Коллапса не случилось
От ряда заболеваний лекарства настолько дорогие, что самостоятельно купить их семьи пациентов не могли бы, и все их надежды связаны с льготным государственным или региональным обеспечением. Это не могло не тревожить сотни тысяч россиян.
Даже с ходовыми препаратами в аптеках возник небывалый ажиотаж. Люди скупали все подряд, некоторые делали запасы на год, причем не только препараты, которые принимают постоянно, но и все подряд - "на всякий случай".
Напрасно эксперты предупреждали, что это совершенно бессмысленно: срок годности лекарств может истечь раньше. Но увещевания помогали плохо, пока международные фармкомпании не заявили, что продолжают поставки лекарств в полном объеме и сделают все возможное для предотвращения дефицита, несмотря на существенные изменения в логистике.
О том, как сегодня обстоят дела с доступностью препаратов, прежде всего от тяжелых хронических заболеваний, "РГ" рассказали руководители крупнейших пациентских объединений страны.
- Мы не видим признаков того, что ситуация кардинально ухудшилась, - рассказала "РГ" президент Всероссийского общества онкогематологии "Содействия" Лилия Матвеева. - Пока особенных проблем с доступностью онкогематологических препаратов нет. Компании-поставщики нас успокаивают, что их и не будет. Но, конечно, в разных регионах ситуация может отличаться: где-то есть и перебои. На наш взгляд, это во многом зависит от того, ориентированы ли на интересы пациентов и руководитель системы здравоохранения региона, и органы власти. Если проблема не решается силами общественных объединений, мы обращаемся и в Минздрав России, и правительство.
- Ситуация с поставкой орфанных препаратов через фонд "Круг добра" налажена, - поделилась председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний (ВООЗ), сопредседатель Всероссийского союза пациентов (ВСП) Ирина Мясникова. - Но изменилась логистика и ее стоимость. Чтобы это узаконить, пришлось внести изменения в трехсторонние договоры между фондом, поставщиками и медицинскими органами во всех регионах, а это большой объем работы. Понятно, что небольшие задержки были. Однако в некоторых регионах минздрав не сразу сориентировался, чтобы вовремя подать заявку, поэтому решать эти вопросы пришлось в авральном режиме. Но вот ситуация со взрослыми больными пока очень сложная. У меня сын болен муковисцидозом, и мы пока не можем получить необходимый препарат, хотя постоянно живем и зарегистрированы в Москве. Эти пациенты возлагают свои надежды на минпромторг, который мог бы наладить производство современного эффективного препарата у нас в стране.
Межрегиональная благотворительная общественная организация "Хантер-синдром" существует с 2006 года и объединяет более 500 больных с разными формами мукополисахаридоза.
- Основные наши лекарства - ферментзаместительная терапия - поставляются без перебоев и каких-либо проблем, - рассказала "РГ" ее президент Снежана Митина. - А вот противосудорожная терапия, которая также актуальна для многих пациентов, - с большими перебоями. И если в некоторых регионах, куда наша организация обращается с просьбами помочь, иногда удается их добиться, то в других отклика нет. Мой сын, например, иногда получает нужный препарат на неделю, иногда дают аналог, хотя есть решение консилиума, что замене и отмене он не подлежит. У больных с мукополисахаридозом 3-го типа большая проблема с лечебным питанием - многие регионы просто не хотят его закупать. Самой семье купить его нет возможности, поскольку одна баночка такого питания стоит полторы тысячи в день, - семья стоит на грани выживания. Тяжелее всего эти вопросы решаются в Приморском крае, Ростовской и Московской областях - не самых бедных регионах.
- Мы сопровождаем пациентов с болезнью Фабри, болезнью Помпе и мукополисахаридозом трех типов, - дополняет рассказ основатель и руководитель автономной некоммерческой организации Центр помощи пациентам "Геном" Елена Хвостикова. - Для двух синдромов (Хантер и Помпе) препараты производит одна фармкомпания, и она сразу прислала подтверждение, что никаких перебоев с ними в ближайшие полтора года не будет однозначно. И чтобы ритмично доставлять препараты в Россию и не прерывать лечение пациентов, они искали решение, и оно было найдено.
Гораздо сложнее положение пациентов с врожденным поражением надпочечников. Для них нужный препарат производит польская фармкомпания, он не очень дорогой, но его нет в стране - то ли не поставляют, то ли возникли какие-то сбои. В мире существует 6 его аналогов, но, к сожалению, у нас в стране все они не зарегистрированы. И сейчас родители таких пациентов как-то изыскивают любую возможность - везут из других стран, в том числе из Беларуси, где есть собственный препарат. И я не понимаю, почему мы не можем закупить его там, у соседей. Нет также реанимационного препарата для экстренной помощи, который вообще стоит всего около 150 рублей, но его тоже нигде нет, а он жизненно необходим в периоды утяжеления состояния.
- Я поддерживаю коллег в том, что мы не видим системных проблем с лекарственным обеспечением, связанных с политической ситуацией, - резюмирует сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв. - Действительно ни одна зарубежная компания не отказалась от поставок лекарственных препаратов, особенно из Перечня жизненно необходимых и важнейших (ЖНВЛП). Правительство сделало серьезные шаги, выработав временные правила, которые позволяют решить ряд возникших проблем. Да, есть определенные сложности с поставками субстанций, организацией лабораторного контроля. Но если говорить о рядовом потребителе лекарств, то в целом ситуация ничем не отличается от обычной: сохраняются известные общие проблемы и дефекты системы лекарственного обеспечения. Как исчезали с рынка какие-то отдельные препараты по разным причинам - начиная с перерегистрации и заканчивая проблемами ценообразования или неправильного оформления документации тендеров и т.д. - так и продолжают исчезать.
По-прежнему есть проблема нехватки финансирования, когда регионы не могут закупить необходимую дорогостоящую терапию или лечебное питание. Но у нас нет данных об исчезновении препаратов для льготных категорий из-за экономических санкций.
Что касается региональных льгот, то там проблемы остаются: как иногда отказывали пациентам, так и отказывают. И для ряда заболеваний путь у них единственный - в суды, что, конечно, не является нормой. Точечные проблемы в регионах стараются решать наши пациентские организации.
ВСП в этом году будет внимательно следить за программой высокозатратных нозологий. В прошлом году правительство разово добавило в нее денег, и это спасло программу. В этом году дорогостоящие препараты снова закупаются в счет будущего, 2023-го, года, и мы снова будем ставить вопрос об увеличении финансирования, - заключил Юрий Жулёв.