Другие признаются, что учителям и воспитателям такого ребенка хватает всего на пару занятий. И все же даже самые тяжелые дети должны иметь возможность учиться и хорошо проводить время. В хосписе "Дом с маяком" для подопечных открыли дневной центр. Его сотрудники не боятся трудностей, от неизлечимо больных ребят они не ждут успехов в учебе или творчестве, а просто принимают их такими, какие они есть, и стараются, чтобы каждый день им был в радость.
Расположен дневной центр на Долгоруковской улице, неподалеку от станции метро "Новослободская". Открылся он только в июле, но уже стал популярным местом среди многих москвичей. "Семья, в которой есть тяжелый ребенок, в основном выходит из дома или в поликлинику, или в больницу. В школу таких детей оформляют на надомное обучение, редко кто в классе готов видеть такого ребенка", - рассказала руководитель центра Анастасия Минакова.
Неизлечимо больные дети чаще всего изолированы от общества. Вот только цифры хосписа, который ежегодно обслуживает около тысячи семей: 86 процентов дошкольников не ходят в сад, 43 процента детей школьного возраста даже не зачислены в школу, 40 процентов - учатся не выходя из дома, и всего 17 процентов детей хосписа посещают школу. И, наконец, 65 процентов детей хосписа выходят из дома реже чем один раз в неделю. Дневной центр ставит своей целью изменить ситуацию. Ведь это место, куда можно привести ребенка на целый день, чтобы он пообщался с другими детьми и хорошо провел время.
...Светлана Селезнева, мама семилетнего Максима, кажется, знает все детсады в центре города. Когда мальчику было два года, она пыталась устроить его в родном Тверском районе, но обнаружила, что специализированных учреждений поблизости нет, а про обычные сады сразу знала, что им откажут. Хотя при диагнозе ДЦП до трех лет Максим развивался вполне нормально - все понимал, говорил, сам ходил, иногда даже помогал маме на кухне. "В 2,5 года мы нашли садик на Новослободской, но занятия в нем повторялись и ребенку было скучно. Тогда я записала сына в учреждение с инклюзивной практикой в Таганском районе. Но там нам не подошел распорядок дня - ребенок хотел спать в часы занятий", - вспоминает Светлана.
Договорились перевести Максима в другую группу, где ему подходил и режим, и окружение, и воспитатели, но у мальчика внезапно случился первый приступ эпилепсии. Пришлось отменить занятия и разбираться со здоровьем, повторные приступы не заставили себя долго ждать, а вместе с ними произошел откат в развитии, потеря навыков. "В прошлом году у мальчика нарушилось и глотание, пришлось поставить гастростому. К этому времени Максим уже передвигался на коляске. На очередном приеме в поликлинике нам посоветовали обратиться в "Дом с маяком", который знает о подобных нашему случаях не понаслышке", - продолжает Светлана.
Но стационар хосписа не совсем подходит ее сыну, которому она старается, несмотря ни на что, устроить полноценную жизнь. С гордостью говорит, что он первоклассник, хоть и на надомном обучении. Как только открылся дневной центр, Светлана и Максим стали его постоянными посетителями: "На занятиях постоянно что-то новое, волонтеры проводят музыкальные и изобразительные мастер-классы, аниматоры ставят спектакли, приходят клоуны - от всего этого невероятный заряд энергии. Особенный эффект от бассейна, в котором Максим любит плавать, он сразу расслабляется, что очень важно при его диагнозе. По глазам сына видно, как ему хорошо, что он счастлив. Главное - рядом всегда няни, поэтому можно спокойно уехать по своим делам, зная, что ребенок с пользой проводит время".
Няни центра не просто присматривают за детьми с особенностями, но и кормят их, меняют памперсы, дают лекарства, укладывают спать. Здесь встречаются разные ребята - кто-то может говорить, кто-то нет. Кому-то годик, а кому-то уже 20 лет. Почти все не ходят и перемещаются в инвалидных колясках. При этом сам дневной центр даже отдаленно ничем не напоминает больницу. Бассейн, джакузи, кулинарная мастерская, игровые и уютные спальни. Все в морском стиле, так что, попав сюда, больше кажется, что оказался на корабле с маленькими капитанами, которые тут хозяйничают. Не хочешь играть со всеми? Пожалуйста, можно с няней уединиться и сразиться в настольную игру, смастерить аппликацию или попробовать изобразить пейзаж за окном. Хочешь отдохнуть? Есть отдельные комнаты, где можно поспать, а потом присоединиться к остальным. На групповых занятиях можно стать героем сказки, принять участие в спектакле или в обсуждении фильма в киноклубе. Есть и индивидуальные занятия, которые проводят психологи и педагоги-дефектологи.
"Шоу мыльных пузырей и собаки-терапевты - любимые занятия сына в центре", - поделилась впечатлением Галина Журавлева, мама Димы, которому совсем скоро исполнится четыре года. Она признается, что не сразу решилась записать ребенка в центр, потому что с диагнозом эпилептическая энцефалопатия вообще мало мест, где открыты двери. "К нам приходила няня домой, и мы с мужем даже не думали, что может что-то поменяться в нашей жизни и ребенок будет покидать квартиру. Нас же даже из такси на полпути с Димкой не раз высаживали, потому что водитель переживал, что сын испачкает ему машину. Когда няня предложила записаться в центр, нам показалось, что это не для нас, но стоило преступить порог - и сомнений уже не было", - рассказывает Галина.
Пока ее сынишка в центре гладит больших собак-терапевтов, она успевает и по дому все дела переделать, и к старшему сыну в школу сходить, и своим бизнесом заняться. Заявку на занятия сына в центре оставляет за неделю, распланировав свой график. Заодно пишет "помощникам" Центра обеспечения мобильности пассажиров, чтобы сопроводили ее и Диму в метро. В отличие от таксистов эти ребята воспитанные, да и дорога с ними выходит дешевле.
"После каждого дня в центре сын пытается оживленно рассказать папе, что он там делал. Активная жизнь у человека, что тут сказать. И таким детям важно общаться, менять обстановку, им же не только медицинский уход нужен, но и человеческие эмоции", - заключила Галина.
Дневной центр работает пять дней в неделю с 10.00 до 20.00. Отправляют заявки на посещение на сайте хосписа. Прийти на занятия можно с мамами, папами, братьями и сестрами. Как правило, в группе собирается не больше 12 человек. Расписание составляется накануне перед каждым занятием, учитывая возраст и особенности развития детей. Одно из самых любимых занятий, которое проходит практически каждый день, - кулинарный мастер-класс, на котором ребята готовят пиццу, пирожные, салаты и напитки.
Кто-то может сомневаться: какая же польза от всего этого тяжелобольному ребенку? Не легче ли ему просто лежать в своей кровати? В хосписе отвечают, что общение ребят и новые люди в целом улучшают их состояние, а жизнь обретает смысл. Идея дневного центра - дети с инвалидностью не должны быть заперты дома.