Поделиться
В России разрабатывается механизм оказания медицинской помощи детям с редкими (орфанными) заболеваниями. Летом этом года президент принял беспрецедентное решение по финансированию этой помощи - средства, полученные от повышения ставки налога на доходы физических лиц с 13 до 15 процентов для тех, кто зарабатывает свыше пяти миллионов рублей в год, будут целевым образом направляться именно на лечение детей с орфанными заболеваниями. Они пойдут на закупку дорогостоящих лекарств, техники и средств реабилитации, на проведение высокотехнологичных операций, и должны быть защищены от любого другого использования.
До 1 ноября по поручению президента должен быть разработан механизм целевого финансирования таких расходов. Как все это будет организовано? Что именно может быть оплачено? Сколько пациентов смогут получить необходимую помощь? Кто будет распоряжаться финансовыми средствами? - эти вопросы обсуждают сейчас эксперты.
Минздрав на площадке Общественной палаты впервые публично представил свое видение данного механизма медицинской помощи, в целом совпавшее с мнением экспертного и пациентского сообществ, сообщила заместитель председателя комиссии Общественной палаты РФ по социальной политике, трудовым отношениям и поддержке ветеранов Екатерина Курбангалеева. Выработанный механизм должен помочь наладить систему всесторонней медицинской помощи, сначала для детей, а потом и для взрослых.
С предложением создать Фонд, работающий по накопительному принципу (средства, полученные в профицитный год не перераспределяются на иные государственные нужды, а аккумулируются и расходуются в дефицитные периоды) предложил сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов Ян Власов.
По мнению Власова, необходимо также предусмотреть наличие "страхового запаса" лекарственных препаратов без подтвержденной персонализированной потребности с целью максимально быстрого начала терапии для детей с орфанными заболеваниями, рожденных и диагностированных после завершения процесса планирования годовой потребности.
Вначале работы фонд надеется привлечь средства социально-ответственного бизнеса: они понадобятся пациентам уже с 1 января 2021 года, а процесс накопления налоговых средств может занять до полугода, за это время, считает Власов, если не принять мер, могут погибнуть несколько сотен детей с редкими заболеваниями.
- Работа фонда должна быть нацелена на самые передовые и инновационные методы терапии и диагностики редких болезней, - уверена председатель экспертного совета Всероссийского общества орфанных заболеваний Екатерина Захарова.
По ее мнению, помимо зарегистрированной терапии, следует обсуждать и идею закупки за счет средств фонда жизнеспасающих незарегистрированных лекарственных препаратов, чтобы после их регистрации погружать их в действующие программы льготного лекарственного обеспечения.
Руководитель проектного офиса "Редкие (орфанные) болезни" ФГБНУ Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко Елена Красильникова считает, что стоит пересмотреть льготные списки редких нозологий, которые не расширялись уже в течение 8 лет.
Объектом финансирования за счет средств нового финансового источника должны стать , по ее мнению, и пациенты с 16-ю "новыми" редкими заболеваниями, речь идет о 3 648 пациентах, для лекарственного обеспечения которых может потребоваться свыше 32 миллиардов рублей.
В обновленном же Федеральном регистре Перечня жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний общее количество детей достигнет 11 000, а на их лекарственное обеспечение потребуется порядка 40 миллиардов рублей, считает Елена Красильникова.
- Чтобы уже с начала 2021 года механизм лекарственного обеспечения мог работать при закупке лекарственных препаратов может быть предусмотрена возможность поставок с отсрочкой платежа или механизм авансирования расходов (с последующим возвратом средств), считает директор благотворительного фонда "Семьи СМА" (спинальная мышечная атрофия - прим. ред.) Ольга Германенко. По ее мнению возможны и переговоры с производителем лекарственного средства о дополнительном снижении цен в соответствии с планируемым объемом закупок.
Юрист Национального совета экспертов по редким болезням Наталья Смирнова считает, что в рамках фонда в дальнейшем можно будет обеспечить персонифицированный подход к диагностике и лечению каждого конкретного пациента, обеспечить адресность и медицинской помощи, и лекарственного обеспечения.