ВИЧ-позитивные дети ждут поддержки близких и общества
Противостоят этому те, кто на себе испытал всю тяжесть стигматизации, но не побоялся. Одной из таких личностей является основательница некоммерческого благотворительного фонда Светлана Изамбаева. В 2005 году студентка сельхозакадемии из Чебоксар стала победительницей конкурса красоты "Мисс позитив", открыто заявив о своем статусе. Столкнулась с непониманием и даже враждой, но не сдалась. И с тех пор помогает самым уязвимым - детям и подросткам с ВИЧ. Об этой непростой работе Светлана Изамбаева рассказала "РГ".
Светлана, вы опекаете в основном детишек и подростков с ВИЧ-инфекцией. Расскажите, сколько их сейчас в стране?
Светлана Изамбаева: По данным федерального "СПИД-центра", на сегодняшний день в стране 11 тысяч детей, рожденных от ВИЧ-положительных матерей и с уже установленным диагнозом "ВИЧ-инфекция" за весь период наблюдения. Из 4037 детей, которых в этом году родили ВИЧ-положительные мамы, диагноз подтвердили уже у 27. Есть еще дети, которые заразились давно, но не сдавали анализы, поэтому всего за 4 месяца 2020 года в стране прибавилось 176 детей с подтвержденным диагнозом.
Как заразились эти дети? Ведь правильное применение антиретровирусной терапии исключает заражение новорожденного от матери. Выходит, эти мамы не обращались за медицинской помощью?
Светлана Изамбаева: У этих детей разные истории. Есть асоциальные матери, которые не обращаются за помощью, но это лишь одна категория. Есть совершенно благополучные, успешные женщины, но они поздно узнали о своем статусе. У всех беременных берут анализ на ВИЧ-инфекцию, но это может произойти и в период "окна", когда вирус еще не определяется.
Бывают ситуации, что семья распалась, ребенок остался с мамой, но муж никогда не говорил, что он ВИЧ-инфицирован. А женщина прежде никогда не сдавала анализы. В этом году 16-летний мальчик из Казани только сейчас узнал, что он практически с рождения инфицирован.
Вы опекаете детей только вашего региона или всей страны?
Светлана Изамбаева: У себя в Татарстане мы всех своих детей знаем. Но так как я открыто пишу, рассказываю о нашем фонде, ко мне стали обращаться отовсюду, и мы стали консультировать специалистов из других регионов по работе с ВИЧ-положительными детьми и их родителями. За несколько последних лет было проведено четыре слета для ВИЧ-положительных детей, их родителей и специалистов. Один из них прошел в Санкт-Петербурге, он был проведен совместно с руководителем Федерального центра профилактики и лечения ВИЧ-инфекции у беременных и детей Евгением Евгеньевичем Ворониным.
Благодаря таким людям как вы, кто открыто заявил о своем статусе, в обществе отношение к ВИЧ-позитивным меняется в лучшую сторону. Нет уже такого страха, как в первые годы. А с какими проблемами сталкиваются эти дети и подростки?
Светлана Изамбаева: Да, отношение меняется. Но меняется, в основном, в больших городах и среди тех людей, кто начитан, информирован. Но я работаю и в селах, в маленьких городах, где много инфицированных подростков. Там, к сожалению, картина иная. Даже в семьях часто это тема табуированная, сохраняется страх. Например, есть ВИЧ-позитивные дети в семьях, у которых мама с ВИЧ, а ее новый муж ничего не знает об этом. Дети скрывают, потому что боятся, что сверстники их отвергнут. Часто бывает, что подросток из-за этого даже не принимает необходимые лекарства. Нередки ситуации, когда учителя рассказывают детям о проблеме СПИДа, но делают это неправильно, говорят о таких людях презрительно. Когда дети становятся старше и, если они ходят на группы, у них появляется больше внутренних сил, то иногда они рассказывают своим близким, друзьям, и тогда им становится немного легче. Даже их родители часто не знают, что они кому-то рассказали о своей проблеме.
А если окружающие все же узнают - в школе, в спортивных секциях?
Светлана Изамбаева: Тогда возникают проблемы. Например, у нас есть детский дом, и ко мне ребенок обращался, что его из-за диагноза не допускают к занятиям по плаванию. В одном из районов Татарстана девочку перестали допускать в секцию по волейболу. Мы с мужем сами с этим сталкивались: два года назад нас выкинули из школы капоэйры, узнав о диагнозе.
Как такие ситуации сказываются на подростках?
Светлана Изамбаева: Сначала возникает страх, потому что хочу быть как все, но не могу. Потом - злость, которую нужно каким-то образом внутри себя пережить.
Недавно вы в фонде провели масштабное исследование о жизни этих ребят. Что-то для вас выяснилось новое? Или вы предвидели такие результаты?
