Как на время пандемии организовано лечение детей с ВИЧ
О "взрослом" СПИДе говорят и пишут много. О детском - много меньше. Насколько актуальна эта проблема?
Евгений Воронин: Проблема ВИЧ-инфекции у детей и подростков и в мире, и в нашей стране продолжает оставаться очень актуальной. Это связано с тем, что без лечения у детей заболевание протекает агрессивнее, чем у взрослых. Зарегистрированных препаратов для лечения ВИЧ у детей меньше, чем у взрослых. Кроме того, дети и подростки являются наиболее незащищенными от стигмы и дискриминации. В России сегодня 10 тысяч детей с ВИЧ, из них половина - подростки.
Казалось бы, все знают: есть лекарства, которые позволяют предотвратить заражение. Почему же до сих пор остаются случаи инфицирования новорожденных?
Евгений Воронин: В нашем Центре ежегодно рожают примерно 300 женщин с ВИЧ, и передача инфекции от матери ребенку - нулевая. Но к нам приезжают женщины, которые хотят родить здорового малыша. Они мотивированы, они выполняют назначения врача. Но есть случаи, когда женщина не думает ни о своем здоровье, ни о ребенке - и отношение к терапии у нее соответствующее. Это и дает те 1,5 процента заражения новорожденных, которые мы имеем в целом по стране.
Когда врачи научились защищать будущего ребенка, и женщины с ВИЧ смогли рожать без риска?
Евгений Воронин: До 1994 года в мире каждый четвертый ребенок, рожденный от ВИЧ-инфицированной матери, заражался ВИЧ. В 1994 году в США были опубликованы данные Протокола 076, согласно которому, если женщина во время беременности и родов, а также новорожденный получали препарат зидовудин, риск заражения ребенка можно было снизить с 25 до 8 процентов.
В середине 2000-х годов появились исследования, согласно которым, если женщина во время беременности и родов получает антиретровирусную терапию и вирусная нагрузка у нее перед родами ниже порога определения, то передачи ВИЧ от матери ребенку не происходит. Поэтому сегодня есть все шансы родить здорового ребенка. Необходимо только соблюдать рекомендации врачей по профилактике.
Известно, что в последние года три ситуация в стране стала лучше: экспоненциального роста зараженных больше нет. Что помогло?
Евгений Воронин: В России создана уникальная система центров по профилактике и борьбе со СПИДом. С их помощью увеличен охват тестированием на ВИЧ на 10 млн человек, а антиретровирусной терапией - в два раза. Все это плюс активная профилактика позволили переломить ситуацию: в 2019 году количество новых случаев снизилось на 7 процентов.
Рост заболеваемости замедлился, но ведь все равно каждый год ВИЧ заражается примерно 80 тысяч человек - цифра страшная. К тому же это в большинстве молодые люди.
Евгений Воронин: Конечно, самоуспокоения нет и быть не может. ООН поставила амбициозную цель: к 2030 году новых случаев ВИЧ-инфекции должно стать меньше на 90 процентов. Это означает, что к 2025 году нам нужно уменьшить заболеваемость хотя бы наполовину. Так что мы, по сути, только в начале пути.
Сколько ВИЧ-положительных женщин решаются стать матерями?
Евгений Воронин: Ежегодно в России рожают около 15 тысяч женщин с ВИЧ, вдвое больше, чем во всей Западной Европе.
Наш центр помогает беременным с ВИЧ-инфекцией с 1999 года. Тогда лишь половина таких женщин состояла на учете в женских консультациях. Сейчас - более 94 процентов. Когда мы начинали, профилактику получали немногие. Сейчас новорожденные охвачены почти 100-процентно, а женщины во время беременности и в родах - на уровне 94-97 процентов. Отсюда и такой результат - не более 1,5 процента случаев вертикальной передачи инфекции. Но проблема остается, потому что количество инфицированных женщин не уменьшается, и в ближайшие 5-6 лет у них, по прогнозам, родится более 100 тысяч детей. Мы должны стремиться, чтобы каждый такой ребенок имел возможность родиться свободным от ВИЧ. Для этого важно тесное взаимодействие между центрами по борьбе со СПИДом и акушерской службой.
