Собирая материал для статьи о двухлетнем Илье Чаюкове из Астрахани, который родился без тонкого кишечника, корреспондент "РГ" направила запрос в комитет по охране здоровья Госдумы РФ, после чего Минздрав России согласился включить раствор в список предоставляемых за счет федерального бюджета препаратов.
- Я получил письмо из Минздрава, в котором говорится, что тауролок будет включен в перечень медицинских изделий, предназначенных для поддержания функций органов и систем организма человека. Соответствующий приказ уже готовится, идет процедура согласования, в том числе в Минфине, - сообщил "РГ" зампредседателя комитета Леонид Огуль.
История маленького Ильи ("Один на миллион", "РГ-Неделя" от 30 сентября 2020 года) никого не оставила равнодушным. Днем малыш живет как обычный ребенок, но каждый вечер мама Ирина подключает сына к капельницам - по 14 часов в сутки.
- В предсердии у него специальное устройство, бровиак, через него он получает расщепленные жиры, аминокислоты, витамины, а в животе - кнопочная гастростома, в которую вводится белковая смесь, - объясняет мама.
Жидкое питание, которое поступает по капельницам, закупают из бюджета, а расходные материалы не оплачиваются, включая упомянутый раствор. На тауролок у родителей Ильи уходит около 30 тысяч рублей в месяц.
Болезнь малыша относится к редким, встречается один-два случая на миллион, но, к счастью, лечится.
Илью Чаюкова взялась лечить врач детской городской клинической больницы имени Н. Ф. Филатова в Москве Елена Костомарова.
- Есть шансы, что со временем мальчик сможет стать независимым от парентерального внутривенного питания. В нашем центре наблюдаются около 50 пациентов с синдромом короткой кишки, и 50 процентов детей мы снимаем с такого питания уже к трем годам, но все очень индивидуально, - рассказала доктор "РГ."
А пока родители Ильи по-прежнему приобретают лекарство сами. Цена одного флакона - 7,5 - 10 тысяч рублей, их нужно не меньше трех. Но без лекарства никак нельзя: препарат позволяет свести к минимуму риск возникновения тромбоза и инфекций. А еще нужны десятки шприцов, стерильных салфеток и перчаток, поездки в Москву, где каждые 4 - 5 месяцев проводят обследование ребенка и корректируют питание.