"Круг добра" начал работать еще с 15 редкими заболеваниями

За полгода фондом "Круг добра" оказана помощь по девяти редким заболеваниям и рассматривается помощь еще по пятнадцати. Фонд продолжает вести переговоры о приобретении новых лекарств и начинает работать с новыми болезнями. На стадии заключения контракты на приобретение лекарств на сумму до 50 миллиардов рублей. Пока за полгода работы, созданный в январе 2021 года "Круг добра", помог в покупке редких лекарств 1083 детям на сумму около 7 миллиардов рублей. В течение года еще примерно 3800 детей получат необходимое лечение до начала следующего года. Так же от родителей поступили просьбы еще по тридцати болезням. Будет рассмотрено 2600 обращений. Об этом заявил председатель "Круга добра" протоиерей Александр Ткаченко.

Схема рассмотрения родительских просьб о помощи - 27 экспертов (врачи, ученые, влиятельные общественные деятели) совета фонда утверждают или отклоняют (если качество препарата вызывает сомнение) перечень лекарств для помощи детям с редкими заболеваниями. Затем "Круг добра" в течение дня просит регионы представить списки детей, которым нужно конкретное лекарство и в каких объемах. Затем начинается закупка.

Александр Ткаченко подчеркнул, что приоритет фонда - создание дополнительного механизма оказания медпомощи детям с тяжелыми заболеваниями, а также обеспечение таких детей лекарствами, включая не зарегистрированные в России. Рассмотрению возможностей поставок в страну такого, незарегистрированного лекарства, - онасемноген абепарвовек (торговое название "Золгенсма"), шла речь на экспертном совете фонда. Он завершает переговоры с компанией "Новартис" о поставке "Золгенсма" для пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА). Это уже третий препарат, утвержденный решением экспертного совета, два других - "Нусинерсен" и "Рисдиплам" - приобретены и переданы детям. Есть запас этих препаратов до начала следующего года.

Так же в тестовом режиме пока только в четырех регионах - Курск, Бурятия, Москва и Санкт-Петербург запущена электронная платформа мониторинга по оказанию медицинской помощи детям с редкими заболеваниями. Заказ от родителей, рассмотрение заявки экспертами, закупка, нахождение лекарства в пути, поступление пациенту - все делается через сеть прозрачно и в режиме реального времени. После опробования системы в "пилотном" режиме, в конце лета-осенью ожидается ее подключение к единой медицинской государственной информационной системе минздрава. При этом персональные данные ребенка не разглашаются.

- У фонда большие цели, - говорит Александр Ткаченко, - каждый ребенок в любом регионе страны должен получить лучшее лечение, лучшее лекарство и такой уровень медицинской помощи, как в лучших федеральных центрах.

"Круг добра" помог в покупке редких лекарств 1083 детям на сумму до 7 миллиардов рублей

Однако он признал, что нерешенной остается "этическая проблема" - оказание помощи тем, кому исполняется 18 лет - взрослым больным с редкими заболеваниями. "Детям благотворители жертвуют охотнее, а вот взрослым - пока нет. И это проблема", - признал он. Заметив, что организация медицинской помощи молодым взрослым с редкими болезнями - "вызов и неизбежный катализатор изменений в благотворительной деятельности".

Справка "РГ"

Фонд "Круг добра" создан Указом президента России Владимира Путина в январе 2021 года. Он занимается организацией и финансовым обеспечением медицинской помощи детям с тяжелыми заболеваниями. Возглавил фонд основатель и директор первого в России Санкт-Петербургского детского хосписа протоиерей Александр Ткаченко.