Поделиться
Фонд "Круг добра" будет закупать для лечения детей со спинально-мышечной атрофией самое дорогое лекарство в мире - "Золгенсма", сообщили в Минздраве.
В пресс-службе министерства уточнили, что вчера этот препарат был зарегистрирован для официального применения на территории нашей страны, поэтому задержек с его поставками не будет.
Спинально-мышечная атрофия (СМА) - это тяжелое наследственное нервно-мышечное заболевание, которое со временем лишает больного возможности двигаться, глотать и даже дышать. Остановить его развитие можно, если ребенку в возрасте до двух лет единожды ввести "Золгенсму". Однако стоит одна инъекция этого лекарства свыше 2 млн долларов.
Ранее "Круг добра" начал помогать детям со СМА с такими препаратами, как "Рисдиплам" и "Нусинерсен", сегодня их получают более тысячи маленьких пациентов. Решение о том, какое из трех лекарств будет использовано для лечения каждого конкретного из них, принимает экспертный совет фонда.
Всего помощь от "Круга добра" сегодня получают 1900 тяжелобольных детей с разными нозологиями, сообщил ранее его руководитель Алексадр Ткаченко. Он уточнил, что перечень заболеваний, которые помогает лечить фонд, постоянно расширяется. Экспертный совет фонда пересматривает их каждую неделю - и сегодня он уже утвердил 44 нозологии. В общей сложности фонд закупает для своих подопечных 37 дорогостоящих лекарств, 23 из которых не зарегистрированы в России, а также 5 видов медизделий. В этом году на их закупку он потратил 38 млрд рублей.
Чтобы получить помощь фонда, нужно подать заявку. Это могут сделать сами родители больных детей через портал госуслуг - она одновременно поступит в "Круг добра" и региональные органы здравоохранения, которые должны подтвердить наличие тяжелого заболевания у ребенка.