Воронежская девушка с муковисцидозом мечтает получить генный корректор
"Здравствуйте! Я Арина Крятова. Мне 19 лет. Всю жизнь я страдаю редким генетическим заболеванием - муковисцидозом. Проходит оно в тяжелой форме. И если ребенком я была окружена достаточно пристальным вниманием, то, став взрослой, оказалась в некотором вакууме.
Ведь болезнь в уже добитом теле забирает последние крупицы здоровья.
Между тем медицинское обеспечение изменилось. Теперь по закону выписывают лекарства только по международным непатентованным названиям, а не по торговым. Раньше для ингаляций выдавали "Пульмозим" (дорназа-альфа), теперь закупают "Тигеразу". К сожалению, мне она никак не подошла. Чтобы вернуть "Пульмозим", придется пройти круги ада по оформлению побочных явлений, скорее всего, прокуратуру и суд. И это при том, что я инвалид первой группы, кислородозависимая с очень нестабильным состоянием. Опять биться за меня будут родители.
Отдельная тема - антибиотики: и внутривенные, и ингаляционные, и в таблетках. Внутривенные нужны при всех наших обострениях. В стационарах оригинальных препаратов нет. Только отечественные или индийские. Результат - испорченные вены и отсутствие улучшений после курса терапии. При муковисцидозе должный эффект дают только оригинальные антибиотики, давайте сделаем так, чтобы больным выдавали именно их!
Еще мне как пациенту с гастростомой нужно нутритивное питание. А для взрослых оно не предусмотрено. Обращаться в благотворительные фонды (БФ)? Так они теряются, на что мне собирать деньги: на антибиотики или на питание...
С началом пандемии моя жизнь резко изменилась. Закрылись под ковид больницы, куда обычно кладут пациентов с муковисцидозом. В мае 2020-го у меня началось очередное обострение. Куда ехать и как? Мы обращались в поликлинику, подключался Народный фронт, информация была на учете в департаменте здравоохранения Воронежской области. Пока чиновники не спеша решали (так и не решили) мой вопрос, подоспел с помощью московский БФ "Кислород". Там понимают, что значит нечем дышать! Я получила от них антибиотик "Зинфоро" и начала капаться им дома.
Но! Буквально через 10 дней у меня поднялась температура - за 40. Скорая отвезла в областную больницу. Снимки показали муковисцидоз, и меня уложили в отделение пульмонологии. А через день пришел положительный тест на коронавирус! Ковид!
Медики - герои. Организовали мне отдельный бокс в реанимации.
Все время в ковидариях я восхищалась самопожертвованием врачей. Они - сила! Здоровья им! Я все время их торопила, хотела поскорее выписаться, ведь по плану было поступление в вуз.
В середине января мне удалось вырваться в Москву, в ГКБ N 57, и получить не только адекватное лечение, но и надежду! Заоблачную, но такую желанную. Это таргетная терапия. Врач сказал, что мне подойдет генный корректор "Трикафта". Стоит непроизносимых денег. Но у тех, кто его начал принимать, функции легких восстанавливаются, прибавляется вес. Ребята даже выходят из листа ожидания на трансплантацию легких.
А меня в эту очередь не взяли. Врач посоветовал биться за генную терапию: "Это твое спасение".
Я списалась с ребятами со всего мира, чтобы узнать у них о действии препарата. В США, Германии, Англии и других странах больные муковисцидозом получают его уже год, результаты ошеломительные. Они прекращают делать ингаляции, бесконечно пить и колоть антибиотики. Начинается жизнь!
Я согласна начать пить даже просроченную "Трикафту". Ну или попробовать купить ее по условно сниженной цене. Я буду добиваться этого лекарства, но боюсь, что на это уйдет слишком много времени. А именно времени у меня нет. Я не хочу умирать.
P. S. Сейчас я учусь на программиста. Когда вышла из больницы, оставалось несколько дней до окончания приема документов. Успела! К вступительным испытаниям готовилась две недели не поднимая головы. Прошла в Воронежский институт высоких технологий на бюджет на заочно-дистанционную форму обучения. Первую сессию сдавала из больницы с капельницей в руке. Пока учиться легко, может, потом станет сложнее. Увидим!"