Светлана Изамбаева: Я очень рада, что мы провели такое исследование. Ведь когда выступаешь перед людьми, принимающими решения, очень важно опираться на объективные данные. И я всегда опиралась только на то, что говорят сами подростки. А сейчас есть данные исследования. Могу сказать, что гипотезы, которые я выстраивала, в основном подтвердились. Одна из них: для ВИЧ-положительных родителей и детей высока вероятность столкнуться с халатностью и равнодушием медперсонала. Вторая проблема: наши дети приравнены к детям-инвалидам, но не имеют так называемой "розовой справки", которая подтверждает их права на льготы, положенные инвалидам. Например, на льготную путевку в летние лагеря, туда они ездят за свой счет. Подтвердилось предположение о том, что подростки часто отказываются от лечения, потому что не понимают всю важность приема антиретровирусной терапии (АРВТ). На слетах мы работаем с этой проблемой - через игровые ситуации очень простым и доступным языком объясняем им, как работают эти препараты, что именно они делают. Мы играем в исследовательскую игру: они - молодые ученые, которые могут разработать новую таблетку. Так они начинают понимать, что с ними может произойти, если они пропустят даже один прием препаратов.
У детей лет с 10-12 формируется острая потребность общаться со сверстниками, а не только со взрослыми. Но многие ребята именно потому и скрывают статус, что не хотят потерять общение со сверстниками. Как вы решаете эту проблему?
Светлана Изамбаева: Наша группа поддержки работает уже давно. Когда подростки на наших глазах подросли, у некоторых появилось желание с кем-то поделиться из друзей, и чаще всего сверстники их принимали. У нас организовалась открытая группа, когда сам подросток с ВИЧ-инфекцией приводит на занятие своего друга или подругу, мы общаемся, идем играть в баскетбол или волейбол. Я увидела, насколько это приятно ребятам, когда друг знает про их диагноз и к нему нормально относится.
Многие ребята принимают антиретровирусные препараты. Насколько они привержены лечению, не пропускают ли прием?
Светлана Изамбаева: Ребенок, рожденный от ВИЧ-положительной мамы, в первый месяц всегда принимает препараты в качестве профилактики. А если у него подтверждается диагноз, то ему назначают более усиленную терапию в виде сиропа. Когда ребенок подрастает, года в 3 или позже умеет глотать таблетки, он начинает их принимать - три разных вида утром и вечером. Знаете, какая мечта у подростков с ВИЧ-инфекцией? Переночевать у друга. Все дети это любят, но наши не могут, потому что пьют таблетки, их много, это может кто-то увидеть и, как они говорят, "запалить". Иногда говорят даже: я не могу пойти на день рождения друга, вдруг там увидят, что пью таблетки? Нам, взрослым, кажется - взял бы и спрятал, принял так, чтобы никто этого не видел. Но они еще не умеют обманывать.
Насколько я знаю, сейчас уже можно принимать всего одну таблетку в день. Почему они не принимают ее?
Светлана Изамбаева: Действительно, препарат есть, но, во-первых, прием возможен лишь с 12 лет. А во-вторых, у нас многие начали его принимать, а потом так произошло, что ребята пропускали, не принимали вовремя. А если пропускать прием, это развивает лекарственную устойчивость. Надеюсь, в будущем государство будет уделять большее внимание именно удобству приема лекарственной терапии, чтобы нашим детям было доступно самое инновационное лечение.
Вы одной из первых в стране раскрыли свой ВИЧ-позитивный статус. Как к этому тогда отнеслись окружающие и как относятся к вам сейчас?
Светлана Изамбаева: Я - открытый человек, но и для меня это был нелегкий, большой шаг. Внутренняя сила обретается только благодаря поддержке других людей. И моя позиция сформировалась, благодаря многим людям. А для подростков тем более важна опора и поддержка близких. Но если в семье не говорят об этом, запрещают обсуждать эту важную тему, то подросток будет закрытым, замкнутым. Ребят интересует, как к ним отнесется в будущем избранник или избранница, как строить личные отношения? И их близких этот вопрос тоже волнует. Одна из наших девочек рассказала все своему парню, он ее принял, сказал, что будет рядом всегда, и это становится огромной радостью и поддержкой. Для многих эта информация является опорной: значит, и меня могут принять, и все не так страшно. А иначе подросток может закрыться, изолироваться, ведь подростковый период и без того очень непростой.
Были такие случаи, когда, опираясь на ваш пример или пример таких же людей, как вы, кто-то из подростков открыл свой статус публично?
Светлана Изамбаева: Для них пример взрослых, не такой существенный. Есть парень из Екатеринбурга, который открыл свой статус. Он приезжал на наш слет в Сочи. И видно было, что он готов спокойно на эту тему говорить. Это был его выбор, мы ни в коем случае не требуем и не советуем, чтобы ВИЧ-позитивные раскрывали свой диагноз, потому что это решение для каждого только внутреннее. Основная наша задача - максимально облегчить степень стигмы, дискриминации, которая до сих пор, к сожалению, существует. И сделать все возможное, чтобы хотя бы в семье, среди друзей и знакомых ребята могли спокойно и свободно говорить о своей проблеме.