Уполномоченный по правам ребенка Мария Львова-Белова - мама девяти детей и опекун 13 ребят с инвалидностью. Много лет назад она попыталась ответить самостоятельно на вопрос: могут ли люди с особенностями жить и работать, как все остальные? Так появился "Квартал Луи". Там под девизом "Жить на полную!" живут и работают молодые люди с особенностями развития. Но этот проект - пока единственный в нашей стране. Что же нужно сделать, чтобы особые дети сегодня стали жить обычной жизнью?
Елена Багарадникова, исполнительный директор региональной общественной организации помощи детям с РАС "Контакт", считает, что прежде всего нужна поддержка семьи. Елена - мама ребенка с расстройством аутического спектра (РАС). Все информацию ей приходилось искать самой.
"Нам нужно изменить порядок предложения помощи, - считает Елена. - Не заявительный, как сейчас, когда ты сам знаешь куда обратиться, собираешь три миллиона разных документов, и тогда тебе может быть что-то предложат. Нужно, чтобы при малейшем беспокойстве родителю сообщили, куда он должен обратиться, какую помощь и поддержку может получит.
Врачебная этика - еще одна проблема, которая беспокоит родителей.
"Наши допотопные представления о том, что от такого "бракованного" ребенка нужно срочно избавиться, не изменились, - констатирует Елена. - Вместо помощи и поддержки молодой маме по-прежнему предлагают сдать ребенка в детский дом или сделать аборт". По ее мнению, изменить ситуацию сможет протокол сообщения диагноза.
"Это прежде всего этический документ, - говорит Елена. - Сегодня он носит рекомендательный характер. Протокол регламентирует, каким образом родителю должен быть сообщен диагноз ребенка, а также, где можно провести необходимые обследования, лечение и реабилитацию".
Кроме этого, по мнению Елены, нужны ранние скрининги, маршрутизация между медицинскими учреждениями и другими ведомствами, чтобы родитель понимал, кто и какую помощь может оказать (психолого-педагогическую, социальную).
"Нам нужно развивать раннюю помощь, - продолжает она. - В большинстве регионов ситуация безобразная, этой помощи просто нет. А если и есть, то она носит курсовой характер, и такая помощь неэффективна. Эффективной она будет, когда находится рядом с домом, когда она надлежащего качества и длится столько, сколько необходимо для поддержки ребенка".
Неприятие - еще одна проблема сегодняшнего дня. "Реакция общества на детей с особенностями оставляет желать лучшего", - говорит Ольга Борисова, мама ребенка с особенностями, депутат Заксобрания Кировской области.
"Неприятие ребенка - душевная боль для любого родителя, - рассказывает Ольга. - Современные дети не знают, что есть люди, имеющие физические и ментальные особенности. Взрослые тоже недалеко ушли - обидные высказывания, некорректные вопросы, нежелание общаться с такой семьей, протест против совместного обучения детей в инклюзивных классах".
Ольга уверена, что такое неприятие - "болезнь" общества, от которой нужно срочно избавляться. Вакциной от неприятия может стать, например, включение в школьную программу уроков волонтерства. "Но прежде всего - личный пример, - говорит Ольга.- Только своим примером мы сможем воспитать в наших детях доброе и понимающее отношение к детям с особенностями". Кстати, словосочетание "особый ребенок" ей очень не нравится.
"Все дети индивидуальны и особенны, - считает Ольга. - Они растут и развиваются в своем темпе. Кто-то требует больше ухода и внимания, кто-то меньше. Но всем без исключения требуется любовь".