Зачем семья новосибирских тройняшек с ДЦП ведет блог

Два дня назад мы отмечали Международный женский день и поздравляли самых близких женщин - наших мам, бабушек. Но у "Российской газеты" есть свои любимые героини, за чьей судьбой мы следим, переживаем и радуемся вместе с ними. Одна из них - Екатерина Аронова, воспитывающая тройняшек с тяжелой формой ДЦП. Через полтора месяца ее сыновьям - Петру, Павлу и Андрею - исполнится 16 лет.

Екатерина рассказала, как ее семья пережила пандемийный год, что нового произошло в ее жизни и чего ждет она - мама с большой буквы - в ближайшем будущем.

Екатерина Аронова: Жду, прежде всего, от себя - смелости, что смогу решиться на другую школу для сыновей, переходящих в десятый класс. Надеюсь, это станет новой ступенькой вверх в их жизни и развитии. Также с нетерпением ожидаем открытия центра "Мир особенных детей" еврейской общины Новосибирска. Центр смогут помещать дети любой национальности и вероисповедания. Своих сыновей я вижу там в качестве тех, на кого этот центр ориентирован, а позже, по мере их взросления, - в качестве волонтеров, а может быть сотрудников, администраторов центра. Возможно, мальчишки станут "амбассадорами", которые своим примером будут демонстрировать семьям, в которых воспитываются дети с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ), что можно быть успешными, несмотря на самые разные сложности в жизни и по здоровью.

Ты охотно рассказываешь о жизни своей семьи. А в прошлом году даже стала блогером...

Екатерина Аронова: Действительно, незаметно для себя весь свой уникальный опыт перенесла в интернет. Мой блог - aronovy.ru. И, кроме этого, решилась запустить семейный ютуб-канал "Ароновы лайф". Все-таки описывать и открыто демонстрировать то, чем и как мы живем, - разные вещи. Но, надеюсь, у меня получается. Отклик есть, причем как от людей из разных стран мира, так и от СМИ, которые чаще стали обращать внимание на нашу особенную семью, и вообще на проблемы людей с ОВЗ. И в этом, хоть и нескромно прозвучит, есть и наша заслуга.

Более того, за всем этим я вижу готовность своих сыновей быть открытыми миру, делиться с ним своим опытом, знаниями. В нашей жизни много труда, преодоления себя, но и много радости. Возможно, это привлекает людей и для многих служит переломным моментом в осознании каких-то проблем в своей жизни и поиска душевных ресурсов для их преодоления.

Я считаю, что диагноз ДЦП - это не повод не любить жизнь и не стараться сделать ее осознанной, интересной и по-своему счастливой.

Что больше всего тебя сейчас волнует, тревожит?

Екатерина Аронова: Как любую маму - будущее детей. А в моем случае еще и возможность их дальнейшего образования, доступность получения высшего образования, каких-то профессиональных навыков, возможность найти дело жизни, которое в них отзовется. Волнует то, как мальчишки ощущают себя в этом мире, их включенность в жизнь. И строящийся центр, о котором я рассказала, видится мне идеальным приложением их возможностей и способностей.

Пандемия коронавируса заставила нас сидеть дома, ограничить общение, поездки. Твои мальчики посещали школу, концерты, кинотеатры и выставки. Как пережили изоляцию?

Екатерина Аронова: Семьи с детьми, имеющими поражения опорно-двигательного аппарата, - категория, для которой самоизоляция - привычное дело. Об этом лучше всего говорит хэштег из соцсетей - "А мы всегда дома".

По сути, сейчас весь мир существовал так, как мы в условиях инвалидности. Только мы всегда живем вот так, в основном из-за малой доступности городской среды. После их рождения первые десять лет я занималась только детьми. Это была практически полная самоизоляция, так как это было моим решением. Сыновья не ходили в детский сад - не было тогда в городе дошкольного учреждения для особых детей. Мы все время были дома. Мальчики "гуляли" на балконе.

Любой выход в большой мир тщательно планировался. Никакой спонтанности, чтобы поехать в гости, погулять, сходить в кино - все по плану.

Когда не стало моего мужа, отца мальчиков, я приняла решение, что мы должны быть среди людей. Но вся наша видимая активность последних лет на самом деле - результат большой организационной работы. Это, скорее, исключение из правил. И это было бы невозможно без наших помощников.

Но в нынешней изоляции были и плюсы - стало активно развиваться дистанционное обучение, благодаря которому мальчишки освоили разные учебные платформы, развили навыки работы с электронными ресурсами.

Ключевой вопрос

Катя, твои глаза всегда сияют. Что или кто делает тебя счастливой?

Екатерина Аронова: Счастливой меня делают новые эмоции, знания, впечатления. Восхищаюсь своими сыновьями. Мне нравится делиться своей жизнью и тем, на что дети меня вдохновляют. Стала лучше понимать сыновей, их увлечение, потребности после изучения курса дизайна человека.

Умело веду семейный бюджет после того, как прошла курсы по основам финансовой грамотности и навыкам инвестирования.

Хочется сказать: когда в жизни много интересов, есть цели и мечты, мотиваторы в виде любящих сыновей и любимого мужчины, то находятся силы и на творчество. В том числе чтобы творить себя, стараться оставаться красивой, любимой и вдохновляющей.

Между тем

В Новосибирской области внедряют эффективные практики подготовки детей-инвалидов к самостоятельной жизни. Участниками различных программ в прошлом году стали более 60 детей. В этом году проект продолжается. "Новые технологии дневной занятости дают возможность детям с ОВЗ освоить навыки самообслуживания и научиться выстраивать коммуникации", - отмечает министр труда и соцразвития региона Ярослав Фролов. Так, в центре соцпомощи "Заря" оборудована учебно-тренировочная площадка "Я смогу!". Здесь дети могут научиться пользоваться электроприборами, готовить простые блюда, делать уборку дома, ухаживать за собой.