Поделиться
- Главное удалось избавиться от перекупщиков и посредников, которые удорожали помощь, - говорит академик РАН Александр Румянцев, - а фонд снизил цены закупок до 60% и превращается в площадку - модель обеспечения лекарствами всех, и детей, и взрослых. На моей памяти это первый колоссальный проект.
Как считает доктор Румянцев, у "Круга добра" новый этап роста - переход в регионы и перевод 115 детей, достигших 18 лет, из детской категории во взрослую. Суть проблемы - взрослым выделять деньги из бюджета фонд по закону не имеет права.
- Проблему можно решить системно и на государственном уровне, - убежден глава "Круга добра" протоиерей Александр Ткаченко. - Мы знаем каждого пациента по имени. И нас беспокоит, как будет складываться их судьба после 18 лет.
Дело в том, что фонд изменил качество жизни детей с редкими (орфанными) заболеваниями. Они лечатся, учатся, а совершеннолетние работают. Живут как все. Еще фонд снял финансовую нагрузку с регионов. Чтобы обеспечить преемственность лечения тех, кто достиг 18 лет, "Круг добра" направил письма в регионы с просьбой заложить средства в бюджет, чтобы обеспечить переход из детской сети сопровождения во взрослую. Также от президента России фонд получил распоряжение подготовить информацию для принятия решения о расширении его полномочий - терапевтического сопровождения детей, ставших взрослыми. Е
Минздрав намерен помогать "Кругу добра" расширять закупки лекарств и укреплять "Программу высокозатратных нозологий". Правда, по оценке минздрава, в переходный период ожидается дефицит средств до 20 миллиардов рублей. Среди других проблем - отсутствие у регионов финансов для лекарственного обеспечения орфанных пациентов, источник финансирования законодательно не закреплен, есть проблема обучения медицинских кадров для ранней диагностики редких заболеваний.