Как потерявшая из-за болезни ногу девушка не сдается и живет полной жизнью
Девушка не скрывает его и свободно носит шорты и короткие юбки. И на подиум на конкурсе красоты вышла в короткой юбке. Девять лет назад Ангелине ампутировали ногу. Диагноз звучал похоронным звоном: саркома правого бедра. Шансы - ничтожны. Но Ангелина победила - и болезнь, и саму себя.
Когда онкологи еще только поставили диагноз, она долго размышляла о том, почему это случилось именно с ней. "Потому что я самая сильная в нашей семье и все выдержу. Другим бы это испытание было не по силам", - сделала вывод девочка, которой тогда было всего двенадцать. И когда врачи стали настаивать на ампутации, приняла поистине взрослое решение: с ногой придется расстаться.
Так для Ангелины началась жизнь вторая. До нее была жизнь первая - счастливое детство в Бишкеке. Любящая семья - мама, папа, две дочери. Геля отлично училась в школе, твердо шла на "золото". Увлекалась танцами, танцы стали ее страстью. Русские, киргизские, классические. Судьба, казалось, преподнесла ей подарок: умную и красивую девочку выбрали ведущей детской телевизионной программы "Солнечный круг".
Задумываясь о будущем, Ангелина видела себя то актрисой, то стоматологом. Но вдруг начало болеть правое колено. Медики положили на ногу гипсовую шину, а на следующий день Геля сломала эту же ногу выше колена. Доктора заговорили о патологическом переломе и остеопорозе. Девочку положили в больницу, "на растяжку", где она и пролежала месяц. Состояние становилось все хуже. Была сделана компьютерная томограмма. Ее результат, казалось, перечеркивал жизнь: саркома с переломом. Медики развели руками.
Ангелину были готовы принять на лечение специалисты НМИЦ онкологии имени Петрова в Санкт-Петербурге. Вместе с родителями Ангелина вылетела в Петербург: для лежачей девочки потребовалось три места. Сидеть она уже не могла. Деньги на лечение в Бишкеке собирали всем миром, Ангелина очень благодарна людям, которые ее тогда поддержали.
Началось лечение. Химиотерапия, во время которой стригут "под ноль". Потом ампутация. В ее жизни появились костыли, а затем инвалидная коляска (это уже потом она встанет на протез, а тогда, перед операцией, она просила врачей, чтобы отняли ногу так, чтобы все-таки возможно было протезирование). Опять химиотерапия, доделать которую не удалось: организм не выдержал. От препаратов произошел анафилактический шок, и девочка попала в реанимацию. За время лечения Геля и ее папа получили российское гражданство, что позволило сделать бесплатным само лечение (семья к тому времени вынуждена была продать все, что имела, чтобы оплатить медицинские процедуры).
Жизнь третья, после лечения, началась не очень-то весело: на инвалидной коляске, которую девочка сразу невзлюбила. Она хотела ходить, танцевать - на своих ногах, пусть и на протезе. Но вот появился протез, обычный протез. Носить его долго было мучением.
Ангелина снова приняла взрослое решение: закончить, причем очно, родную школу в Бишкеке. Ходила в школу, держась за подругу. Боялась, что искусственное колено при ходьбе вывернется.
- Оно и выворачивалось. Приходилось останавливаться, "подкручивать коленку", то есть подгонять детали протеза. А одноклассники меня хорошо встретили, словно и не было года, проведенного в петербургской больнице. Сказали: "О, теперь снова есть у кого списывать!" - смеется Геля.
Ангелина училась и училась, чтобы нагнать пропущенное, чтобы окончить школу вместе со своим классом. И снова уверенно шла на золотую медаль. Это была ее мечта, воплощения которой она добивалась. Золотую медаль она получила, стоя на костылях. Потому что перед последним звонком упала на улице, трубка протеза согнулась, а остаток кости вошел в мягкие ткани. На костылях же ходила сдавать экзамены в петербургский университет.
