Как спасают пациентов в новосибирском Центре рассеянного склероза

Уже сорок лет специалисты новосибирского Центра рассеянного склероза спасают сибиряков от тяжелых последствий неизлечимой болезни. И если еще в 1990-е на вооружении отечественных медиков были лишь сомнительные методы лечения и устные рекомендации, то сегодняшние возможности терапии позволяют отсрочить инвалидизацию на десятилетия. Однако, по словам руководителя центра Надежды Малковой, болезнь сегодня все чаще выявляется даже у детей, а многие пациенты продолжают "убегать" от диагноза, что оборачивается непоправимыми последствиями.

Про склероз многие говорят в шутку, связывают его с забывчивостью, но ведь рассеянный склероз на самом деле не имеет ничего общего с "рассеянностью"?

Надежда Малкова: Действительно, рассеянный склероз до сих пор в представлении обывателей ассоциируется с забывчивостью. Хотя само по себе слово "склероз" в переводе означает "уплотнение" и к памяти не имеет никакого отношения. Второй термин в названии заболевания говорит о том, что уплотнения широко рассеяны по центральной нервной системе: заболевание затрагивает как головной, так и спинной мозг, при этом различные их участки. Еще не так давно этот диагноз почти неминуемо был предпосылкой большой личной трагедии, инвалидизации пациентов.

И сегодня рассеянный склероз, если не начать своевременную терапию, может в считанные годы "усадить" человека в кресло-коляску. До сих пор это заболевание остается неизлечимым. Более того, особенная угроза рассеянного склероза еще и в том, что это болезнь молодых людей.

Что может стать причиной заболевания, как оно формируется?

Надежда Малкова: Это аутоиммунное заболевание. В последние полтора года из-за ситуации с коронавирусом о силе иммунитета говорят все, люди научились его ценить, но случается, что и эта важнейшая система организма вдруг начинает действовать против него. В норме иммунитет борется с различными болезнетворными факторами, как с внешними (вирусы и бактерии), так и с внутренними (опухоли). Но иногда возникает ситуация, когда система, призванная давать отпор "врагу", принимает за него структуры собственного же организма.

Так появляется, скажем, ревматизм - в этом случае иммунитет бьет по суставам. Или миастения - еще одно очень серьезное заболевание, изучением и лечением которого занимается наш центр. В этом случае страдают мышцы. При рассеянном склерозе иммунитет воспринимает как что-то чуждое ткань нервной системы и "нападает" на определенные ее участки, которые становятся очагами воспаления, а затем и уплотнениями.

А есть какие-то предпосылки в случае рассеянного склероза?

Надежда Малкова: К сожалению, защитные силы и особенности иммунитета начали изучать сравнительно недавно, в конце 1960-х годов прошлого века, и мы до сих пор многого о нем не знаем. Это точно не наследственные, не генетические заболевания, но в то же время предрасположенность к ним в семьях прослеживается: нередко кто-то из родственников наших пациентов страдает от "поломки" иммунной системы - скажем, от бронхиальной астмы или ревматического заболевания. Но есть и провоцирующие факторы. Одним из наиболее серьезных считается курение. Также сказывается недостаток витамина D.

Еще Жан-Мартен Шарко называл рассеянный склероз болезнью холодного, сырого климата. И действительно, чем ближе к экватору, тем реже она встречается, зато очень распространена на Скандинавском полуострове, на Британских островах. Там на сто тысяч населения приходится до двухсот людей с рассеянным склерозом, даже в наших широтах поменьше: порядка шестидесяти пациентов на сто тысяч человек. Тем не менее сейчас на учете только в нашем центре - порядка четырех тысяч пациентов, из них около трех тысяч страдают рассеянным склерозом. И каждый год прибавляется примерно сто человек.

Люди какого возраста находятся в группе риска?

Надежда Малкова: Драматизм в том, что средний возраст для подавляющего большинства аутоиммунных заболеваний - около тридцати лет. Еще недавно считалось, что рассеянному склерозу чаще всего подвержены люди в возрасте от двадцати до сорока лет. Молодые, здоровые, можно сказать, на самом взлете: они учатся, получают профессию, делают первые карьерные шаги, создают семьи и вдруг узнают о страшном диагнозе.

