Поделиться
Как раз за возможность по максимуму не зависеть от болезни и борется Татьяна. Через суд она отстаивает право получать бесплатно, по государственной льготной программе, расходные материалы для инсулиновой помпы и сенсора. На эти крохотные запчасти семья Татьяны ежемесячно тратит не менее 20 тысяч рублей - сравнимо со взносом за ипотеку, только платить приходится всю жизнь.
- Без стерильных расходных материалов (а менять их необходимо очень часто: одни - ежедневно, другие - раз в три дня) вся эта умная система - бесполезный насос. И получается парадокс: врачи признали, что помпа нужна мне по жизненным показаниям, из фонда медицинского страхования на ее приобретение и установку направили более 150 тысяч рублей, а дальше - обеспечивайте работу прибора сами. Как хотите изворачивайтесь. А если не смогу найти деньги, высокие технологии абсолютно бессмысленны, - Татьяна не скрывает эмоций, раскладывая перед нами махонькие расходники: миллиметровые иголочки, переходные трубочки, резервуары.
Сахарный диабет у Татьяны диагностировали в 18 лет. Узнав, что у нее за болезнь, она тогда даже обрадовалась: наконец-то понятно, почему внезапно теряет сознание. Ставить крест на дальнейших жизненных планах, в том числе высшем образовании, занятиях спортом и возможности иметь ребенка, девушка не собиралась. Расхожее выражение - диабет не приговор - стало для нее мировоззренческим принципом, к которому с годами добавилась упорная борьба за качество жизни.
Когда Татьяна вышла замуж и стала думать о беременности, лечащий эндокринолог, а вслед и врачебная комиссия рекомендовали ей поставить помпу. Умный прибор в паре с сенсором позволяет оперативно изменять дозировки и автоматически вводить инсулин. Это очень важно при беременности, когда возрастает риск развития осложнений. В больнице Татьяну предупредили: помпу установим, а все остальное - за свой счет. Она согласно кивнула.
Сейчас дочери три года, Татьяна работает системным аналитиком, одновременно пишет кандидатскую, и в семье Горбовых строят новые планы, поскольку помпа однозначно дает другое качество жизни - свободу. Но Татьяна уверена: требование чиновников самостоятельно закупать расходные материалы для прибора изначально незаконно. Ведь диабет официально признан социально значимым заболеванием, влияющим на уровень смертности и рост инвалидности, потому-то государство и взяло на себя расходы на лечение больных.
С таким же, как у Татьяны, диагнозом в стране живет более пяти миллионов человек, не менее семисот тысяч - инсулинозависимые. Высокотехнологичное оборудование - помпы - установлены немногим. Точных данных нет. Еще лет пять назад депутат Государственной думы Александр Петров, представляя на выставке "Иннопром" опытный образец российской инсулиновой помпы, сетовал: количество пользователей этого продвинутого прибора в России ничтожно мало - его имеют немногим более 10 процентов инсулинозависимых больных. Корень зла, по мнению народного избранника, в дороговизне аппарата и его обслуживании. Российская помпа должна была снизить ценовой барьер, но ее производство до сих пор не налажено. Прибор поставляют из-за рубежа по мировым ценам, достигающим 200 тысяч рублей. В Свердловской области, по неофициальным данным, в 2021 году помпы облегчили жизнь лишь десяти диабетикам, в том числе пяти ребятишкам.
Как считают правозащитники, круг счастливчиков, если можно их так назвать, невелик в том числе потому, что пациенты часто сами отказываются от установки, узнав, какое финансовое ярмо придется повесить себе на шею. Обеспечение ежедневной работоспособности сложного прибора многим, особенно пенсионерам, просто не по карману. Фактически получается дискриминация по уровню доходов. Людям с небольшой зарплатой высокотехнологичная помощь недоступна, при том что закон гласит: она бесплатная.
В судебные разбирательства с региональным минздравом, формирующим ежегодную заявку на льготные препараты, Татьяна вступила летом нынешнего года - сразу после того как вышел новый федеральный стандарт оказания медицинской помощи, где прописаны все нюансы, в том числе назначение помпы и обеспечение ее расходными материалами. С документом она вначале пошла к врачам, но, услышав: "стандарты в Москве, а нам деньги не выделяли", обратилась в суд.
- Я не строптивый пациент. Я пациент, который знает свои права, - поясняет свою позицию Татьяна Горбова.
И в таком подходе она не одинока. Михаил Ф. - житель Верхней Пышмы, небольшого городка близ Екатеринбурга, буквально на днях получил победное решение Свердловского областного суда, обязывающее больницу бесплатно предоставлять ему расходники для инсулиновой помпы. Разбирательства растянулись почти на два года.
- Я единственный кормилец в семье, жена вынуждена сидеть с больным ребенком, есть и вторая дочка. Постоянно отдавать львиную долю зарплаты на то, чтобы помпа работала, невозможно. А отказаться от прибора - значит вскоре стать инвалидом, - признался "РГ" Михаил и добавил, что победить в суде помогла поддержка прокуратуры.
Своими проблемами и методами борьбы за справедливость больные диабетом делятся в специально созданных группах в соцсетях. Два года назад фейерверк эмоций вызвало решение правительства РФ бесплатно, по программе госгарантий, обеспечивать всех детей, страдающих диабетом, расходными материалами к помпам. Не меньший фурор произвел вердикт Верховного суда РФ от 8 июня 2020 года, признавшего, что и взрослому больному такая поддержка гарантирована законом. В течение нескольких лет судебных тяжб жительнице Хабаровска Марине Шумратовой отказывали в праве бесплатно получать запчасти к помпе, ссылаясь на то, что она согласилась их приобретать, и только высшая инстанция встала на сторону пациентки. Казалось, вот прецедент, способный в корне изменить подходы к решению проблемы. Но, как выяснилось, общего для всех вывода не последовало и каждый диабетик должен самостоятельно обращаться в суд.
Сергей Тетерин, юрист:
- Да, в отношении конкретных людей суды принимают положительные решения, но чиновники от здравоохранения считают их частными случаями, касающимися отдельных лиц. У нас в стране не прецедентное право, решения распространяются на взаимоотношения конкретного больного с конкретным медицинским учреждением. Этим пользуются в ведомствах, тормозя процесс на местном уровне. Другие пациенты с теми же проблемами должны вновь идти по полному кругу и доказывать то, что уже доказано в Верховном суде. Это явный системный сбой, который сказывается на качестве жизни больных.
P. S.
Когда материал готовился к печати, Татьяна Горбова сообщила радостную новость: процесс выиграла, несмотря на активное сопротивление регионального минздрава. Представители ведомства настаивали: для введения инсулина можно и по старинке пользоваться шприцем, если высокие технологии кажутся дорогими. Проиграл на днях минздрав еще один аналогичный судебный процесс, на этот раз в Тугулыме: прокуратура отстояла право местной жительницы получать льготные рецепты на расходные материалы к инсулиновой помпе в Тугулымской центральной районной больнице.