Девушка из Воронежа испытает на себе лекарство будущего
Как уже рассказывала "РГ", Арина всю жизнь борется с врожденным неизлечимым недугом - муковисцидозом. Легкие забиты и пасуют перед любой инфекцией, которую обычный человек может и не заметить. Кислорода не хватает. Часто поднимается температура. Еда толком не усваивается, несмотря на постоянный прием ферментов. Девушка питается даже во сне - специальная смесь поступает в желудок через трубку. Однако набрать рекомендованный медиками вес - 43 килограмма - не получается. В Арине всего 36…
Стандартная терапия направлена против симптомов муковисцидоза. Одни препараты убивают возбудителей инфекции, другие - помогают откашляться, третьи - переварить пищу. Лекарства нужно принимать в большом количестве каждый день, а несколько раз в год еще и ложиться в стационар. Но этот комплекс мер со временем перестает помогать. Каждое обострение переносится сложнее.
Таким пациентам показана пересадка легких. Но в связи с пандемией программа трансплантации приостановлена, очередь не движется уже почти год. Между тем состояние больных продолжает ухудшаться, многие до операции могут просто не дожить.
Зимой врачи посоветовали Арине начать прием новейшего лекарства, которое применяется в Европе. Оно влияет не на отдельные проявления заболевания, а на поломанный ген.
У пациентов бывают разные типы генной мутации, и не для каждого типа сегодня разработан такой корректор. Для Арининого случая он, к счастью, есть.
- Я списалась с ребятами за рубежом - в США, Германии, Англии и других странах больные муковисцидозом получают этот препарат уже год. Результаты ошеломляющие. Пациенты прекращают делать ингаляции, бесконечно пить и колоть антибиотики. Функции легких восстанавливаются, прибавляется вес. Некоторые даже выходят из листа ожидания на трансплантацию легких, - объяснила Арина Крятова.
В конце февраля консилиум НИИ пульмонологии Федерального медико-биологического агентства официально подтвердил, что воронежской девушке такое лечение жизненно необходимо.
По закону ей должны закупить инновационное лекарство за счет бюджета. Нужные документы собраны, обращение в департамент здравоохранения региона подано. Но поскольку препарат пока не зарегистрирован в России и стоит очень дорого, скорой закупки ждать не приходится (скорее всего, добиваться ее придется через суд). По этим же двум причинам семья Арины не может самостоятельно приобрести и ввезти в страну лекарство. Пока вся надежда - на благотворителей.
Разрешение на ввоз из Германии генного корректора для Арины и еще трех пациентов минздрав уже дал.
Пока верстался номер
Сбор средств на двухмесячный запас лекарства будущего провел воронежский благотворительный фонд "ДоброСвет". Огромную сумму (почти пять миллионов рублей) удалось набрать рекордно быстро. Но лекарств, которые поступят в Воронеж в течение нескольких дней, хватит пока на два месяца. Если к тому моменту не решится вопрос с закупкой за счет бюджета, Арине придется вновь обращаться за помощью к благотворителям. Следить за историей девушки можно здесь. Как помочь другим юным подопечным фонда, читайте на сайте: www.dobro-svet.ru.