В Костроме чиновники отказали в бесплатном лечении маленькой девочке

Вот уже три года семья из Костромы пытается добиться от чиновников выделения бесплатных лекарств для маленькой Лины Беловой. Без ежедневных инъекций дорогостоящего гормонального препарата шестилетняя малышка рискует навсегда остаться Дюймовочкой.

В этом году Эвелина должна была пойти в школу. Но от мечты о новеньком ранце, белых бантах и нарядной форме пришлось отказаться. Проблема в том, что в свои почти семь лет Лина выглядит максимум на четыре года. Вместо "среднестатистических" для первоклассницы 125 сантиметров рост Лины - всего лишь 104.

Когда Лине исполнилось три, родные начали замечать, что она заметно отстает от сверстников в развитии и росте. Когда пошли по врачам, те поначалу отмахнулись.

- Мне говорили: "Бабушка, да вы посмотрите на свой рост - 153 сантиметра. Дочь - 154. Чего вы хотите от ребенка?". Но я понимала, что с девочкой что-то не так. Когда мы прошли генетическое исследование в НИКИ им. Вельтищева в Москве, мои подозрения подтвердились. Внучке поставили диагноз "Синдром Шерешевского-Тернера". Это генетическое заболевание, которое вызывает у детей отставание в росте, проблемы с сердцем, почками и другие патологии. Без лечения такие дети могут вырасти максимум до 110-120 сантиметров. Болезнь очень редкая: на весь Заволжский район Костромы Линочка - единственный ребенок с таким диагнозом, - рассказывает бабушка Елена Белова.

Врачи РДКБ в Москве, где Лина лежала на лечении, рассказали, что отставание в росте можно скорректировать и прописали ежедневные инъекции препарата "генотропин".

- Одна упаковка стоит около 5700 рублей, и ее хватает максимум на неделю. На год требуется порядка 300 тысяч рублей только на одно это лекарство, а ведь еще необходимы и другие дорогие сопутствующие препараты, - поясняют родные Эвелины.

Прерывать лечение нельзя: оно эффективно только до тех пор, пока в организме ребенка не закрылись ростковые зоны

Жизнь семьи Беловых подчинена строгому ритуалу. Инъекции гормона роста маленькой Лине нужно делать ежедневно в 21 час. И прерывать лечение нельзя. Оно эффективно только до тех пор, пока в организме ребенка не закрылись ростковые зоны. Если упустить время - ребенок потеряет шанс на нормальную жизнь.

-Во многих регионах лечение генетических патологий оплачиваются по квоте за счет бюджета. В отделении эндокринологии я видела таких детишек из Дагестана, Москвы. Они гормонами обеспечены, дорастают даже до 153 сантиметров и могут нормально жить! А чем Кострома хуже? - сетует бабушка Елена.

В прошлом году на беду семьи Беловых откликнулся благотворительный фонд Марины Гутерман. При помощи жертвователей они смогли обеспечить больную малышку необходимым лекарством. Благодаря ему Лина начала расти! За год она вытянулась с 96 до 104 сантиметров. И сейчас главное - продолжить лечение. К сожалению, из-за эпидемии коронавируса доходы многих жертвователей упали, и сборы средств для Лины встали. А запасы гормона закончатся через полтора месяца.

Во время повторного курса лечения в РДКБ костромской Дюймовочке поставили дополнительный диагноз "гипопиутаризм". Это эндокринное нарушение входит в утвержденный распоряжением правительства РФ перечень высокозатратных "семи нозологий", лечение которых предусмотрено за счет квот. Но в оплате лекарства из бюджета в Костроме вновь отказали. От заместителя директора регионального департамента здравоохранения Алексея Цикунова семья получила отписку: "В ходе беседы Вам даны разъяснения на все поставленные вопросы. В настоящее время Ваша внучка обеспечивается необходимым лекарственным препаратом через благотворительный фонд".

С 2018 года по направлению эндокринолога Беловы семь раз подавали документы на медико-социальную экспертизу (МСЭ) для установления Лине группы инвалидности, которая даст право на получение препарата бесплатно. Но каждый раз им отказывали, оценив нарушения функций организма девочки лишь в 30 процентов, в то время как для группы необходимо не менее 40.

- Нам велели приходить, когда ребенку исполнится 18 лет: "Вот тогда мы вам инвалидность и дадим". Но ведь тогда сделать будет уже ничего нельзя! Рост прекратится, и никакие лекарства уже не помогут! - переживает бабушка.

Отказы в установлении Лине инвалидности семья Беловых обжаловала в суде. Но все суды - и районный, и областной - встали на сторону чиновников. Последняя надежда Беловых - на кассацию в Москве. Заседание назначено на 10 июня.

- С января 2020 года в России вступил в действие Приказ Минтруда N 585н, в который включены заболевания Лины как основание для установления инвалидности. Но чиновники упорно продолжают опираться на старые нормы 2006 года. Я не понимаю: разве можно так издеваться над ребенком? На это врач-эндокринолог в областной больнице мне очень цинично заявила: "Так в чем проблема? Зарабатывайте больше!". Ну как можно так относиться к людям? - с болью в голосе спрашивает Елена Белова.

Комментарий

Павел Лебедько, модератор Костромской региональной тематической группы ОНФ "Здравоохранение":

- Региональное отделение ОНФ держит под контролем этот вопрос в рамках проекта "Прямая линия. Продолжение", поскольку обращение Елены Юрьевны Беловой поступило на прямую линию с Президентом России. Наши эксперты выяснили, что данное заболевание прямо указано в приказе Минтруда и соцзащиты РФ от 27.08.2019г. N 585н, вступившем в силу с первого января 2020 года. Именно им руководствуются при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан. Мы обратились в главное бюро МСЭ с просьбой провести освидетельствование в соответствии с этим приказом и надеемся на справедливое, разумное решение.