Эксперты обсудили проблемы ранней помощи семьям с детьми-инвалидами
Практика ранней помощи явление в нашей стране не новое. По словам председателя Совета Ассоциации ранней помощи Ларисы Самариной, такой вид помощи развивается уже 30 лет, прежде он назывался ранним вмешательством.
- Но сегодня приходится констатировать тот факт, что молодые родители не знают, что такое ранняя помощь, - говорит Лариса Самарина. - Год информирования о ранней помощи - это информирование и специалистов, и родителей.
- Ранняя помощь - это работа в разных направлениях, - считает детский омбудсмен Мария Львова-Белова. - Я изучала статистику эффективности ранней помощи за рубежом, эти цифры только радуют - четверть детей, получивших раннюю помощь, к первому классу приходят в норму. Детский омбудсмен рассказал о своем недавнем визите в дом малютки и о том, как короткие, но заинтересованные переговоры стали спасением для малышей и их родителей.
- В этот дом малютки поступили пять малышей с синдромом Дауна от которых отказались родители, - говорит Мария Львова-Белова. - Мы стали разбираться, с чем это связано и выяснили, что в силу разных обстоятельств (нет поддержки таких семей в регионе, врач в роддоме пообещал плачевные перспективы и т.д.) их оставили вполне благополучные семьи. Мы попытались нарисовать им другие перспективы, рассказали, что есть фонд, который может их поддержать - и две семьи забрали детишек домой.
Детский уполномоченный уверена, что сегодня нужно не только объединить всевозможные ресурсы, но и усилить работу по информированию населения и тиражированию успешных практик. По ее словам, развивать раннюю помощь планируется по следующим направлениями - протокол сообщения диагноза, создание информационных сервисов для родителей и оказание психологической поддержки семьям.
- Протокол сообщения диагноза - очень важная тема, - поддерживает детского омбудсмена Олег Сагалай, заместитель министра здравоохранения. - Мы вместе с общественными организациями разработали проект, он направлен в регионы для использования работы. Но сегодня нужно обсуждать еще и вопрос юридического закрепления корректных форм сообщения родителям о заболевании ребенка с особенностями.
Он пообещал, что в ближайшие месяцы будет сформирован более точный текст сообщения диагноза. И рассказал о том, как понимает медицина раннюю помощь.
- В прошлом году у нас более миллиона 100 тысяч прошли пренатальный скрининг беременных женщин, - говорит Олег Салагай. - После этого был проведен неонатальный скрининг у миллиона новорожденных. Мы выявили более тысячи детей, здоровье которых требует коррекции. А это значит, что мы максимально рано назначаем терапию и сохраняем здоровье. Я говорю о тех заболеваниях, для которых сегодня существует терапия, и чем раньше она будет назначена, тем лучший результат мы получим.
Директор департамента государственной политики в сфере защиты прав детей министерства просвещения РФ Лариса Фальковская рассказала, что министерство просвещения утвердило на ближайшие три года совместную дорожную карту, которая поможет сделать все, чтобы сохранить ребенка в кровной семье.
- Уже сейчас в каждом субъекте разработаны дорожные карты по профилактике сиротства, создаются альтернативные виды помощи семье по месту жительства, специализированные службы, - говорит Лариса Фальковская - У нас есть портал "Растим детей", где собрана вся доступная для родителей информация по вопросам развития ребенка, и мы с удовольствием разместим там материалы, которые предоставят нам коллеги в рамках Года информирования.
Заместитель министра труда и социальной защиты Алексей Вовченко сообщил долгожданную новость - в ближайшее время будет принят закон о ранней помощи.
- Семья не должна оставаться "один на один" с этими проблемами, наша задача мобилизовать все наши силы, - говорит Алексей Вовченко, если мы это сделаем, то перспективы качества жизни ребенка будут, конечно, выше. Около 190 тысяч детей, только при текущей выявляемости, нуждаются в ранней помощи. Если такие службы будут распространены везде, по всей стране, таких детей станет меньше.
Председатель правления Центра лечебной практики Анна Битова отметила, что сегодня, к сожалению, нет никакой маршрутизации от медучреждения.
- В одном отделении реанимации мы увидели ребенка с синдромом Дауна, - рассказывает Анна Битова. Спрашиваем врачей: "А вы рассказали родителям, куда они могут обратиться? Рассказали, что есть профильные ассоциации, специализированные организации, что в регионе есть ранняя помощь?". Нет. Врачи даже не слышали про это. Как сделать маршрутизацию обязательной, от момента выявления диагноза, чтобы семьи не теряли надежду - большой вопрос.
Анна Битова с сожалением отметила, что во многих региона раннюю помощь воспринимают исключительно в медицинском смысле, да и то в режиме "для галочки".
- Предлагают курс лечения - 21 день, а дальше "мама, иди домой и делай, что хочешь", или вовсе приглашают на госпитализацию, но ведь ребенок должен жить дома, - говорит она.
Детский невролог, эксперт фонда "Обнаженные сердца" Святослав Довбня обратил внимание на то, что программа ранней помощи не должна быть общей.
- Нельзя объединять все под одной крышей, - считает Святослав Довбня, - и делать стандартный набор специалистов, у нас множество целевых групп, нуждающихся в этой ранней помощи, и они очень сильно различаются. Нельзя объединять программы для детей с ДЦП и расстройством аутического спектра. Отдельные программы должны быть для детей, находящихся в реанимации. Здесь должны быть специалисты, которые понимают, как работать в реанимации, как помогать переживать горе родителям. Было бы разумно изучить целевые группы, которые нуждаются в ранней помощи и разницу между программами ранней помощи.