Как удается найти свою профессию и работу россиянам с "трудными" болезнями

Ингаляции на кофе-брейке, скороговорки для тренировки речи и ночные смены для спасения от солнца - на какие только ухищрения не приходится идти людям с необычными диагнозами, чтобы трудиться как все.

В России пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями старше 17 лет - более восьми тысяч. "РГ" узнала, какие профессии они выбирают и с какими предубеждениями борются.

Андрей Коршунов из Подмосковья стал режиссером, еще не зная о болезни. Спортивный мужчина пять лет назад почувствовал слабость в ногах. А сейчас не может без коляски и посторонней помощи. Боковой амиотрофический склероз приводит к постепенному отказу всех мышц. Но работу в театральных студиях в Видном не бросает. До школы его довозит помощник, дети включают компьютер и заполняют журналы. Как играть на сцене, педагог объясняет на словах.

Главный совет от Татьяны Матвеевой: при орфанном заболевании надо вписать лечение в свою жизнь, а не жизнь - в лечение

"По мере развития болезни может потребоваться удаленный формат работы и специальные устройства, - отметила директор фонда "Живи сейчас" Наталья Луговая. Выручают айтрекеры - они улавливают движения глаз и позволяют набирать текст, управлять курсором. Таким прибором пользуется Дмитрий Донской из Астраханской области (для работы в графическом редакторе) и Инна Олесова из Якутии. Она работала неонатологом, а теперь, пройдя курсы, - бухгалтером в родной больнице.

36-летний Владимир Ивченко из Ачинска (Красноярский край) до 28 лет не знал, что у него наследственное заболевание, и потому не делал себе особых поблажек. Нормативы по физкультуре сдавал, в футбол и баскетбол играл, даже в секцию легкой атлетики пробовал ходить. Станет плохо - посидит, придет в себя...

Отучился на станочника, но из-за проблем со спиной не смог работать по специальности и стал водителем. Зимой все ничего, а в жару в УАЗике без кондиционера просто умирал! Привезет бригаду в поле и по кустам тень "собирает", лицо огненно-красное. Воду с собой брал, обливался.

Оказалось, что у него болезнь Фабри. При ней человек почти не потеет, легко перегревается. Благодаря терапии, которую Ивченко получает за счет бюджета, симптомы сглажены. Но на работу его брать боятся. А он работает, не стал распространятся о болезни. Выучился на юриста. Думает оформить инвалидность - можно получить рабочее место по квоте.

А вот тем, кто тяжело болеет с детства, найти себя во взрослой жизни зачастую сложно. Помогает "дистанционка".

У Александры Ширяевой из Курганской области - несовершенный остеогенез: хрупкие кости так и норовят сломаться, без коляски не обойтись. Благодаря благотворительному фонду "Хрупкие люди" стала сотрудничать с компанией "ЕГЭ-Студия". Помогает готовиться к экзаменам. Ее цель - стабильный и достойный заработок. "Для человека с инвалидностью это невероятно сложно", - призналась Александра. Об этом говорила и Лина Фирсова из Уфы. Договор с ней заключали максимум на месяц.

У Лины первичный иммунодефицит. Часть пациентов с ним работать не могут. Часть - вынуждены увольняться из-за ежемесячных госпитализаций на 3-4 дня. Но есть и те, кто работает и даже открывает бизнес. Вообще, для них идеальна удаленка.

Как и для больных со спинальной мышечной атрофией. При самой сложной ее форме можно управлять компьютером глазами. При более легкой - пользоваться клавиатурой и мышью, прибегая к небольшой помощи домочадцев. Человек с таким заболеванием третьего типа может заниматься с документами, вязать или шить. А с четвертым типом - ездить на работу за рулем.

Самое сложное - убедить работодателя, что ты справишься, говорят все "редкие" люди. "Компании боятся, что ты не потянешь, - говорит Елена Кузьмина из Мурома. - Не у всех в индивидуальной программе реабилитации установлена степень ограничения по труду. А без этого устроиться официально невозможно. Со второй степенью принимают охотнее, а третью чаще игнорируют". Впрочем, на квотируемых местах, по словам Елены, работа в 90 процентов случаев низкооплачиваемая.

Но некоторые компании с пониманием относятся к особым сотрудникам, отметили в фонде "Жизнь как чудо", который помогает пациентам с редкими заболеваниями печени. Елена Короткова из Улан-Удэ сразу сказала работодателю, что имеет II группу инвалидности и должна летать в Москву на обследования. Возражений не было. Елене 34, пять лет она - менеджер по продаже техники. В прошлом году родила ребенка.

А Тимур Ахкямов из Набережных Челнов устроился в аппарат мировых судей, а недавно поступил на юрфак.

Добилась своего и Татьяна Матвеева из Хабаровска. С ее диагнозом - муковисцидоз - лет десять назад мало кто доживал до 18. Татьяне 32. "У меня 14 лет трудового стажа, - рассказала она. - Я получила диплом клинического психолога и стала бизнес-тренером. Руковожу корпоративным университетом в компании, где работает 10 тысяч сотрудников".

А еще Татьяна возглавляет пациентское сообщество, консультирует подростков с муковисцидозом или их родителей. Главный совет - надо вписать лечение в свою жизнь, а не жизнь - в лечение.

"При трудоустройстве, - говорит Татьяна, - у тебя две задачи: грамотно и уверенно донести до руководителя информацию о своем здоровье и объяснить, чего от тебя ждать".

Эти истории мы рассказали для работодателей, чтобы они поняли, какой потенциал у этих "редких людей". И не отталкивали их. Рассказали и для тех, кто только узнал о своей "трудной" болезни. Вспомните о героях нашей статьи. И не вписывайте свою жизнь в лечение.

Комментарии

Елена Мещерякова, директор фонда "Хрупкие люди":

- Ребята с несовершенным остеогенезом часто не посещают школу. А при выборе вуза ориентируются на варианты "куда примут на коляске", "где есть доступное общежитие".

Ограничения в социализации, частые травмы, низкий достаток семьи подрывают уверенность в себе. А многие работодатели вынужденно отказывают при трудоустройстве людям с двигательной инвалидностью из-за трудновыполнимых требований по безопасности помещений, при эвакуации.

Алена Куратова, основатель и руководитель фонда "Дети-бабочки":

- Если ребенка с буллезным эпидермолизом или ихтиозом в семье настраивают на активную жизнь, саморазвитие, то, повзрослев, он не хочет жить на пособие и стремится работать.

Среди наших подопечных есть юристы, программисты, блогеры и учителя. Но бывает и так, что людям-"бабочкам" отказывают на собеседовании из-за особенной внешности или нанимают, но позже просят уйти. Бороться с этим можно только через просвещение.