Депутаты обсудили медпомощь новосибирцам с редкими заболеваниями

В Законодательном собрании Новосибирской области состоялся круглый стол, участники которого обсудили своевременность разработки комплексной федеральной программы медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями. Сейчас эта тема на повестке во многих субъектах Российской Федерации.

Предложения высказали депутаты заксобрания, руководители и специалисты минздрава, территориального Фонда обязательного медицинского страхования, Росздравнадзора, представители медучреждений и общественных организаций.

Как отметил модератор круглого стола, главный врач Новосибирской областной клинической больницы, заместитель председателя комитета заксобрания по соцполитике, здравоохранению, охране труда и занятости населения Анатолий Юданов, лечение и диагностика орфанных заболеваний порой необычайно дороги, что накладывает определенную финансовую нагрузку на федеральный и региональный бюджеты (орфанными называют заболевания, которые встречаются не более чем у десяти человек на 100 тысяч населения).

 Президент Национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями "Генетика", член экспертного совета комитета Госдумы РФ по охране здоровья, генеральный секретарь Евразийского альянса по развитию здравоохранения Светлана Каримова, выступая на форуме, подчеркнула, что необходим комплексный подход в работе с пациентами с редкими заболеваниями - сюда входят не только профилактика, ранняя диагностика, эффективное лечение, но и психологическая, социальная помощь семьям с такими больными.

 Вопрос финансирования лечения пациентов с орфанными заболеваниями затронул заместитель министра здравоохранения региона Андрей Лиханов. По его сообщению, в 2020 году на лечение этой категории пациентов направлено 467 миллионов рублей, на 2021-й запланировано свыше одного миллиарда рублей.

 - При выделении федеральных денег учитывается доля местного бюджета. У нас серьезная сумма софинансирования, и мы надеемся на такую же помощь федерального бюджета, - сказал Лиханов.

 Депутат Андрей Пак также обратил внимание на то, что обеспечить весь комплекс помощи, необходимой для больных с редкими заболеваниям, только за счет местного бюджета невозможно. Нужно федеральное финансирование. А для этого - комплексная федеральная программа медицинской, социальной помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями "Редкие 2020-2030". Участники дискуссии сошлись во мнении, что документ необходимо как можно быстрее разработать и внедрить.

 Анатолий Юданов озвучил ряд предложений по совершенствованию медицинской помощи больным с редкими заболеваниями. В их числе - внесение некоторых орфанных заболеваний, требующих дорогостоящего лечения, в перечень высокозатратных нозологий для организации лекарственного обеспечения в рамках федеральных централизованных закупок. Также он считает необходимым включить обеспечение пациентов дорогостоящими лекарственными препаратами в перечень высокотехнологичной медицинской помощи.

 По итогам обсуждения председатель профильного комитета заксобрания Игорь Гришунин предложил создать рабочую группу, которая сформулирует все поступившие предложения.