Кузнецова: Нужна цифровая платформа с данными по детям с орфанными болезнями

Надо создать цифровую платформу с информацией о лечении детей с орфанными заболеваниями, считает детский омбудсмен Анна Кузнецова. В первую очередь для того, чтобы родители могли бы оперативно получать на ней всю информацию о доступных лекарствах.

Выступая на форуме "Инновационная терапия в области редких заболеваний и биотехнологий", Анна Кузнецова отметила, что зачастую родителям, живущим в маленьких поселках и городах, приходится тратить много сил и времени на поиск информации о лекарственном препарате.

"Я вижу именно цифровое решение этой ситуации, - сказала детский омбудсмен. - Чтобы мог быть направлен запрос от родителя, и он получил квалифицированный маршрут по оказанию помощи и поддержки".

Она высказала уверенность в том, что система здравоохранения поддержит это решение.

"Очень важно, чтобы новые технологии, инновационные подходы приходили в социальную сферу более активно, - подчеркнула детский омбудсмен".