Как это происходит?
Евгений Воронин: Важно вовремя обнаружить ВИЧ и как можно быстрее начать профилактику. В России, в отличие от многих других стран, все беременные обязательно обследуются на эту инфекцию. Многие как раз в этот момент и узнают, что они заражены. При выявлении ВИЧ-инфекции, женщину срочно направляют в Центр по борьбе со СПИДом и начинают перинатальную профилактику, и в дальнейшем женщину наблюдают инфекционист и акушер-гинеколог. Очень важно добиться к родам неопределяемого уровня вирусной нагрузки, в этом случае ребенок ВИЧ-инфекцией не заражается.
Как лечат детей с ВИЧ?
Евгений Воронин: Результат в плане лечения детей у нас сегодня один из лучших в мире. Около 95 процентов детей получают антиретровирусную терапию, 90 процентов имеют неопределяемый уровень вирусной нагрузки.
Самая сложная группа пациентов - подростки. Подросток часто не хочет принимать свой диагноз. Ежедневный прием лекарств - это постоянное напоминание о ВИЧ. Поэтому довольно часто подростки или не соблюдают режим приема лекарств или вовсе бросают их пить, и заболевание прогрессирует. Поэтому с каждым таким пациентом необходимо работать индивидуально.
Мы стараемся применять комбинированные схемы, когда в одной таблетке содержится три лекарственных компонента. Тогда ребенок выпил таблетку один раз в день - и все, больше ему о заболевании ничто не напоминает.
Значит ли это, что ситуация с детьми у нас благополучна?
Евгений Воронин: Сегодня ситуация, действительно, благополучная. По нормативам ВОЗ, показатель 1,5 процента передачи ВИЧ от матери ребенку говорит о том, что такой путь распространения инфекции у нас практически остановлен. Но дети остаются самой уязвимой группой, в первую очередь потому, что у них заболевание протекает намного агрессивнее, чем у взрослых. Если возникает перебой с препаратами, состояние у них ухудшается очень быстро. До появления антиретровирусной терапии половина детей, родившихся с ВИЧ, не доживала до двух лет.
Вторая проблема - ограниченность выбора лекарств. Для взрослых их более 30, для детей - вдвое меньше. Поэтому, если у взрослого пациента возникла резистентность к лекарству, есть возможность его заменить. А с детьми мы вынуждены действовать как саперы: если ошибиться с назначением два-три раза, у ребенка развивается устойчивость ко всем лекарствам. И тогда вообще непонятно, чем лечить.
Эта проблема как-то решается?
Евгений Воронин: Надо вести диалог с фармкомпаниями, чтобы они работали над детскими дозировками, лекарственными формами, удобными в применении у детей. Это социальная ответственность бизнеса. Пока, к сожалению, от появления взрослого препарата и до вывода на рынок детской формы проходит 5-6 лет. Это очень долго.
Повлияла ли на ситуацию с помощью ВИЧ-инфицированным эпидемия COVID-19?
Евгений Воронин: ВОЗ говорит, что во многих развивающихся странах начались перебои с препаратами. У нас, к счастью, такой проблемы нет. Еще в начале марта я, как главный внештатный специалист минздрава по ВИЧ-инфекции, направил письмо в регионы с просьбой поддержать людей с ВИЧ и взять под особый контроль наиболее уязвимые группы - детей и подростков. Во многих регионах лекарства пациентам развозили на дом, обеспечивая непрерывность лечения во время изоляции. На мой взгляд, ситуацию удалось удержать, но окончательные выводы сделаем в конце года.
Вы говорили, что тот небольшой процент детей, заразившихся от мамы, связан с отказом от профилактики. Но есть и продолжение этой беды: ребенок родился с ВИЧ, а родители отказываются его лечить, говорят, что никакого вируса у него нет. Как действовать в таких случаях? Обращаться в суд, отбирать ребенка? Но это долгая история, а лечить нужно сейчас.
