Социальная и медицинская помощь редким больным должна быть комплексной
Необходимо подчеркнуть тот факт, что развитие пациент-ориентированного здравоохранения продолжилось, несмотря на необходимость противостоять коронавирусной инфекции. Был создан фонд для лечения детей с орфанными заболеваниями, при этом все действующие программы лечения редких заболеваний сохранены. Идет процесс перевода финансирования закупок инновационных лекарственных препаратов с регионального на федеральный уровень. Неуклонно расширяется список заболеваний, включенных в государственную программу "14 высокозатратных нозологий".
Все предпринимаемые меры способствуют повышению доступности инновационной терапии для пациентов. Надеюсь, работа в этом направлении получит свое развитие и в программу высокозатратных нозологий будут включены новые заболевания - например, болезнь Фабри.
Фармацевтические компании, со своей стороны, также делают вклад в повышение доступности инновационных лекарственных средств для пациентов. К примеру, наша компания ведет активную работу по локализации производства высокотехнологичных препаратов на территории России. В этом году мы запустили серийное производство инновационного орфанного препарата для пациентов с множественной миеломой на нашем заводе в городе Ярославле. Совокупный объем инвестиций в производство препарата составил 590 миллионов рублей. Созданные производственные мощности позволят удовлетворить потребность России и государств Евразийского экономического союза в препарате, а его включение в программу "14 высокозатратных нозологий" будет способствовать еще большему расширению доступности для пациентов необходимого им лечения.
Чуть раньше мы локализовали производство препаратов для лечения пациентов с гемофилией А и лимфомой Ходжкина на производственных мощностях компаний-партнеров. Мы планируем продолжать развитие этого направления, так как понимаем значимость инновационной терапии для лечения пациентов с редкими заболеваниями.
Еще одно направление работы фармацевтических компаний в области повышения доступности инновационных методов лечения заключается в разработке и внедрении программ раннего доступа, благодаря которым пациенты получают необходимые им препараты еще до их регистрации на российском рынке. Так, в рамках программ по лечению рака легкого и синдрома короткой кишки многие российские пациенты получили в 2020 году новейшие препараты "Такеда".
Необходимость внедрения во врачебную практику инновационных методов лечения обусловлена тем, что благодаря достижениям современной медицины значительно увеличилась продолжительность жизни пациентов с редкими заболеваниями. К примеру, пациенты с болезнью Фабри, получающие ферментозаместительную терапию, живут в среднем 77 лет, в то время как без терапии они доживали лишь примерно до 60 лет. Средняя продолжительность жизни пациентов с гемофилией в 1900 году составляла 13 лет, в 1960 году - 20 лет, а в 2016 году достигла 77 лет.
Помимо этого, благодаря развитию современной медицины часть заболеваний удалось перевести из ряда смертельных в категорию хронических, поддающихся контролю и протекающих без тяжелых осложнений. Например, профилактическая заместительная терапия при лечении пациентов с тяжелой формой гемофилии А и В позволяет сократить количество внезапных кровотечений, а при индивидуальном подборе режима дозирования достичь их полного отсутствия, что позволяет предотвратить развитие или прогрессирование гемофилической артропатии.
Еще один пример - воспалительные заболевания кишечника (ВЗК). Несмотря на то что по формальным признакам этот вид заболеваний не относят к редким, в России пациентов с этими заболеваниями всего несколько десятков тысяч человек. До недавнего времени единственным способом борьбы с тяжелыми формами этого типа заболеваний была хирургическая операция и установка стомы. Такое решение драматичным образом меняло жизнь пациентов и вносило большие ограничения. Пять лет назад мы начали поставлять в Россию биологический препарат, который помогает избежать хирургического вмешательства и приводит к стойкой ремиссии заболевания. Это позволяет пациентам не только вернуться к нормальному образу жизни, но и заниматься спортом и оставаться активными и трудоспособными членами общества.
Создание пациент-ориентированного здравоохранения крайне важно для поддержания здоровья пациентов с редкими и угрожающими жизни заболеваниями. Необходимо помнить о том, что эта категория пациентов нуждается в пожизненном приеме препаратов. А это значит, что мы должны обеспечить им доступ к необходимой терапии вне зависимости от внешних условий. И прежде всего нужно отметить важность комплексного подхода к организации социального ухода и медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями. Создание подобной полноценной экосистемы вокруг пациентов окажет положительное влияние на эффективность терапии и позволит увеличить продолжительность и качество жизни пациентов. Уверена, что общими усилиями мы сможем повысить доступность своевременной диагностики, широкого спектра реабилитационных и профилактических мероприятий, социальной и психологической помощи, так необходимых нашим редким, но от этого не менее важным пациентам.