Новосибирский минздрав прокомментировал смерть 17-летней пациентки

В министерстве здравоохранения Новосибирской области официально прокомментировали информацию о смерти 17-летней девушки, страдавшей от спинальной мышечной атрофии. Как сообщили в ведомстве, она скончалась по причине, не связанной с основным заболеванием.

Точную причину смерти удалось установить в результате патологоанатомической экспертизы. Ранее в Следственном комитете РФ возбудили уголовное дело, предположив, что юная сибирячка скончалась от тяжелой болезни, не дождавшись необходимого лекарства. Следователи намерены оценить действия работников органов местного самоуправления по обеспечению пациентки бесплатным лекарством.

Кроме того, в областной прокуратуре начали проверку соблюдения законодательства о защите прав ребенка и лекарственном обеспечении льготной категории населения. Там сообщили, что девушка, страдавшая от наследственного заболевания, проживала в Новосибирске, однако накануне празднования Дня Победы приехала к родственникам в Куйбышевский район. Там состояние ее здоровья резко ухудшилось. Медики госпитализировали пациентку, однако через непродолжительное время она скончалась.

В мире существует лишь несколько препаратов, которые применяются для лечения спинальной мышечной атрофии, все они были зарегистрированы в последние годы, а их рыночная стоимость доходит до нескольких десятков миллионов рублей.

В новосибирском минздраве пояснили, что в прошлом году семье девушки предложили лечение препаратом "Спинраза", который вводится в организм интератекально, то есть в спинномозговую жидкость. Однако родители отказались от такого способа терапии, опасаясь возможных осложнений.

Позже, 26 ноября 2020 года, в России был зарегистрирован другой препарат "Рисдиплам", это первое в мире пероральное лекарство от страшной болезни. Менее чем через полтора месяца после этого, 5 февраля 2021 года, госфонд поддержки детей с жизнеугрожающими заболеваниями "Круг добра" одобрил заявку областного министерства здравоохранения на обеспечение "Рисдипламом" пациентов региона.

Таким образом была утверждена и заявка на поставку нового препарата для 17-летней жительницы Новосибирска. Чтобы максимально ускорить начало курса лечения, региональный минздрав начал процедуру закупки лекарства за счет областного бюджета. По данным прокуратуры, семья должна была получить "Рисдиплам" 1 июня.