Как в Крыму помогают семьям с неизлечимо больными детьми

В республиканской детской клинической больнице в Симферополе 10 коек (три из них реанимационные) отданы детям с паллиативным статусом. Этих мест катастрофически не хватает: в республике 64 паллиативных ребенка. Часто их родители вовремя не могут получить жизненно необходимое спецпитание и медицинские изделия из-за долгой процедуры госзакупок. И если бы не помощь общественных организаций, семьям с неизлечимо больными детьми было бы еще труднее.

Мест не хватает

Программу детской паллиативной помощи с бюджетной поддержкой в Крыму приняли в 2016 году. Тогда же были выделено 10 коек в РДКБ. А в 2019 году создали выездную службу паллиативной детской помощи. Но проработала она недолго: в Крыму большой дефицит кадров в медицине.

- В 2020 году, во время пандемии, консультации с родителями проходили в режиме онлайн. Позже уволился врач этой выездной службы, он переехал в другой регион. А без врача служба работать не может, - пояснила заместитель председателя комиссии по здравоохранению Общественного совета при уполномоченном при президенте по правам ребенка РФ Наталья Резниченко.

10 паллиативных коек и неработающая по факту выездная служба - это все, что сегодня могут предложить семьям с тяжелобольными детьми. По мнению родителей, Крыму необходим детский хоспис. С этой инициативой выступил настоятель Свято-Екатерининского храма в Симферополе иерей Дионисий Волков. Хоспис планируют построить не за счет государства, а на средства благотворителей.

Путь с корабликом

В мае 2019 года правительство Республики Крым предоставило АНО "Крымский детский хоспис" здание в селе Новозбурьевка Симферопольского района. Уже начаты проектные и подготовительные работы для его реконструкции. На строительство первой очереди детского хосписа нужно около 30 миллионов рублей.

- Проект нам полностью на благотворительной основе готовит воронежская компания. Проведено техническое исследование здания, оно требует больших финансовых вложений. Поэтому было принято решение о строительстве Социального центра помощи семьям с паллиативными детьми, который будет находиться на этой же территории, и после завершения строительства этого центра организация приступит к реконструкции самого здания хосписа, - рассказывает генеральный директор АНО "Крымский детский хоспис" Дионисий Волков.

Когда начнется строительство этого центра и когда завершится, сказать сложно. А пока хоспис своими силами и благодаря финансовой помощи неравнодушных людей помогает семьям. Между детскими хосписами Санкт-Петербурга и Крыма подписано соглашение о сотрудничестве. Крымские специалисты проходят обучение и стажировку в Питере. С семьями неизлечимо больных детей работает выездная социально-психологическая служба крымского детского хосписа, которая оказывает им социальную, духовную, психологическую, юридическую поддержку. На эмблеме учреждения изображен кораблик - когда приходит болезнь, перед родителями появляется море вопросов, приходят страх, боль и растерянность. А корабль - это безопасное место, где уютно и спокойно.

На данный момент под опекой крымского детского хосписа находятся более 30 семей.

- Когда в семье узнают о неизлечимой болезни ребенка, в помощи нуждается не только сам тяжелобольной ребенок, - подчеркивает Дионисий Волков.

Именно сотрудники хосписа приходят родителям на помощь, когда государство не успевает закупить детям спецпитание и медицинские изделия, например, гастростому (трубка для подачи питания), трахеостому (трубка, через которую дышат), шприцы для кормления, маски для аппарата НИВЛ и многое другое. Только на покупку спецпитания ежемесячно уходит около 500 тысяч рублей.

Даше из Красноперекопска 13 лет. Когда девочке было около двух месяцев, ее мама стала замечать, что с ребенком что-то не так. Позже отставание в физическом и умственном развитии стало очевидным. Даше поставили тяжелый диагноз - органическое поражение центральной нервной системы, спастический тетрапарез. На сегодняшний день состояние девочки осложняется тем, что она больше не может самостоятельно глотать и питается через зонд. Даша зависит от аспиратора, аппарата, который помогает удалять мокроту и слюну. Большую часть времени она проводит в кровати. Узнает по голосу всех членов семьи, улыбается и смеется, когда с ней общаются близкие. Крымский детский хоспис обеспечивает девочку специальным лечебным питанием, которое помогает поддерживать стабильный вес, а также средствами гигиены.

Жительница Симферополя, мама восьмилетнего Максима Ирина узнала о выездной службе два года назад. У ее сына СМА (спинальная мышечная атрофия) первого типа, это прогрессирующее генетическое заболевание, которое постепенно приводит к атрофии всех мышц, ребенок теряет способность двигаться и дышать. Максим на аппарате искусственной вентиляции легких, ест через зонд. Но умственно он развивается как обычный ребенок, коллекционирует полицейские машинки и знает все о работе стражей порядка.

По словам Ирины, для семей с особыми детьми важна не только материальная поддержка, но и психологическая.

- Большая команда хосписа очень помогает семьям, психолог всегда на связи. Для родителей организуют встречи, чтобы они могли отдохнуть и пообщаться. Это очень важно, ведь мамы находятся с ребенком 24 часа в сутки. Другим родителям не понять, какое это счастье - найти несколько минут и попить кофе даже не где-то в городе, а просто на своей кухне, - говорит Ирина.

Подарить мечту

А еще хоспис воплощает мечты неизлечимо больных детей. Они у всех разные: кто-то хочет побывать на море (для многих семей такие поездки непозволительная роскошь), а кто-то увидеть настоящего льва или крокодила.

Прошлым летом благодаря хоспису две семьи отдохнули на море. Еще десять посетили аквариум, крокодиляриум, парк миниатюр и другие достопримечательности полуострова.

В этом году открыли проект "Социальная няня".

У дочери Ольги врожденный порок развития головного мозга, она не может ни шевелиться, ни глотать.

- Недавно в моей жизни появился очень важный человек. Няня! Когда долго живешь с тяжелым по состоянию ребенком, то постепенно срастаешься с ним. Возникает своеобразный симбиоз. Начинает казаться, что никто не сможет справиться с ребенком, кроме тебя. Иногда это принимает такие формы, что невозможно доверить ребенка даже мужу. Зачастую проблема не столько в поиске няни, сколько в готовности делегировать уход за ребенком кому-то еще, тем более не члену семьи. Мне повезло, что заботу о подборе нянь взял на себя Крымский детский хоспис. Теперь у меня есть кусочек жизни вне роли матери-сиделки, - говорит Ольга.

Кстати

Кабмин выделил более 10 миллиардов рублей на закупку лекарств для тяжелобольных детей. Средства поступят в распоряжение фонда "Круг добра", созданного по указу президента России в январе 2021 года. В Республику Крым "Круг добра" также поставляет дорогостоящие лекарственные препараты. По информации министра здравоохранения РК Александра Остапенко, для крымских детей, страдающих спинально-мышечной атрофией, уже закуплены и поставлены в Республиканскую детскую клиническую больницу 20 флаконов препарата "Спинраза", ожидается поставка еще 11. Годовая потребность на одного ребенка - шесть флаконов. Всего в республике 21 ребенок с диагнозом СМА, из них девять нуждаются в обеспечении препаратом "Нусинерсен", 12 - препаратом "Рисдиплам".

Справка "РГ"

В России пока еще немного детских хосписов. В Москве действует выездная служба детского хосписа "Дом с Маяком", строительство которого организовано фондом помощи хосписам "Вера", фондами "Подари жизнь" и "Линия жизни". Активно работает детский хоспис в Казани, построенный фондом имени Анжелы Вавиловой. С 2003 года функционирует детский хоспис в Санкт-Петербурге.