Жизнь четвертая: учеба в университете, жизнь на два города - Бишкек, где живут мама с сестрой, и Петербург, где папа со своей новой семьей. И новый, бионический современный протез, стоящий несколько миллионов рублей, средства на который собирал один из крупнейших благотворительных фондов России.
- Учусь на психолога. После больницы твердо решила стать врачом, ведь я уже столько знала о медицине, о труде врача. Грезила медициной. Но на комиссии при переосвидетельствовании на инвалидность меня отговорили: мол, зачем тебе, работа врача требует физической нагрузки, тебе не потянуть. Жалею, что послушала, - говорит Ангелина и добавляет, что в будущем планирует защищать дипломную работу по реабилитации онкобольных. А потом будет искать вакансию клинического психолога, чтобы все-таки работать в медицине, в сфере реабилитации.
Ангелина ведет свой блог в соцсетях, постоянно отвечает на вопросы тех, кто еще в начале пути, кому предстоит химиотерапия, протезирование. "Главное - верить в свои силы. Я когда еще только села в инвалидное кресло, мне кто-то сказал, что это все, что ходить больше никогда не буду. Я - сама себе: "Как это? Такого не может быть! Я буду ходить, я все для этого сделаю", - объясняет она. А многие знакомые, с которыми она общалась годами, даже не подозревали, что у девушки не своя нога, а сложнейшее устройство с внешним источником питания.
Ангелина показывает журналистам "РГ" свой протез, которым очень гордится, и поясняет, вот эту накладку сделали на 3D-принтере, а колено сейчас у нее "не свое", так как "свое" отдано на регулярно положенное сервисное обслуживание. Кстати, Ангелина отлично преодолела винтовую лестницу в петербургском парадном, в котором находится редакция.
- Мне так на комиссии по переосвидетельствованию и сказали, что раз я такая активная, отлично хожу, то мне не положена даже вторая группа инвалидности, и перевели на третью, "приравняв" к тем инвалидам, у которых не хватает пальца. Но главное - мне не прописали протез бионический, мотивировав тем, что у меня оставшаяся кость на пару сантиметров короче, чем для него требуется. И что, согласно документам, поэтому я не смогу освоить такой протез. Я им: так я освоила и пять лет хожу на таком протезе! А они мне снова, что по документам - не положено. Что могу претендовать только на протез обычный, ходить на котором, когда он у меня был, пытка. Но если я хожу, а по документам ходить не должна, значит, проблема не во мне, а в документах, в них должен быть предусмотрен индивидуальный подход, - считает Ангелина.
Средства на имеющийся бионический протез собирались благотворительным фондом, но фонд помогает только детям. Ангелина - уже взрослая. Срок эксплуатации протеза - шесть лет, пять из них почти прошли.
- Это тоже страх, страх остаться без нормального протеза. Обычный мне не подходит, с ним я буду вынуждена сузить свой мир до квартиры и ближайшего магазина, до которого смогу дойти только с посторонней помощью. У меня хотят отнять жизнь, за которую я столько боролась, - говорит девушка.
О личном женском счастье Ангелина пока не задумывается. Главное для нее - учеба и мечта помогать тем, кто только в начале пути борьбы с онконедугом.
По закону и по совести
Редакция "РГ" обратилась за разъяснениями в Главное бюро МСЭ (медико-социальной экспертизы) по Санкт-Петербургу. И получила ответ за подписью руководителя - главного эксперта по МСЭ Александра Абросимова, в котором говорится, что "решение в части определения рекомендованных технических средств реабилитации было вынесено на основании имеющихся показаний и противопоказаний, выявленных в результате МСЭ и в соответствии с действующим приказом Минтруда России "Об утверждении перечня показаний и противопоказаний для обеспечения инвалидов техническими средствами реабилитации". Грубо говоря: культя Ангелины не того размера, как требуют документы. А раз так - Ангелине хороший современный протез не положен. Все по закону.