, у которых еще до рождения диагностируют пороки в развитии, живут, бывает, еще меньше - каких-то пару часов, а иногда умирают до рождения. Многим кажется, что если ребенок умер, ничего уже не поделаешь. На самом деле, уверены в "Доме с маяком", сделать можно многое. Посмотреть на ребенка, прикоснуться, дать имя, наконец, оплакать и похоронить. У Валерии Шмелевой (фамилия изменена. - Прим. ред.) замершая беременность наступила на 28-й неделе. 27-летняя девушка была готова к потере дочки, которой уже выбрала имя - Арина. "На консилиуме мне сказали, что с диагнозом микроделеция третьей хромосомы возможна неполноценная жизнь, а вот с увеличенным сердцем ребенок может и не родиться. Но я не стала прерывать беременность, чтобы годы спустя не гадать "а что если бы...", - поделилась Валерия. Фонд помог семье познакомиться с дочкой сразу после родов. Кроме фотографий у них остались слепки крохотных ладоней и пяточек.

"Дом с маяком" словно подает сигнал родителям, у которых, как при шторме, земля уходитиз-под ног от страха за своего ребенка. Фото: Красильников Станислав / ТАСС

Из записок директора фонда "Дом с маяком" Лиды Мониава

Почти все понимают, почему люди делают аборт. Но мало кто понимает, почему люди рожают ребенка с неизлечимым заболеванием. Обрывки прямых речей семей - участников программы могут о многом сказать:

- Если ребенок родится и заболеет, никто же не идет его сразу душить? Наш ребенок просто рано заболел.

- У моего папы тоже не было шансов, у него была деменция, тем не менее мы старались делать для него все возможное и заботились. Не убивать же нам ребенка только потому, что он больной?

- Врачи думают: зачем травмировать маму и папу видом умершего ребенка - и из лучших побуждений скорее уносят малыша. А для родителей очень важно рассмотреть, подержать, спеть, побыть.