28.04.2020 18:40
    Поделиться

    Для больной СМА девочки из Заречного перечислили 129 миллионов рублей

    Семья Сырцевых из Югорска чудом успела на самолет в США, когда уже закрывалось международное авиасообщение, после приземления благополучно прошла двухнедельный карантин, и вот цель достигнута - в клинике штата Огайо дочке Юлиане сделали инъекцию, должную уберечь ее от верной гибели. У малышки редкое и смертельное генетическое заболевание - спинальная мышечная атрофия. Тем временем семья Краюхиных из Заречного, спешащая на автомобиле в Москву на неотложный врачебный консилиум в Научно-исследовательском клиническом институте педиатрии, по пути узнала: на спецсчет, на котором шел сбор денег для лечения их дочки Лизы (у нее такой же диагноз, как у Юлианы), поступили недостающие 129 миллионов рублей.

    О Сырцевых из Югорска, тюменцах Тишуниных и других россиянах, нуждающихся в самом дорогом в мире лекарстве, "РГ" писала 25 марта ("Мы против СМА"). Единственным на сегодня препаратом разового действия, способным, как заверяет компания-разработчик из Швейцарии, спасти ребенка до достижения им двух лет, является Zolgensma. Сегодня его цена с учетом подорожания доллара доходит до 185-187 миллионов рублей.

    Хотя деньги собирают всем миром, в благотворительных акциях участвуют тысячи людей, обычно решающую сумму в несколько десятков миллионов рублей вносят на счет обладатели солидных состояний. Так, Сырцевым неизвестный перечислил полсотни миллионов, а 129 миллионов для уралочки Лизы - бизнесмен Владимир Лисин, который ранее выручил таким же образом семью Новожиловых из Екатеринбурга (их шестимесячной дочке укол сделали в США 20 марта).

    Малышам, находящимся в американских клиниках, после инъекции предстоит трехмесячная реабилитация. Как они вернутся затем в Россию, пока сложно сказать. Ну а тем, кто по известной причине не сможет вылететь в США, как ожидается, помогут столичные профильные медучреждения РФ: после передачи производителем оплаченного Zolgensma клиники проведут курс лечения самостоятельно либо с участием иностранных коллег.

    Поделиться