Новости

10.01.2021 19:37
Рубрика: Общество

Редкие лекарства детям поступят в начале года

У детей с тяжелыми и хроническими заболеваниями появляется шанс быстро получить ценные лекарства. В том числе те, которых нет в России. О том, как это будет происходить в интервью "РГ" объясняет председатель фонда "Круг добра", основатель первого детского хосписа в России протоиерей Александр Ткаченко.
Фото: Владимир Трефилов/ РИА Новости

Вы сразу заявили, что первая задача "Круга добра" - создание прозрачной системы его работы. Каким вы видите механизм прозрачности?

Отец Александр Ткаченко: Вся информация о работе фонда будет максимально доступна, в том числе данные о поступивших к нам средствах, о проведенных закупках и о том, какие лекарства и оборудование доставлены детям. Прозрачность обеспечивается за счет алгоритма принятия решений. Решение по каждой заявке будет принимать не один человек. Сначала историю болезни и заявку на лекарства будут рассматривать врачи, потом их решение будет утверждать экспертный совет. Он состоит из руководителей ведущих клиник, представителей НКО и пациентского сообщества. Экспертный совет изучает каждую заявку, видит врачебное обоснование и коллегиально выносит решение.

Какое время уйдет на налаживание этого механизма?

Отец Александр Ткаченко: Чтобы быстро заработал механизм поставок лекарств, во-первых, нужно оперативно зарегистрировать фонд "Круг добра". Он должен быть создан в ближайшее время. Сейчас идет согласование Устава и других документов. Во-вторых, нужно сформировать команду врачей-экспертов, которые будут работать с заявками, наладить работу экспертного совета и взаимодействие с попечительским советом.

В вашем фонде собраны громкие имена попечителей - Чулпан Хаматова, Леонид Рошаль, Константин Хабенский, Нюты Федермессер. Как вы видите координацию работы с ними?

Отец Александр Ткаченко: Я бы акцент делал на том, что в руководящий орган фонда вошли люди, давно и успешно работающие с разными аспектами помощи тяжелобольным детям. Я рад, что попечительский совет получается сильным и профессиональным. Его роль - это утверждение перечней заболеваний, с которыми можно обращаться в фонд; лекарств, которые фонд сможет закупать и в целом - утверждение бюджета и основных направлений работы. Я уже сейчас вижу ряд вопросов, в решении которых очень рассчитываю на опыт и поддержку членов попечительского совета. Например, вопросы координации фонда и благотворительных организаций, которые ведут сборы на лекарства детям. Фонд не имеет права допускать ситуации двойного финансирования, когда на одного и того же ребенка государство выделяет средства, и на те же цели идет благотворительный сбор. Но и интересы ребенка не должны пострадать.

Я рассчитываю на опыт в формировании системы взрослой паллиативной помощи Нюты Федермессер. Ведь вопросы преемственности и стабильности лекарственного обеспечения по достижении ребенком 18 лет, никуда не денутся. От того, что ребенок по документам стал взрослым, он не перестает нуждаться в помощи. Важным элементом работы фонда должна стать информационная и просветительская работа. Уверен, что наработки фонда "Подари жизнь" и Чулпан Хаматовой будут очень востребованы.

С чего вы начнете?

Отец Александр Ткаченко: Главное - запустить механизм приема заявок на получение лекарств. Все будет происходить в процессе работы. Первые заявки должны быть обработаны в начале года.

Когда поступят первые лекарства детям?

Отец Александр Ткаченко: Надеюсь, в начале февраля. Важно, чтобы у семьи, столкнувшейся с тяжелым заболеванием ребенка, не возникало проблем при обращении в фонд. Сейчас идет работа по разработке и согласованию формы заявки. Эта форма заявки будет представлена экспертному совету и размещена на сайте фонда.

Помощь "Круга добра" будет доступна в отдаленных уголках России?

Отец Александр Ткаченко: Это вопрос первой встречи экспертного совета. Ведь решение по заявке будет означать выделение миллионов рублей из бюджета, и это решение должно быть обоснованным. При этом мы не должны создавать сложности родителям, которые обратятся в фонд. Пришла ли заявка через сайт, "Почтой России" или через орган исполнительной власти региона, от лечащего врача или главного специалиста Минздрава - она будет рассмотрена безотлагательно. Если у родителей проблемы с доступом в интернет, получатели помощи общаются с врачами. В таких случаях через лечебное учреждение обратиться в фонд и подать заявку будет легче.

Справка "РГ"

Фонд "Круг добра" создан указом президента России для поддержки детей с тяжелыми и хроническими, в том числе редкими заболеваниями. Председателем правления фонда назначен протоиерей Александр Ткаченко - основатель первого в России детского хосписа, созданного в Санкт-Петербурге в 2003 году. Каждый год помощь в нем получают более 300 семей. Стационары Детского хосписа открыты в г. Домодедово Московской области и г. Павловске Ленинградской области. В 2020 году в селе Короткое Белгородской области при участии протоиерея Александра Ткаченко открыт детский хоспис "Изумрудный город". В декабре 2020 года за вклад в развитие здравоохранения протоиерей Александр Ткаченко награжден Орденом Почета.

Общество Здоровье Общество Соцсфера Помощь пострадавшим