На Вятке больных муковисцидозом не устроили закупленные для них ингаляторы
В Кировской области больным муковисцидозом выдадут ингаляторы, закупленные за счет регионального бюджета. Однако семьи таких пациентов считают, что чиновники сэкономили на медтехнике.
- На Вятке диагноз "муковисцидоз" поставлен 41 пациенту, - рассказывает председатель региональной общественной организации "Воздушный шар" Александра Соболева. - Средняя продолжительность жизни таких людей - 30-40 лет, но это очень зависит от качества лечения и ухода. К сожалению, сейчас лишь четверть больных доживает до совершеннолетия.
Муковисцидоз - редкое заболевание, при котором нарушаются функции желез внешней секреции. Болезнь поражает весь организм, но сильнее всего страдают дыхательная система и поджелудочная железа.
Чтобы жить, людям с муковисцидозом нужны специальные ингаляторы - с их помощью больные получают терапию необходимыми лекарствами. Но покупка и обслуживание приборов весьма недешевы. Несколько лет кировчане добивались, чтобы приобретение ингаляторов взял на себя бюджет региона. В прошлом году правительство, наконец, согласилось выделить деньги и даже обещало учесть просьбы пациентов и врачей - ингаляторы должны были соответствовать официальным клиническим рекомендациям. Однако после проведения торгов оказалось: время на обсуждение потратили зря.
- Вместо единственно подходящего ингалятора региональный минздрав просто закупил самый дешевый, - объясняет Александра. - Его характеристики не соответствуют рекомендациям. Более того, наши семьи просто не смогут финансово "потянуть" своевременную замену частей для закупленных приборов. При самых минимальных подсчетах это затраты около 20 тысяч рублей ежегодно - только на фильтры и небулайзерные камеры. Если использовать сменные части дольше положенного срока, то это приведет к росту патогенной микрофлоры и как следствие - к инфицированию пациентов.
По словам Александры, для терапии приборами минздрава нужно в полтора раза больше времени, при этом пациенту требуется по восемь ингаляций в день. А еще, поясняет она, у закупленных моделей нет системы контроля мощности вдоха, которая отвечает за равномерное распределение лекарства в дыхательных путях, нет клапанов вдоха и выдоха, позволяющих снизить потери препарата. В приборах, которые люди покупали сами, все это имелось. На их обслуживание семьи тратили от четырех до восьми тысяч рублей в год.
Сегодня общественники пытаются повлиять на минздрав через региональное управление Росздравнадзора и прокуратуру. В обращениях к ним есть и информация о ситуации в других регионах России, где власти прислушались к рекомендациям медиков и закупили оборудование, спасающее жизни больных муковисцидозом.
Алена Чеснокова,
Сопредседатель регионального штаба Общероссийского народного фронта:
- Предполагается, что минздрав предоставляет один ингалятор на весь срок его эксплуатации, то есть примерно на четыре-пять лет. С учетом этого сумма затрат для бюджета - смешная. Если ориентироваться на рыночную стоимость тех ингаляторов, что приобрел минздрав, из бюджета региона было "выброшено" около 170 тысяч рублей. Минздрав отказывается предоставлять сведения о закупке этих ингаляторов, а также отказывается провести их замену.
Кстати
"Российская газета" направила запрос в минздрав Кировской области, ответа пока нет.