В Уфе родители больного ребенка не могут добиться лекарств от властей
Последняя ампула
Эмилю Альмухаметову восемь лет. Он не играет в футбол и компьютерные игры, не ходит в школу, не умеет плавать и неизвестно, сможет ли когда-нибудь сказать маме, что любит ее. Этот маленький худенький мальчик лежит в кровати, и только его глаза с надеждой и доверием смотрят на родителей. А они готовы горы перевернуть, чтобы достать лекарство, которое если не вылечит, то хотя бы позволит не угаснуть живому огоньку в глазах Эмиля.
До трех лет он играл, бегал, разговаривал. Но затем начал спотыкаться и падать, резко пропала речь, а два года назад мальчик совсем перестал двигаться. Правильный диагноз поставили лишь через полтора года после начала приступов - болезнь Баттена. Московские врачи назначили ребенку лечение незарегистрированным в России препаратом "Церлипоназа альфа", который является для Эмиля жизненно необходимым и может остановить болезнь и даже помочь вернуть некоторые утраченные навыки. Только вот стоимость годового курса - около 60 миллионов рублей. Допускать длительных перерывов нельзя, чтобы не стало хуже.
С декабря 2017 года супруги Альмухаметовы обивали пороги чиновников, умоляя помочь ребенку. За Эмиля вступилась прокуратура республики. В итоге суд обязал региональный минздрав обеспечить Эмиля препаратом. И хотя решение вступило в силу в ноябре 2018 года, первые ампулы приобрели только в конце 2019 года, а в течение 2020 года было несколько перерывов в терапии из-за отсутствия препарата, что привело к ухудшению состояния ребенка. После того как региональный следком завел уголовное дело о халатности, лекарство все же стали покупать, но только по две упаковки (которых хватает на месяц).
- Мы все время балансируем на грани: неизвестно, будет ли препарат в больнице для нас через две недели или нет. И врачи не знают. Ведь это госзакупки, а торги часто отменяются, - рассказала мама Эмиля, Люция Альмухаметова. - В прошлом году нам уже приходилось "растягивать" последние ампулы на три недели вместо двух. Ведь при перерыве в лечении у него вновь начинаются эпилептические приступы, после которых состояние ухудшается. Поэтому, когда нас пригласили в больницу третьего февраля, чтобы ввести последнюю ампулу, мы попросили перенести процедуру на неделю.
После этого к родителям пришли представители органов опеки и заявили: Альмухаметовы своим отказом подвергли жизнь ребенка опасности. Сигнал в опеку пришел из больницы. Люция и Игорь объяснили ситуацию, но все же они возмущены.
- Меня волнует вопрос: почему никто не реагировал, когда у Эмиля были приступы из-за отсутствия лекарства? И почему препарат не закупают с запасом на год, как это делают в других регионах? Тогда мы бы не беспокоились, делали инъекции вовремя, - говорит Люция. - А чиновники вместо того, чтобы помочь, пытаются заставить медиков признать лечение Эмиля нецелесообразным, и тем самым сэкономить.
А ведь это лекарство действительно помогает, что подтверждают и врачи Российской детской клинической больницы, и родители. Например, сейчас Эмиль снова научился пить воду самостоятельно, для него это большой прогресс. Дети с аналогичным диагнозом, которые регулярно проходят терапию, своим примером говорят об ее эффективности. Только живут они не в Башкирии.
Торг уместен?
Сегодня закупки лекарств для детей с редкими заболеваниями проводятся в рамках Федерального закона-44 "О контрактной системе в сфере закупок товаров, работ, услуг для обеспечения государственных и муниципальных нужд". Поэтому не всегда удается приобрести препараты своевременно, говорят эксперты. Кроме того, речь идет об очень больших деньгах. Не во всех регионах чиновники готовы либо хотят выделять такие суммы (в Москве и Чечне вопрос этот решается значительно быстрее и без суда).
