Как в Крыму онкобольные могут начать новую жизнь
- Онкопациенты обычно замкнуты, редко бывает, чтобы один больной сказал другому: "У тебя рак? Давай дружить!", - говорит основатель и руководитель "Новой жизни" Эмилия Довган-Шейхмагомедова.
Сейчас она - выздоравливающая. Выздоровевшей будет считаться с середины следующего года, когда отметит пять лет жизни без опухоли. До создания собственной организации Эмилия возглавила крымское отделение ассоциации онкопациентов "Здравствуй!" и руководит им по сей день.
- "Новая жизнь" - мой юридический статус, - поясняет общественница. - Оставаясь руководителем отделения "Здравствуй!", я не имела права подписи, печати и так далее. В итоге нередко сталкивалась с закономерным удивлением тех, от кого зависела материальная помощь: "А вы кто?". Теперь же я представляюсь: "Здравствуй!", "Новая жизнь".
В прошлом году, по словам Эмилии, региональное отделение ассоциации решило проблемы, с которыми столкнулись авторы 57 обращений, поступивших за 12 месяцев.
- Были случаи, когда онкобольным не предоставили дорогостоящее лекарство, просто отказали в помощи, - говорит она. - В нашей ассоциации есть медицинский юрист, чьи консультации оказываются весьма ценными.
Вряд ли бы заведующая отделом интеллектуального развития детей и юношества Дворца культуры имени Горького в городе Стаханове Луганской области когда-нибудь стала онкоактивисткой, если бы не война, обрушившаяся на ее город потоком снарядов. В начале 2015-го, не в силах жить под бомбежками, Эмилия с мужем и дочерью переехали в Евпаторию.
- Нашли работу, арендовали квартиру, начали обустраиваться, - рассказывает она. - Сказать, что я испытала стресс, - ничего не сказать! Переезд дался очень тяжело, дома под пулями остались родные. Я похудела на 10 килограммов, затем нащупала в груди шишку. Как сейчас помню, это было 29 января 2016 года. А на первый в своей жизни прием к онкологу я пришла 27 мая под нажимом близких, спустя четыре месяца, наполненных беспредельным страхом: мне скажут, что у меня рак. И мне действительно сказали. Затем были две операции и полгода терапии.
- За три недели первого курса химиотерапии не стало волос на голове, ресниц и бровей, - вспоминает Эмилия. - Сейчас я понимаю, что это все мелочи. В голове было одно: лишь бы жить! Но тогда все эти изменения переживала по-другому. Подсказать было некому. Благо в нашей семье рака не было ни у кого. Как все современные люди я начала искать в соцсетях информацию о поддержке онкобольных. Наткнулась на сообщество, где были женщины с тем же раком груди, они вели активный образ жизни, занимались танцами, проводили концерты, сами в них участвовали, устраивали для таких же онкобольных фотосессии. Поинтересовалась у них: нет ли похожего движения в Крыму. Сказали, что нет, и пригласили в Москву на Конгресс онкопациентов.
С этого момента для Эмилии и началась новая жизнь, в которой пригодился приобретенный за годы работы в Стахановском дворце культуры опыт поиска спонсоров. И уже в декабре 2017-го, возглавив за полгода до этого региональное отделение "Здравствуй!", вместе с единомышленниками она переступила порог отделения, в котором еще год назад сама проходила лечение. Чтобы передать тамошним пациентам с ослабленным недугом и терапией иммунитетом средства индивидуальной защиты.
Затем последовали различные, в том числе развлекательные, мероприятия для пациентов онкодиспансера. А также мастер-классы макияжа для женщин, ухода за ногтями, волосами, кожей, к проблемам с которыми традиционно приводит химиотерапия. И фотосессии, которые дарили их участницам веру в себя и свои силы, которые позволят при поддержке врачей победить страшную болезнь.
Помимо проведения массовых мероприятий Эмилия занята решением правовых проблем, с которыми сталкиваются онкобольные.
- Чаще всего они встречают отказ в оказании помощи в поликлинике, на первоначальном этапе, - рассказывает она. - Результаты обследования показали, что у человека рак, он приходит в поликлинику, чтобы попасть на прием к онкологу (я сама через это прошла). Увы, нередко запись на прием растягивается на месяц, два, а то и четыре - как повезет. В вынужденном ожидании приема тем временем люди попросту умирают от прогрессирующего заболевания. Потому что далеко не каждый онкобольной знает, что максимальный срок, в течение которого его должен принять онколог в поликлинике - три-пять дней (вообще, сроки приема больных прописаны в Территориальной программе государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи в РК). Специалист принял меня спустя 20 минут после того, как я сообщила главврачу поликлиники, что состою в Общественном совете при территориальном отделе Росздравнадзора по Крыму и Севастополю.
Был в общественной практике Эмилии и случай, когда знакомая онкобольной попросила помочь собрать для той средства на операцию стоимостью 250 тысяч рублей в Москве.
- В итоге я отправила больную в Москву, но на обследование в рамках ОМС, там ей провели ПЭТ-КТ, - говорит общественница. - И врач-химиотерапевт, ознакомившись с результатами обследования, заявил, что ей ни в коем случае нельзя делать операцию, и назначил лечение. Она вернулась в Крым, где проходит лечение, ей стало лучше.
Территориальное отделение "Здравствуй!" оказало помощь и пациентке в Керчи, которой длительное время при наличии рецепта не предоставляли дорогостоящий препарат.
- Стоимость одной упаковки - 168 тысяч рублей, - поясняет Эмилия. - Ей на курс требовалось десять таких упаковок. Несмотря на запущенный рак, ей просто отказывали в этом препарате. Но в мае этого года, после двух месяцев борьбы за право получить этот препарат, она его получила. Стала принимать, и наметилась положительная динамика.
По словам общественницы, среди участниц "Новой жизни" (есть и участники, но их единицы) число выздоровевших и выздоравливающих приблизительно одинаковое. Есть, правда, два человека, которых забрала болезнь.
- Залог здоровья - правильная диагностика, - уверена Эмилия. - Выявленная на ранних стадиях онкология излечима в 92-94 процентах случаев.
Елена Чирва, главный внештатный онколог минздрава РК:
- Пациентов, столкнувшимся с диагнозом "рак", крайне важно поддерживать психологически, что и делают активисты "Здравствуй!" и "Новой жизни". Они на собственном примере показывают, что можно победить заболевание и жить, помогая онкобольным. Они выполняют функцию санитарного просвещения населения, которое зачастую просто невежественно. Эти организации, объединяя пациентов, позволяют им поддерживать друг друга, делиться своим опытом.