Новости

05.11.2020 16:20

Рецепт от тревоги

Система помощи больным муковисцидозом развивается, несмотря на пандемию и экономические сложности
Текст: Инга Горина (Самара)
Перевод профильных отделений на лечение пациентов с COVID-19, отмена плановой госпитализации, перебои с лекарствами… Все эти сложности, к счастью, не коснулись пациентов с тяжелыми генетическими заболеваниями, в частности, c муковисцидозом. О том, как налажена помощь таким больным в Самарской области, а около 80 процентов из них составляют дети, корреспонденту "РГ" рассказала руководитель Самарского областного центра больных муковисцидозом Елена Васильева.

- Наш центр, а здесь мы опередили даже Москву, начав системно лечить таких пациентов еще в 1994 году, весь этот год продолжает работать в штатном режиме. Мы не закрывались ни на один день пандемии, с некоторыми препаратами хотя и были задержки, но критических ситуаций не возникало. Больные с муковисцидозом полностью обеспечиваются нужными лекарствами, которые входят в список жизненно важных препаратов.

Сегодня, благодаря неонатальному скринингу (у младенца берут кровь из пятки) 90 процентов заболеваний муковисцидозом, выявляются уже в первые дни жизни. А значит медицинская помощь начинается еще до проявления самого заболевания. Это предотвращает многие осложнения и значительно продлевает жизнь таким пациентам. Сегодня в Самарской области и в России в целом она сравнялась с показателями развитых стран - около 50 лет.

- Елена Александровна, эти пациенты должны постоянно принимать лекарства, а препараты то дорожают, то меняются. Для родителей такого ребенка это стресс? На форумах пишут разные ужасы…

Елена Васильева: Здесь я бы разделила вопрос на несколько частей. Про рост цен на лекарства от муковисцидоза - этот вопрос никак не затрагивает больных и их близких. Все препараты пациенты получают по федеральной программе бесплатно.

Второе: конечно, появляются новые лекарства на смену привычным. Но зачастую это, в первую очередь, российские дженерики (Прим. ред. - химически синтезированные препараты) или биоаналоги (лекарства, синтезированные с помощью биотехнологий).

В их отношении я бы поостереглась полностью доверять соцсетям. Выводы об эффективности лекарства для каждого пациента (конечно, все люди разные), нежелательных побочных эффектах может сделать только врач. И иногда только наблюдая процесс лечения в динамике, организму нужно время на адаптацию к новому препарату.

На родительских же форумах участники часто делятся не опытом, повторяю "они не врачи", а своими субъективными эмоциями. Родителям больных детей (взрослые пациенты более адекватно воспринимают свой недуг) очень часто бывает сложно преодолеть стресс, принять болезнь ребенка и начать ему помогать вместе с доктором. Я своих пациентов очень люблю и поэтому всегда стараюсь наладить контакт с родителями.

Кстати, с мамами и папами больных детей, если у них возникает такая необходимость, у нас в регионе работают замечательные психологи. Они помогают взрослым выйти из состояния депрессии, которая конечно же не помогает лечению детей.

- Если от эмоций все же вернуться к лекарствам. На форумах есть нарекания на российский препарат, который больным стали назначать пациентам с муковисцидозом вместо ставшего уже привычным для них импортного оригинала. Много ли в Самарской области случаев серьезных осложнений от него?

Елена Васильева: На учете по региону состоит 115 пациентов с муковисцидозом, из которых 80 - дети. Нежелательные побочные эффекты на российский препарат Тигераза отмечены только у одного ребенка, аналогичные побочные явления наблюдались у него и на оригинальный Пульмозим. Тяжелое течение заболевания и связанные с ним осложнения наслаиваются одно на другое. Но я говорила, что иногда организму нужно время на адаптацию. Хорошо, что у ребенка оказались мудрые родители, и мы решили, что все же медленно будем применять новый препарат, тщательно наблюдая за реакцией организма.

Знаете, в 80-е годы прошлого века, когда муковисцидоз в СССР уже научились диагностировать (в три года против наших первых дней), но толком не могли лечить. Ситуация, что называется, "обнять и плакать", отчаявшиеся родители выживали только гуманитарной помощью, в которой лекарства были часто просрочены. Но были и этому рады. А сегодня такая помощь есть и препараты реально дают эффект, судите по средней продолжительности жизни - 50 лет.

Что касается препарата отечественного производства, то это биоаналог импортного. И производитель очень серьезно готовился к ее выпуску, около пяти лет, ведь молекулы данного лекарства идут не окольными путями через желудок, например, а напрямую в легкие - прямой попадающий эффект.

- А правда, что не все препараты тестируются на детях, некоторые только на взрослых пациентах?

Елена Васильева: Да, но тестирование на взрослых дает достаточно хорошее понимание, работают препараты или нет, ведь у них течение недуга всегда более тяжелое, поскольку с возрастом неминуемо присоединяются осложнения. Поэтому, если лекарство помогло при тяжелом течении муковисцидоза, то в детском возрасте оно оказывается еще более эффективным.

А если возвращаться к ситуации с пандемией COVID-19 и связанных с ней сложностей, то меня как доктора радует, что серьезных и длительных перебоев с поставкой лекарств для больных муковисцидозом не было и нет.

В регионах Филиалы РГ Средняя Волга Филиалы РГ Башкортостан Филиалы РГ Пермский край Филиалы РГ Приволжье Филиалы РГ Волга-Кама ПФО Башкортостан ПФО Пермский край ПФО Кировская область ПФО Марий Эл ПФО Мордовия