В пресс-службе минздрава Башкирии корреспондента "РГ" уверили: Эмиль Альмухаметов будет обеспечен необходимым ему препаратом в полном объеме в назначенные сроки. В 2021 году для него планируется приобрести 24 ампулы.
- Закупка препарата проводится управлением материально-технического обеспечения минздрава РБ по поручению Министерства здравоохранения РФ. На третье февраля ампула имелась в наличии, а заявки на закупки двух ампул лекарства для последующего введения были размещены 30 декабря 2020 года, но не прошли из-за несоответствия срока годности препарата. Сейчас торги возобновлены, - уточнили в минздраве.
Кто ответит
Между тем в прокуратуре Башкирии отмечают: проблема с закупкой лекарств для детей в регионе сегодня стоит достаточно остро.
- После вмешательства прокуроров 23 городов и районов республики необходимые лекарства и медицинские изделия получили 93 ребенка-инвалида. В этом году, чтобы восстановить права детей на бесплатные лекарства, представления в органы здравоохранения и обращения в суд направили прокуроры Демского и Калининского районов Уфы, Салавата, Кигинского и Стерлибашевского районов. Кроме того, на исполнении находятся 62 решения суда, обязывающие минздрав республики приобрести различные препараты, в том числе и для Эмиля Альмухаметова, - подчеркнул начальник отдела по надзору за исполнением законов о несовершеннолетних и молодежи прокуратуры Башкирии Артур Ахмалетдинов.
По его словам, этот вопрос на особом контроле надзорного ведомства, ведь право детей на бесплатную медицинскую помощь, в том числе на лекарственное обеспечение, закреплено Конституцией РФ. Однако чтобы доказать это право в суде, уходит много времени.
- К сожалению, руководители региональных минздравов не несут ответственности за необеспечение детей необходимыми лекарствами. Лишь в редких случаях, после широкой огласки в СМИ или при летальном исходе, следственный комитет возбуждает уголовное дело по факту халатности. Но редко удается установить, кто же допустил роковую ошибку, и дело закрывают, - считает Кирилл Куляев, юрист автономной некоммерческой организации "Дом редких", которая помогает защищать свои права пациентам с орфанными заболеваниями. - Если же родители имеют на руках решение суда, то должностных лиц минздрава и само министерство могут привлечь к административной ответственности за неисполнение решения. Максимальный штраф при первом неисполнении - 50 тысяч рублей, при повторном - 70 тысяч рублей. Выходит, что чиновникам проще оплатить штрафы, чем начать лечить детей.
Тем временем семья Альмухаметовых не собирается сдаваться. Сейчас их главная цель - сохранить Эмиля и постараться попасть под опеку президентского фонда "Круг добра", чтобы как страшный сон забыть о том, как они последние два года жили в постоянно тревоге, будет ли лекарство на следующий раз или нет.
Анастасия Татарникова, председатель правления АНО "Дом Редких":
- Эмиль - тяжелобольной ребенок, его родители измотаны судами и тревогой, а будет ли следующая капельница. Не говоря уже о том, что они физически измучены уходом за любимым, но тяжело больным сыном. Тем не менее они приняли решение биться до конца за лекарство, назначенное врачами, которое пытается отобрать местный минздрав всяческими способами. Альмухаметовы - сильные, но загнанные в угол люди. Прикрываясь процедурами и бумагами, кто-то травит семью по одной простой причине: слишком дорого им обходится больной ребенок.
Нейрональный цероидный липофусциноз (НЦЛ), или болезнь Баттена - редкое генетическое заболевание. В России им страдают 32 ребенка, из них 20 получают лечение. Болезнь обычно проявляется в два-четыре года приступами эпилепсии. Без лечения ребенок в течение нескольких лет теряет навыки речи, возможность ходить, перестает самостоятельно есть и дышать, и умирает в подростковом возрасте.
Кстати
Руководство минздрава Башкирии неоднократно привлекали к административной ответственности за невыполнение решения суда об обеспечении лекарством Эмиля Альмухаметова.