Прогрессирование рассеянного склероза можно отложить на годы

Рассеянный склероз (РС) не имеет никакого отношения к старческому возрасту. Потому что поражает он, причем чаще всего неожиданно, главным образом молодых, активных людей в возрасте 20-40 лет. Если не принять правильных и своевременных мер, если затянуть с постановкой диагноза и началом лечения, заболевание быстро приводит к тяжелой инвалидности. Что все мы можем сделать, чтобы таких больных стало меньше? Эти вопросы обсудили участники пресс-конференции, которую организовала научно-технологическая компания Merck (Дармштадт, Германия) в редакции "Российской газеты". Главным событием после завершения дискуссии стал премьерный показ одноактного балета "Болеро", который представил всемирно известный танцор Сергей Полунин, амбассадор проекта "Живи полной жизнью".

Премьера постановки - это часть большого проекта компании Merck "Живи полной жизнью". Цель его - поддержать пациентов с рассеянным склерозом, привлечь внимание к проблемам пациентов с этим заболеванием.

"Сегодня мы хотим еще раз напомнить, что полноценная жизнь с рассеянным склерозом возможна. Главная задача нашего проекта - поддержать людей с РС, обратить внимание на современные технологии, с которыми напрямую связаны перспективы лечения, и возможность жить полной жизнью. Мы хотим, чтобы все люди с РС вдохновились проектом, стали сильнее и поняли, что они не одиноки" - рассказал генеральный директор компании Merck в России и странах СНГ Маттиас Вернике.

Сергей Полунин отметил: "Для меня большая честь быть причастным к проекту "Живи полной жизнью", иметь возможность принести пользу обществу и тем, кто в этом особенно нуждается. Проект помогает задуматься об очень важных вещах, обратить внимание на окружающий мир и людей вокруг. Вместе мы делаем большое дело, которое способно изменить чьи-то жизни".

По данным Минздрава России, в нашей стране сейчас этот диагноз имеют более 80 тысяч человек. Но, как отметил профессор, президент Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом Ян Власов, по факту таких пациентов может оказаться вдвое больше. Многие узнают о том, что больны, далеко не сразу - часто начальные проявления заболевания остаются без должного внимания , не всегда врачи, к которым обращаются пациенты с различными тревожными симптомами, проявляют настороженность по отношению к диагнозу "рассеянный склероз. Лечение сегодня проходят примерно 80% таких больных.

"Поэтому наша задача состоит даже не только в том, чтобы система здравоохранения использовала нужные возможности, которых сейчас достаточно, но и в том, чтобы обучить специалистов, информировать людей о ранних проявлениях заболевания, - это нужно для своевременной диагностики и лечения", - отметил Ян Власов, Д.м.н., профессор, президент Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом.

Точную причину, что становится триггером для дебюта заболевания, медики до сих пор назвать не могут - возможно, это стресс, возможно - перенесенное инфекционное заболевание. РС, как и другие аутоиммунные недуги, остается пока загадкой. Но последствия очень тяжелые: в головном и спинном мозге больного постепенно образуются "мертвые" зоны - и человек медленно, но неуклонно деградирует: теряет способность сохранять баланс, потом двигаться, может потерять зрение и другие жизненно важные функции - это зависит от того, какие именно участки центральной нервной системы поражаются в первую очередь.

"Проблема рассеянного склероза - одна из самых серьезных в мире среди неврологических заболеваний. Уступает разве только сосудистым заболеваниям, инсультам, - рассказал Ян Власов. - Можно с уверенностью сказать, что это заболевание бьет по золотому фонду страны. Молодые, активные люди, которые никогда ничем не болели. И вдруг, как гром среди ясного неба, возникает это состояние. Конечно, это огромный удар и для больного, и для его близких. Многие впадают в тяжелую депрессию - по нашим наблюдениям, и это подтверждается социологическими исследованиями, уровень суицидальных настроений у таких людей еще несколько лет назад был намного выше среднего. Сейчас ситуация намного лучше".

Хорошая новость в том, что в последние годы грозный диагноз стал не таким страшным: да, повернуть заболевание вспять, вылечить человека полностью врачи пока не могут. Но появились современные лекарства, которые тормозят прогрессирование недуга и способны, если пациент не отчаивается и прикладывает усилия, максимально, насколько это возможно, обеспечить продолжительность активной, полноценной жизни на многие годы.

Эксперты отметили, что крайне важно, чтобы люди, особенно молодежь, знали о таких возможностях. Были осведомлены о ранних признаках рассеянного склероза, и при появлении симптомов не тянули с обращением к врачу. И не менее важно, чтобы постоянно шла учеба врачей разных специальностей - терапевтов, офтальмологов, урологов, кардиологов, ревматологов - ведь на начальной стадии РС проявляет себя по-разному и, соответственно, настороженность на предмет такого диагноза должны иметь большинство узких специалистов.

Маттиас Вернике (Matthias Wernicke) и Ян Власов Фото: Аркадий Колыбалов/РГ

При этом РС - это социально значимое заболевание. "Такие люди нуждаются во всесторонней поддержке. Это не только помощь с современной лекарственной терапией, но и психологическая и социальная поддержка, - рассказала глава Московского общества рассеянного склероза Ольга Матвиевская. - То есть, мы не просто защищаем права человека на достойное лекарственное обеспечение, качественную доступную медицинскую помощь, мы еще и стараемся, чтобы человек жил полноценной жизнью. Чтобы он мог растить детей, создавать семью,делать карьеру. Наша организация устраивает много социальных и культурных мероприятий для того, чтобы показать истории успеха - как люди, заболев, не опускают руки, продолжают бороться и полноценно себя реализовывать".

Возможно, именно этот путь борьбы в своем танце, созданном на знаменитую музыку "Болеро" М. Равеля, и воплотил на сцене Сергей Полунин.

"Я благодарен компании Merck за идею такого проекта - создать балет, - сказал артист. - Я всегда танцую для людей, они самое главное для меня. И в этой постановке я танцевал для людей с рассеянным склерозом. Я хочу рассказать, что чувствуют люди, пораженные таким недугом. Несмотря на драматизм темы, балет получился очень красивый. И теперь я спрашиваю себя: может ли танец лечить, может ли танец помочь? Мне кажется, и я надеюсь, что может".

Увидеть постановку могут все желающие на странице проекта livefulllife.ru.