Как в Карелии учат тяжелобольных самостоятельной жизни

Семнадцатилетняя Даша из Петрозаводска с тяжелой формой ДЦП в одночасье осталась без родителей. И возникла большая проблема: а что делать с девушкой, которая сама не может себя обслуживать, кто будет о ней заботиться и как ей жить дальше одной, без мамы?

Никто даже не ожидал, что все произойдет так быстротечно и неожиданно. У Даши есть старенькая бабушка, но она сама уже больна, есть и дядя, брат мамы, но и у него диагноз. Они не могут взять девочку к себе.

- И как теперь? - спрашиваю Татьяну Васильеву, председателя общественной организации "Поможем нашим детям".

- Дашу отправили пока в Детскую республиканскую больницу. Будут готовить документы для определения в Ладвинский дом-интернат. 13 февраля будущего года ей исполнится 18 лет, и она уже попадет во взрослые дома для инвалидов. Представьте, что это значит для девочки, которая всю жизнь жила с родителями, ее любили, о ней заботились, - говорит Татьяна, чуть не плача. Она, как мама ребенка-инвалида, как активная общественница, представляет, что это такое воспитывать детей с ограниченными возможностями. - Когда дети маленькие, у родителей одни заботы - реабилитация и образование, а когда они вырастают, все с ужасом думают: а что с ними будет дальше?

- Но, может, стоит детей заранее готовить к самостоятельной жизни?

- Наша организация этим как раз и занимается. Мы вошли в госреестр поставщиков социальных услуг. У нас семь молодых инвалидов, которым мы оказываем социальные услуги и с которыми работаем, и восемь детей.

Как правило, на обучение родителям не всегда хватает ни физических сил, ни моральных. Знакомят ребят с самыми необходимыми бытовыми навыками социальные педагоги и соцработники в рамках проекта "Здорово жить дома". Учат всему. Показывают, как пользоваться бытовой техникой, составляют вместе меню, прикидывают, что для этого нужно купить, и идут в магазин. А потом готовят еду. Как считают специалисты, любого ребенка, даже со сложным заболеванием, можно обучить необходимым навыкам.

Главное - научить их самостоятельно двигаться

А в организации "Поможем нашим детям" об этом думают постоянно. Написали проект "Я могу" для развития адаптивной физкультуры и спорта и выиграли президентский грант в 2,1 миллиона рублей. На эти средства приобрели специальное оборудование и инвентарь, обучили специалистов по работе с детьми в зале с помощью тренажера Гросса. Для этого специально в Петрозаводск приезжал автор изобретения Юхан Гросс, четырехкратный чемпион Эстонии по фигурному катанию, шестикратный чемпион мира по зимнему виндсерфингу, кандидат педагогических наук и основатель Российского научно-практического центра физической реабилитации детей-инвалидов.

- Дети с поражениями опорно-двигательного аппарата на этом тренажере чувствуют себя совершенно по-другому, - рассказал Гросс корреспонденту "РГ". - Они вытягиваются, внутренние органы не зажимаются, кровообращение хорошо функционирует. Все это дает ребенку шанс на реабилитацию.

Преимуществом методики является не медикаментозное лечение, а физическое развитие ребенка. Главное - научить самостоятельно двигаться. А еще ребята смогли кататься на специальных горных лыжах, приспособленных для детей с ограниченными возможностями. Проект закончился, но работа по нему продолжается, стала и самостоятельной организация "Я могу". Однако большую часть времени молодой инвалид проводит в домашних стенах. И самые главные его помощники - родные. Но когда-то он останется один. Многие не смогут жить самостоятельно. Им потребуется социальное сопровождение.

- Мы проводим анкетирование среди родителей детей с ограниченными возможностями, - продолжает Татьяна Васильева. - На вопрос, нужно ли сопровождаемое проживание вашему ребенку в перспективе, подавляющее большинство ответили "да".

Сегодня сотрудники нашей организации как поставщика социальных услуг могут посещать ребят от трех до пяти раз в неделю по два часа.

2,1 миллиона рублей - таков объем президентского гранта, который выиграла организация "Поможем нашим детям"

За это мы получаем компенсацию от минсоцзащиты Карелии 200-210 тысяч рублей в месяц. Если разделить на 15 подопечных, получается около 14-15 тысяч на каждого.

Это небольшие деньги. В Петербурге, например, набор услуг при сопровождаемом проживании человека с тяжелой инвалидностью стоит до 70 тысяч. При таком количестве услуг можно оказывать помощь не два-три часа в день, а все 24.

Общественники считают, что в России необходимо внести поправки в нормативные документы: оказывать инвалидам соцуслуги не регламентированно, как сейчас, а по потребности - кому и сколько необходимо.

Кстати, в Карелии проживают 1360 детей-инвалидов в возрасте до 18 лет, за которыми ухаживают родители. Ежемесячно они получают от 11,5 до 14 тысяч рублей. Данная выплата положена лишь тем, кто не работает и не состоит в службе занятости.

Кстати

Как у соседей

Санкт-Петербург первым в стране внедрил систему специализированных квартир. Прежде всего это так называемые тренировочные квартиры, предназначенные для выпускников детских домов, как здоровых, так и имеющих ограниченные возможности. Тренировочные квартиры могут быть расположены непосредственно в детском учреждении и в обычном жилом фонде.

Для молодых инвалидов с ментальными проблемами есть социальные квартиры сопровождаемого проживания. Петербург первым в России открыл такие квартиры еще 15 лет тому назад в центре города. Как пояснил Александр Ржаненков, председатель комитета по социальной политике администрации, в таких квартирах предусмотрено самостоятельное проживание инвалидов малыми группами при сопровождении соцработника. Стали внедрять еще одну форму социальной поддержки инвалидов с ментальными проблемами - дома сопровождаемого проживания. Первый введен в эксплуатацию в 2017 году, сейчас строится уже третий. Создание таких домов идет при поддержке администрации города.

Татьяна Тюменева , Санкт-Петербург

Мнение

Геннадий Сараев, уполномоченный по правам ребенка в Карелии:

- С Дашей все должно быть хорошо. Родственники в Петербурге согласились взять опеку и ухаживать за девочкой. Мы поможем с оформлением всех документов. Согласен с тем, что необходимы квартиры с социальным сопровождением. И государство может установить норму сдачи готового жилья с обязательным предоставлением квартир на первом этаже инвалидам, где будут созданы условия безбарьерной среды. И социальный работник, кстати, может проживать в этом же доме.

На мой взгляд, сопровождаемое проживание - самый лучший вариант для инвалида. Гражданин берет человека с ограниченными возможностями, оказывает социальную услугу, заботится о нем и получает за это деньги. Согласен и с тем, что нужны нормативы по оказанию социальных услуг по принципу необходимости.

Стоит и заниматься мониторингом жизни таких молодых людей, чтобы знать, в какой ситуации они могут оказаться. Сами инвалиды не всегда в состоянии сообщить о своих проблемах. А у нас решение о предоставлении помощи носит заявительный характер. Необходимо же выявление.