Поделиться
Для участия в круглом столе приглашены:
Елена Байбарина, директор Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава РФ;
Сергей Куцев, д.м.н., чл.-корр. РАН, директор "Медико-генетического научного центра им. акад. Н.П. Бочкова" (МГНЦ), главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России;
Елена Амелина, к.м.н., заведующая лабораторией муковисцидоза Федерального государственного бюджетного учреждения "Научно-исследовательский институт пульмонологии" Федерального медико-биологического агентства; доцент кафедры генетики болезней дыхательной системы Федерального государственного бюджетного научного учреждения "Медико-генетический научный центр имени академика Н.П.Бочкова";
Елена Кондратьева, заведующая научно-клиническим отделом муковисцидоза МГНЦ;
Александр Ткаченко, председатель правления Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра";
Ирина Мясникова, сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов, председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний;
Ирина Дмитриева, председатель правления Региональной общественной организации помощи больным муковисцидозом "На одном дыхании".
На круглом столе будут обсуждаться вопросы:
- заболевания, которые сегодня уже финансируются в рамках текущих госпрограмм;
- поиск решений для лекарственного обеспечения пациентов, чьи заболевания в эти программы пока не включены;
- федерализация закупок орфанных препаратов;
- важность диалога между государством, врачебным и пациентским сообществами;
- централизация сбора средств для детей с тяжелыми заболеваниями и президентская инициатива - фонд "Круг добра".
Онлайн-трансляция круглого стола будет доступна на сайте mc.rg.ru 10 февраля в 12:00.
Аккредитация СМИ для участия в круглом столе в ZOOM - по электронной почте mc@rg.ru или по телефону +7903-171-81-99 до 10 февраля 09:00 мск.