Новости

06.02.2021 21:49
Рубрика: Общество

10 февраля - онлайн-трансляция круглого стола "Поддержка пациентов с редкими заболеваниями в России: итоги прошедшего года и планы на будущее"

10 февраля в 12:00 в медиацентре "Российской газеты" состоится круглый стол на тему: "Поддержка пациентов с редкими заболеваниями в России: итоги прошедшего года и планы на будущее".

Для участия в круглом столе приглашены:

Елена Байбарина, директор Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава РФ;

Сергей Куцев, д.м.н., чл.-корр. РАН, директор "Медико-генетического научного центра им. акад. Н.П. Бочкова" (МГНЦ), главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России;

Елена Амелина, к.м.н., заведующая лабораторией муковисцидоза Федерального государственного бюджетного учреждения "Научно-исследовательский институт пульмонологии" Федерального медико-биологического агентства; доцент кафедры генетики болезней дыхательной системы Федерального государственного бюджетного научного учреждения "Медико-генетический научный центр имени академика Н.П.Бочкова";

Елена Кондратьева, заведующая научно-клиническим отделом муковисцидоза МГНЦ;

Александр Ткаченко, председатель правления Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра";

Ирина Мясникова, сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов, председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний;

Ирина Дмитриева, председатель правления Региональной общественной организации помощи больным муковисцидозом "На одном дыхании".

На круглом столе будут обсуждаться вопросы:

- заболевания, которые сегодня уже финансируются в рамках текущих госпрограмм;

- поиск решений для лекарственного обеспечения пациентов, чьи заболевания в эти программы пока не включены;

- федерализация закупок орфанных препаратов;

- важность диалога между государством, врачебным и пациентским сообществами;

- централизация сбора средств для детей с тяжелыми заболеваниями и президентская инициатива - фонд "Круг добра".

Онлайн-трансляция круглого стола будет доступна на сайте mc.rg.ru 10 февраля в 12:00.

Аккредитация СМИ для участия в круглом столе в ZOOM - по электронной почте mc@rg.ru или по телефону +7903-171-81-99 до 10 февраля 09:00 мск.

Медиацентр Общество Здоровье Медиацентр "РГ": Анонсы