Первые лекарства от фонда "Круг добра" поступят в апреле

Первые лекарства, закупленные на средства фонда "Круг добра", поступят в регионы в апреле. Об этом журналистам рассказала руководитель Федерального центра лекобеспечения Елена Максимкина. Центр по заказу фонда начал отбор поставщиков дорогостоящего препарата "Спинразы" ("Нусинерсен"). Каждая его ампула стоит миллионы рублей. Лекарство жизненно необходимо пациентам со спинальной мышечной атрофией: иначе ребенок может перестать двигаться и дышать.

Фонд создан по указу президента и приступил к работе с января этого года. Фото: instagram.com / krugdobra

Всего Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями "Круг добра" одобрил почти 800 заявок на получение необходимых лекарств детьми со спинальной мышечной атрофией. По данным Всероссийского союза пациентов, это самая многочисленная из редких нозологий. Для сравнения, диагноз "йболезнь Помпе" поставлен всего 36 жителям России. Это второе заболевание, для лечения которого "Круг добра" закупит лекарства. Остальные нозологии пока на рассмотрении. Списки подопечных фонда будут постоянно уточняться, отмечает его руководитель Александр Ткаченко.

"Круг добра" создан по указу президента, он приступил к работе с января 2021 года. Основу бюджета фонда формируют поступления от налога на доходы физлиц с доходом свыше 5 млн рублей в год. Планируется, что в 2021 году за счет этих средств помощь смогут получить более 4 тысяч маленьких пациентов с требующими дорогостоящего лечения заболеваниями. Закупка лекарств фондом проводится на конкретных детей по заявкам, которые могут подать региональные Минздравы, лечащий врач или родители. Любая поступившая в фонд заявка обязательно будет рассмотрена, не важно, кто ее направил, говорит руководитель "Круга добра". По его словам, сначала ее обрабатывают сотрудники медицинского отдела фонда, затем она передается на утверждение в Экспертный совет. В него входят 27 человек - врачи, общественные и религиозные деятели, представители благотворительных, научных и образовательных организаций. Он же определяет перечень редких заболеваний, которые сложно лечить регионам самостоятельно из-за отсутствия лекарств или узких специалистов. Экспертный совет также будет принимать решение о направлении тяжелобольных детей на лечение за границу. Фонд полностью оплатит операцию, а также проживание вместе с законным представителем на территории другой страны, затраты на дорогу в обе стороны. При необходимости он поможет и с приобретением лекарств, не зарегистрированных в России, если они не экспериментальные.

Лекарства фонд закупает для конкретных детей

"Фонд создан для решения задач, которые не могут решить государственные учреждения, - говорит Ткаченко. - Его организационно-правовая форма позволяет обеспечить максимальную оперативность в работе с пациентами и быстроту закупки и доставки нужного препарата тяжелобольному ребенку".

Больше информации на сайте фонда.