Однако можно с уверенностью говорить, что рассеянный склероз "молодеет". В последнее время мы отмечаем, что возрастные рамки расширяются, и сейчас это заболевание диагностируется даже у детей. Самому юному нашему пациенту на момент выявления болезни было всего девять лет, а 12-13-летние пациенты уже не редкость. Вместе с тем болезнь все чаще выявляется и у людей за сорок лет.

Как проявляет себя рассеянный склероз?

Надежда Малкова: Коварство этой болезни заключается в том, что она начинается еще до каких-либо клинических проявлений. При этом чем раньше человек обратится к специалисту, чем раньше начнет лечение, тем в меньшей степени пострадает нервная система. Она отвечает за все процессы в организме - за зрение, слух, дыхание, глотание, координацию, движения. В зависимости от появления очагов заболевания в том или ином участке центральной нервной системы, в конечном счете страдают самые различные функции организма.

Очаги рассеянного склероза позволяет выявить МРТ, сегодня этот вид диагностики хорошо развит, доступен. Может быть, еще и поэтому выявлять болезнь мы стали чаще. На первых этапах мы можем с большей степенью эффективности снять обострения и минимизировать последствия. Сейчас мы хорошо вооружены. Страшно сказать, но еще лет тридцать назад весьма солидные люди на полном серьезе предлагали лечить рассеянный склероз, например, иглоукалыванием или при помощи апитерапии, то есть через укусы пчел. В то время не было специфических препаратов, направленных непосредственно на механизмы развития рассеянного склероза.

Что лежит в основе современных методик терапии при этом заболевании?

Надежда Малкова: Прежде всего медикаментозное лечение. Медицина и фармакология сегодня шагнули далеко вперед. В конце 1990-х годов в мире появились первые лекарства для лечения рассеянного склероза. С 2007 года в России действует федеральная программа, в которую на сегодняшний день входят четырнадцать высокозатратных нозологий. Рассеянный склероз вошел в эту программу с самого начала, и мы получили возможность лечить людей препаратами, которые используются во всем цивилизованном мире.

Сегодня в нашем арсенале больше десятка препаратов, доступных благодаря федеральной программе. Все это сложные биологические лекарства. В то, чтобы их разработать, провести длительные доклинические и клинические исследования, вкладываются очень большие деньги. Изначально все препараты были импортными, но сейчас появляется все больше отечественных аналогов. Можно сказать, сегодня мы вооружены против всех вариантов рассеянного склероза, главное - вовремя начать лечение.

Ключевой вопрос

То есть сегодня человек имеет все шансы жить полноценной жизнью?

Надежда Малкова: Да, в течение многих лет, а то и десятилетий. Полностью болезнь пока что не излечить, но справиться с проявлениями можно. Правда, только если пациент идет навстречу. Очень многие ответственно относятся к лечению. Но в то же время некоторые больные "убегают" от диагноза, отрицают его. В итоге человек все равно вынужден обращаться к нам, пусть через два-три года. И тогда становится понятно, что назад "прокрутить" уже ничего не получится, можно лишь приостановить дальнейшее развитие болезни.

Очень важен вопрос о реабилитации функций, которые нарушаются при рассеянном склерозе. Нашим пациентам она необходима на любом этапе болезни, но особенно речь идет о случаях, когда болезнь уже серьезно прогрессирует. К сожалению, с системой реабилитации при этом заболевании у нас дела обстоят неудовлетворительно. Существует ориентир на "чудесную" таблетку, но в неврологии ее нет. Человека нужно адаптировать комплексно: к самому факту болезни через психологическую, социальную реабилитацию, а к ее последствиям - путем физической реабилитации.

Реабилитацией надо заниматься вовремя, но, к сожалению, центров, работающих по ОМС, в стране очень мало, а специализирующихся на рассеянном склерозе - единицы. Реабилитация больных с рассеянным склерозом существует пока только в приказах. Сама идеология реабилитации в стране пока не "проросла", нет пока понимания ее сути и необходимости как среди врачей, так и среди больных.

Цифра

Девять лет было самому юному пациенту Центра рассеянного склероза.