Поделиться
Как сообщил Ткаченко, из бюджета поступил первый транш - 10 миллиардов рублей из 60 ожидаемых. Что дает надежду на то, что в начале апреля препараты для плановой терапии орфанных заболеваний поступят во все регионы, а сейчас составляются списки на закупки других лекарств и утверждается механизм экстренных закупок. Экспертный совет фонда решает: экстренные закупки будут делаться за счет перераспределения средств или создания стратегического запаса?
У проблемы два измерения. В мире, по данным ВОЗ, более 7 тысяч редких заболеваний, которыми страдают свыше 350 миллионов человек. Они хотя и редкие, но могут коснуться любого. Вторая проблема. По словам Ткаченко, в регионах наметилось непонимание дополнительности помощи "Круга добра" и стремление переложить на фонд обязанность региона по лечению пациентов. Примерно около 800 детей в разных регионах не обеспечены терапией, и пока не ясны сроки доставки туда лекарств. В предварительном списке детей, которым фонд поможет, пока 9252 человека, среди них 890 - со СМА. Создатель фонда "Семьи СМА" Ольга Германенко считает, что таких больных примерно в три раза больше.
- Для решения этой проблемы мы составляем "дорожную карту" обеспечения лекарствами пациентов с редкими болезнями во всех возрастах, - говорит председатель Всероссийского общества редких заболеваний Ирина Мясикова. - Мы не можем себе позволить тратить огромные средства из бюджета на дорогостоящую терапию орфанных болезней детей, а потом им сказать: "Иди куда хочешь, ты взрослый". Взрослых с орфанными заболеваниями больше, чем детей.
Поэтому "Круг добра" и минздрав работают еще над двумя проблемами. Сначала "не разрывать" больных детей между регионами, фондом и федеральной программой, что есть и грозит перебоями с обеспечением лекарств. А затем стоит задача создания институциональной среды - прозрачных финансирования, учета и контроля. Они позволят интегрировать помощь в систему ОМС и разделить ее между федеральными и региональными программами, а работу "Круга добра" оставить дополнительной к ним.