Поделиться
Власти Республики Бурятия смогли выделить средства на покупку дорогостоящего лекарства для четырехмесячной девочки благодаря появлению нового закона об оказании разовой помощи на генотерапевтическое лечение спинально-мышечной атрофии первого типа (болезнь Верднига-Гоффмана). От этой болезни малыши умирают в возрасте до двух лет, спасти ребенка может только укол ZOLGENSMA стоимостью 160 миллионов. Девочке поставили этот диагноз почти сразу после рождения.
Родители ребенка объявили сбор денег и попросили помощи у главы региона Алексея Цыденова. Тот обещал обратиться к предпринимателям и благотворителям.
Мажоритарный акционер проекта строительства ГОК "Озерный" Владислав Свиблов, узнав о ситуации, решил зарегистрироваться в поселке Озерный Еравнинского района, чтобы налоговые отчисления с доходов его предприятия поступали в республиканский бюджет и могли быть направлены на лечение девочки.
Чтобы это стало возможным, Алексей Цыденов внес проект нового закона, депутатский корпус поддержал и принял его на сессии Народного Хурала.
- Финансовая помощь будет оказана родителям ребенка, которые приобретут препараты ZOLGENSMA через благотворительный фонд "География добра", - пояснила министр социальной защиты населения Бурятии Татьяна Быкова.
Теперь родители девочки смогут получить недостающие 130 миллионов рублей, которых не хватало на покупку лекарства.