Евгений Воронин: Да, такие истории, к сожалению, не редкость. Я не раз видел за те 30 лет, что занимаюсь этой проблемой, как ВИЧ-диссиденты отказываются от лечения. Но ВИЧ-инфекция не прощает таких вещей. И когда ребенок оказывается у нас в отделении интенсивной терапии, все диссидентство у родителей как рукой снимает. Все как один умоляют: сделайте что-нибудь, спасите. Иногда удается, иногда бывает поздно.
Поэтому мы всегда убеждаем матерей: терапия необходима, даже если ребенок выглядит абсолютно здоровым. Лучше всего, на мой взгляд, когда с такой диссидент-матерью работает не психолог "вообще", а человек, который сам прошел через инфицирование и лечение. Таким пациентам-волонтерам лучше удается переубедить неверующих.
Вам, как главному врачу, приходилось обращаться в органы опеки или в суд для того, чтобы инициировать лечение для таких детей?
Евгений Воронин: В суд чаще обращаются наши центры по борьбе со СПИДом, и в 70 процентах случаев иски они выигрывают. Но дальше ребенку должны помогать выжить и органы опеки, и другие инстанции. В защите интересов детей с ВИЧ, как и в любом другом деле, важна командная работа. Огромную поддержку нам оказывает департамент помощи детям и службы родовспоможения минздрава, аппарат уполномоченного по правам ребенка Анны Кузнецовой.
Есть ведь еще проблема отказных детей. Когда мы начинали в начале 2000-х годов, ни один отказной ребенок с ВИЧ не мог попасть в приемную семью. Сегодня такие дети имеют все шансы быть усыновленными.
Обычно и ребенок, и родители не афишируют, что у него ВИЧ. Хотя любой грамотный человек должен знать, что бытовым путем вирус не передается, но, оказавшись рядом с ВИЧ-положительным, взрослые его избегают, а дети, бывает, разворачивают травлю. Как решается проблема непринятия детей с ВИЧ?
Евгений Воронин: Как показывает программа усыновления, отношение в обществе к таким детям меняется. Но вы правы, проблема стигматизации не решена. Поэтому закон защищает такого ребенка - семья не обязана никого информировать о его статусе.
Примерно такая же ситуация и в других странах. В Великобритании, например, о ВИЧ у ребенка знают двое: врач, который его наблюдает, и мама. Только если мама посчитает нужным, врач может сказать о диагнозе отцу или кому-то еще.
Самое главное в защите ребенка это конфиденциальность. Мы не можем предсказать реакцию окружающих. Порой дети ведут себя агрессивно. У нас недавно были такие истории - в Нижнем Новгороде, Новосибирской области. Но ребенок с ВИЧ не может быть заложником этой субъективной ситуации и предрассудков.
Я хочу, чтобы мы с вами еще одну вещь отметили. Это проблема детей, которые родились здоровыми от матерей с ВИЧ. Они тоже могут быть подвергнуты стигматизации, если кто-то узнает, что их мама или папа ВИЧ-инфицированные. Каждого третьего такого ребенка воспитывает бабушка или другие родственники, если у родителей тяжелая стадия, СПИД или они уже умерли. Сложностей тут очень много.
Хочу повторить еще раз: сегодня, если вовремя начать лечение, можно помочь и родителям с ВИЧ, и их детям. Можно сохранить здоровье и сделать так, чтобы ребенок рос в полной семье - с мамой и папой. Современные препараты позволяют добиться нулевой вирусной нагрузки, и в этом случае ВИЧ-положительный человек перестает быть источником инфекции, в том числе и при половом контакте. Мы имеем опыт длительного лечения и наблюдения за детьми, рожденными в начале 2000-х годов. Большинство успешно выросли, родили детей, свободных от ВИЧ.
Важно, чтобы об этом знали как можно больше людей, чтобы, столкнувшись с ВИЧ, люди верили, что помощь есть, и не отказывались от нее. Поэтому заговор молчания тут неуместен.